I generi di conforto.

Uuuhhhh….. ieri: ho iniziato ad andare a stendere, che è sempre un nobile sport, scaricando la lavatrice, alle dieci di ieri mattina; e ho finito alle dieci di ieri sera. Pettinarmi, lo faccio stamattina, forse.

Perché Fabu è veramente stato una roba da partire seduta stante per la Patagonia, senza neanche prendere informazioni sul clima o su cosa si mangia. Subito non sembrava così male, salvo il fatto che niente colazione.

Però ha retto un’oretta, poi ha cominciato a piangere e non ha più smesso.  Poi è arrivata la Maestra Elisa e lui si è addormentato da seduto: allora mettiamolo giù 5 minuti e vediamo se riposa e poi lo alziamo; solo che ha dormito due ore. Per cui la Maestra Elisa lo ha aspettato, ma amen. Quindi alzato per pranzo, un’ora di pianto senza mangiare niente: a quel punto ho chiamato l’epilettologa per capire se pensava che potesse essere il farmaco o la tareffaggine con antibiotico annesso. Anche perché nel pomeriggio sarebbe arrivata la pediatra, che è nuova, che non aveva mai visto Fabullo, e dovevamo capire. E la dottoressa ha escluso il farmaco, è più propensa che sia malessere da influenza, il quando non si sa dove stare.

Per cui è tornato a dormire. Però è arrivata LA PAOLA, splendente e rilucente, che Dio la salvi sempre, munita di generi di emergenza nonché conforto: thè tisane e cioccolato. E io stavo finendo di pranzare a spizzichi e mozzichi, e ho fatto due rapidi conti: avevo mangiato dosi consistenti di frutta e verdura, la coscienza era lavata con tutte le tisane, quindi il cioccolato lo potevo mangiare tranquilla come un papa.

Poi si è risvegliato Fabu e l’abbiamo messo a riposare sul divano con noi ciancianti, e lui ha ancora dormicchiato: sicuramente non voleva essere alzato. Poi è arrivata la pediatra, che ci è davvero piaciuta tanto: la gola è meno rossa, è d’accordo sul fatto che l’antibiotico andasse dato e probabilmente ha funzionato; la febbre di mercoledì ci sta ancora, può essere ancora la coda dell’influenza: però adesso basta, ormai l’antibiotico deve aver fatto effetto davvero, se torna ancora in questi giorni andiamo a fare gli esami. Si spera che non capiti, ma in qualunque caso sta ancora a casa da scuola per tutta la prossima settimana.

Anche organizzato tutto con la farmacia dell’ospedale, con il Nonnino Corriere Espresso: anche perché l’epilettologa ha ancora parlato con mezzo mondo e le decisioni sono ancora cambiate. Nel senso che adesso raddoppiamo per 15 giorni, poi triplichiamo per 1 settimana, poi quadruplichiamo per arrivare quindi a 400mg di farmaco, che sarà la dose a cui faremo delle valutazioni: certo che se quella deve essere la dose, sembra evidente che a 100 non potesse funzionare. La difficoltà nel capire sta appunto in questa faccenda per cui si tratta di un farmaco ufficialmente solo per gli adulti, senza protocolli per i bambini, con dei dati interessanti e corretti che però vanno trovati contattando appunto mezzo mondo: in questo caso gli USA, tramite la dottoressa del Gaslini. Che dire? Che vediamo. Che stanchi. Che piaga.

E poi? E poi niente: poi sono arrivati Paulo Aimo e Michela e la sera in qualche modo è andata. Però adesso ci vado davvero a pettinarmi, altrimenti salta anche oggi.

Buona giornata.

Angela

Quei bambini lì.

Beati voi che avete dei bambini di tutte le età pieni di voglia di fare, che non la fanno lunga per andare a scuola, che non vedono l’ora di apprendere e di cimentarsi con nuove conoscenze.

Perché qui invece la Michi è uscita con un muso lungo ma lungo, che secondo me lei si ferma a Ivrea, ma il muso arriva fin dalle parti di La Thuile, o giù di lì.

Vediamo la faccia di Fabullo all’arrivo della sua Maestra Elisa, ma secondo me lui sarà contento…. Per ora procediamo con la scuola domiciliare, perché comunque non è da spedire oggi visto il febbrone: da oggi le maestre cominciano a richiedere l’assistenza per il rientro.

