Sempre cogliere l'attimo.

Iniziato l’anno ieri riposando a oltranza: perché è sempre un lusso impagabile, perché ci faceva piacere, e, ammettiamolo anche, perché ne abbiamo bisogno, e ogni momento di riposo lo cogliamo sempre senza fiatare.

La dottoressa dell’ultimo dell’anno: preso atto che il Vimpat, l’ultimo farmaco aggiunto, non ha fatto veramente un accidenti, ha visto anche lei le crisi quasi continue.

Nel frattempo ha riparlato con una serie di colleghi in mezzo mondo: questo Vimpat non si utilizza sui bambini; non nel senso che sia un divieto assoluto, ma nel senso che non sono stati fatti studi per impostare protocolli perché i bambini sono troppo pochi: e, ovviamente, gli studi vengono finanziati solo quando rendono, chiaro. Andiamo oltre.

In realtà Fabullo , e parecchi parecchi altri bambini questo farmaco lo prendono lo stesso off-label, con piano terapeutico specifico, dato dalla farmacia ospedaliera.

Quindi la dottoressa ha appunto parlato con  i colleghi di mezzo mondo: negli USA hanno pubblicato dei dati che dimostrano che il farmaco può essere dato ai bambini anche con il dosaggio degli adulti, senza particolari problemi, oltre a quelli che questi pazienti comunque hanno. Sono dei dati seri, su un bel numero di bambini, che però non possono formalmente costituire uno studio che imposta un vero protocollo, perché si tratta di un bel numero di bambini ma non di un numero abbastanza grande per cui si possa istituire una ricerca e uno studio, per le ragioni di cui sopra.

Insomma: dobbiamo ancora provare a fare questo passo, provare le dosi degli adulti, che vuol dire raddoppiare. La dottoressa non pensa che ci saranno effetti collaterali, o funziona o non funziona, e dobbiamo capirlo entro fine gennaio, per concederci il tempo giusto.

Dottoressa, ma non pensa che, se questo farmaco avesse dovuto dare un effetto, qualcosa si sarebbe comunque visto?

Sì, ragionevolmente sì. Però dobbiamo provare perché ci sono anche casi in cui gli effetti si sono visti solo proprio alzando la dose. E comunque dobbiamo provarle tutte.

Dobbiamo provarle tutte perché, se non ci viene poi in mente qualche brillantissima idea, resta solo il neurostimolatore. E se non funzionasse nemmeno quello, veramente boh.

E anche perché il neurostimolatore non è un intervento troppo cruento, ma è comunque una procedura chirurgica, con più rischi, e costosa: quindi prima vanno proprio provate tutte, bisogna dimostrare che sia l’unica scelta possibile.

Boh. Ecco. Non abbiamo tante altre osservazioni da fare. Proviamo e basta a partire da lunedì.

Però la buonissima notizia è che Fabullino può rientrare a scuola!!! Questa sì che è una notiziona, che lo farà felicissimo, mammasanta! Poi si vedrà che succede, ma intanto, anche questa volta, va colto il mitico attimo!!!

Insomma, chissà quanto avete mangiato in questi giorni, che lamentarsi sempre non va mica bene.

Buona giornata.

Angela