Oggi, in realtà, aspettiamo che si svegli per capire: grossi febbroni no, però qui, o si dorme, o si piange: che sia perché non sta bene, perché prende gli antibiotici, perché ha comunque avuto un bel febbrone che probabilmente lascia a pezzi, perché invece ci siamo ancora dentro, ieri ha avuto delle punte a 38 che però sono scese con la tachi, boh. Quindi penso che un giro la pediatra lo farà e noi ci mettiamo nell’ottica che aspettiamo la Maestra e che non dobbiamo avvisarla che prolunghiamo le vacanze.

Vediamo anche il farmaco, aumentato da due giorni: ieri ho avuto una buona impressione per un attimo, nel senso che mi è sembrato di vedere un intervallo tra una crisi e l’altra di ben 5 minuti. Però chissà, era anche   intrattabile, ingestibile e insopportabile e non è, probabilmente, il momento più adatto per fare delle valutazioni. Siamo diventati un pochettino matti, ammettiamolo.

Ovviamente abbiamo sospeso tutte le terapie anche per questa settimana, ieri aveva 38, che si fa? Lo si porta fuori, magari sta male, magari ha male dappertutto? O invece è così perché è rigido e vorrebbe essere trattato? Però la febbre c’era… Mammasanta, datemi delle scelte diverse, tipo se fare il risotto con la mozzarella o con la fontina, ecco; o se fare la madama di mezza età con le sciarpette viranti sul dorato o l’argentato; se leggere Schimdt o spolverare: mia cara, dice LA PAOLA, bevilo quel thè, bevilo, che rende non dico furbi, ma un pochino più lucidi.

Buona giornata.

Angela

Febbrona.

Ci sembra meglio, vediamo come fila oggi.

Ieri la febbre non è mai scesa sotto i 38, ed è stata tante ore sopra i 39.

C’era il sostituto della dottoressa, un signore simpaticissimo che ci ha anche telefonato più volte per avere notizie, dopo la visita della mattina. Ha trovato la gola molto rossa: potrebbe essere solo influenza o già tonsillite. In un bimbo come Fabio, se stasera la febbre non è scesa, dobbiamo partire con l’antibiotico.

Ieri sera era stato tutto il giorno cottissimo: sveglio, perché non riusciva a dormire, ma bravo nel lettone vicino a Michela, senza fiatare, caldissimo, con miliardi di crisi. Quando il dottore ha richiamato mi ha detto di aumentare un pochino la tachipirina, perché non stava proprio facendo effetto: era solo febbre, ma le crisi erano veramente tantissime. E poi, ovviamente, siamo partiti con l’antibiotico, c’era anche un po’ di catarro che girava, a quel punto.

Poi stanotte è andata meglio, ha dormito parecchio e l’abbiamo disturbato poco, ma toccandolo ci sembra  più fresco. Insomma, ci sembra di riuscire a non andare in ospedale, la saturazione è sempre stata buona, il pediatra l’ha confermato: ci stiamo attenti perché con Fabio è sempre un’avventura, però davvero pare gestibile a casa. Anche perché non ha mangiato niente ma siamo riusciti a farlo bere.

Vabbè, non ci voleva, perché comunque sta già abbastanza male di suo con le crisi solite, anche senza centuplicarle; ma se ce la caviamo siamo contenti così. Adesso mi sveglio un pochino e poi cerco di metterci anche un po’ di entusiasmo, giuro.

Buona giornata.

Angela

Quello che ci voleva.

Uuuuhhhhh………………

Allora: abbiamo avuto un weekend in cui abbiamo cercato di tenere Fabullo allegro, e di riposare, eccetera eccetera.

Così sabato sera sono venuti i Cuginetti e Fabullo è stato davvero felice, ha mangiato qualunque cosa gli passasse davanti, ha ricevuto un elicottero che suona tutto e che ha imparato ad accendere da solo che non vi dico.

Poi ieri sera a cena era tanto strano; e dovevano arrivare le bambine che abitano qui di fianco con papà e mamma per il dopo cena, e lui sarebbe stato tutto contento.

Solo che intanto che lo preparavamo aveva 39 di febbre. Per cui tachipirina e poi di nuovo alle tre, respira bene, siamo riusciti a non andare in ospedale e speriamo di proseguire su questa linea.

Tra poco chiamo la dottoressa e vediamo. Oggi era giorno di grandi organizzazioni: sentire la farmacia dell’ospedale per una nuova fornitura di farmaco, per cominciare a raddoppiare: ci sembra di poter dire che la febbre non sia da farmaco, ormai non ha senso…

Poi contattare informalmente le maestre per dire che possiamo tornare a scuola da quando sarà tutto organizzato per il nostro rientro: anche se adesso con la febbre si sposta tutto.

Poi contattare l’infermiera del day hospital del Regina per tutti gli esami che la cardiologa vuol farci fare di controllo per fine gennaio, perché serviranno per un’eventuale anestesia.

Poi spedire alla cardiologa tutti i referti di tutti gli ortopedici perché vuole sentire un po’ di colleghi italiani per capire dove troviamo una specialista che faccia al caso di Fabullino.

Che cosa riusciremo a fare, si vedrà: l’assoluta urgenza è ovviamente chiamare la pediatra e sentire la farmacia, quello sì.

Paulo Aimo Operativo torna al lavoro, e siamo già tristi, perché tutti insieme, ovviamente, ci riposiamo di più e Fabullo è felice.

Ha dato una spruzzata di neve e c’è il Gatto Lucio che gira perplesso: lui è il sovrano indiscusso di questa via, la perlustra da sotto, poi sale sui tetti e la percorre da sopra, e guarda con grande riprovazione chi osa disturbarlo nell’esercizio delle sue funzioni, per esempio salutandolo. Cammina in mezzo alla strada: qui le macchine vanno pianissimo e rallentano quando c’è lui, e si fermano: Lucio, ti togli? E lui guarda offeso e si siede lì in mezzo, e non si muove. Come osate voi!

Buona giornata.

Angela  

Sempre cogliere l'attimo.

Iniziato l’anno ieri riposando a oltranza: perché è sempre un lusso impagabile, perché ci faceva piacere, e, ammettiamolo anche, perché ne abbiamo bisogno, e ogni momento di riposo lo cogliamo sempre senza fiatare.

La dottoressa dell’ultimo dell’anno: preso atto che il Vimpat, l’ultimo farmaco aggiunto, non ha fatto veramente un accidenti, ha visto anche lei le crisi quasi continue.

Nel frattempo ha riparlato con una serie di colleghi in mezzo mondo: questo Vimpat non si utilizza sui bambini; non nel senso che sia un divieto assoluto, ma nel senso che non sono stati fatti studi per impostare protocolli perché i bambini sono troppo pochi: e, ovviamente, gli studi vengono finanziati solo quando rendono, chiaro. Andiamo oltre.

In realtà Fabullo , e parecchi parecchi altri bambini questo farmaco lo prendono lo stesso off-label, con piano terapeutico specifico, dato dalla farmacia ospedaliera.

Quindi la dottoressa ha appunto parlato con  i colleghi di mezzo mondo: negli USA hanno pubblicato dei dati che dimostrano che il farmaco può essere dato ai bambini anche con il dosaggio degli adulti, senza particolari problemi, oltre a quelli che questi pazienti comunque hanno. Sono dei dati seri, su un bel numero di bambini, che però non possono formalmente costituire uno studio che imposta un vero protocollo, perché si tratta di un bel numero di bambini ma non di un numero abbastanza grande per cui si possa istituire una ricerca e uno studio, per le ragioni di cui sopra.

Insomma: dobbiamo ancora provare a fare questo passo, provare le dosi degli adulti, che vuol dire raddoppiare. La dottoressa non pensa che ci saranno effetti collaterali, o funziona o non funziona, e dobbiamo capirlo entro fine gennaio, per concederci il tempo giusto.

Dottoressa, ma non pensa che, se questo farmaco avesse dovuto dare un effetto, qualcosa si sarebbe comunque visto?

Sì, ragionevolmente sì. Però dobbiamo provare perché ci sono anche casi in cui gli effetti si sono visti solo proprio alzando la dose. E comunque dobbiamo provarle tutte.

Dobbiamo provarle tutte perché, se non ci viene poi in mente qualche brillantissima idea, resta solo il neurostimolatore. E se non funzionasse nemmeno quello, veramente boh.

E anche perché il neurostimolatore non è un intervento troppo cruento, ma è comunque una procedura chirurgica, con più rischi, e costosa: quindi prima vanno proprio provate tutte, bisogna dimostrare che sia l’unica scelta possibile.

Boh. Ecco. Non abbiamo tante altre osservazioni da fare. Proviamo e basta a partire da lunedì.

Però la buonissima notizia è che Fabullino può rientrare a scuola!!! Questa sì che è una notiziona, che lo farà felicissimo, mammasanta! Poi si vedrà che succede, ma intanto, anche questa volta, va colto il mitico attimo!!!

Insomma, chissà quanto avete mangiato in questi giorni, che lamentarsi sempre non va mica bene.

Buona giornata.

Angela