Tanto per.

Mammasantissima, siamo sempre a casa, non ci sono emergenze da ambulanza, ma è allucinante per quanto tutto è senza tregua.

Perché Fabu è cottissimo e bisogna trafficare tanto tanto per trovare i momenti per tutti i farmaci, per farlo bere  5 ml per volta, per cercare di farlo mangiare qualcosa (stiamo parlando di 10 cucchiaini di minestra di cereali, non del pranzo di nozze).

Ieri è arrivata la dottoressa che non ha trovato segni di infezione, però lo ha visto molto provato, perché l’antibiotico lo debilita tantissimo. Per cui dobbiamo stare attenti a capire quando non ce la caviamo più. Ci ha anche trovato una collega che verrà a vederlo nel fine settimana per aiutarci a valutare, perché in poche ore tutto può cambiare, figuriamoci in due giorni.

Insomma, abbiamo sicuramente visto di peggio, giusto per fare gli ottimisti.

Buona giornata.

Angela

Forse una scuola di ballo.

Qui si rema. E siamo già contenti di riuscire a remare.

Ieri sembrava che tutto stesse prendendo una strada migliore, perché è stato sfebbrato per molte ore. Siamo riusciti a farlo bere di meno, perché ha riposato di più: questo è il problema del non avere un’idratazione in vena, che funziona anche quando si dorme. D’altra parte il discorso fatto dagli infermieri è logico: l’infusione domiciliare per Fabu avrebbe senso solo con una cannula centrale, ma non si fa un buco del genere se poi lo si usa, per fortuna, una volta all’anno.

Però, senza febbre, ha anche mangiucchiato uno yogurt che avevamo caricato per bene con l’integratore. E poi, dicevamo: vabbè, oggi sta bevendo meno ma sta probabilmente finendo tutto quanto e poi recuperiamo.

E invece ieri sera alle sei, 39.6: e poiché è febbre più alta che mai in questi giorni, la dottoressa ha dato indicazione immediata di iniziare l’antibiotico, perché, a questo punto, potrebbe non essere più il virus ma un’infezione batterica che si sovrappone. E, però, tutto diventa più delicato per le condizioni generali perché lui l’antibiotico lo tollera sempre male.

Insomma, si balla sempre: chissà se le Alte Sfere si ricordano che io ho sempre ballato con la grazia di un paracarro, giusto perché con i pali della luce, vista l’altezza, non reggo il confronto.

Buona giornata.

Angela

Pure di sottomarca.

Siamo degli stracci: più in dettaglio, dei mocivileda di qualche sottomarca, di quelli che dopo pochissimo sono tutti rotti. Però siamo a casa nostra e non all’ospedale.

Ieri la febbre si è mantenuta tra 38 e 38 e mezzo con una breve pausa al pomeriggio, a mezzanotte era fresco, stamattina alle sei di nuovo caldo.

È venuta la pediatra Santa Subito, oltre che simpaticissima, e non ha trovato segni di infezione: bronchi liberi, orecchie a posto, gola arrossata ma niente placche, sa di tareffaggine virale, e ci sta con la Michi che è stata malata. Per cui, in questo momento, l’antibiotico non servirebbe a nulla, anzi: se è una roba che in tre giorni passa, poi con l’antibiotico mangia e beve ancora meno. Oltretutto, ieri ha avuto anche mal di pancia, per cui ci manca ancora l’antibiotico davvero.

Però: se è virale in tre giorni qualcosa deve cambiare, per cui oggi è il giorno in cui decidiamo. Se non va meglio, rischiamo la sovrapposizione batterica e poi sono guai peggiori: per cui a quel punto prendiamo il benedetto antibiotico, tenendo anche conto che, per fortuna, Fabu lo prende pochissimo in un anno. Insomma, oggi si vedrà.

L’altro versante sono le condizioni generali: per cui rischiamo l’ospedale solo per idratarlo, perché non mangia e non beve.

Ieri la dottoressa ha fatto mille telefonate per capire se fosse stato possibile avere una flebo a casa, anche solo per qualche ora. E non riusciamo: nel senso che qualunque servizio, pubblico o privato, richiede almeno 24 ore di attivazione, e poteva ancora starci. Ma, soprattutto, gli infermieri che lo conoscono hanno detto che non concordano su una strategia simile su Fabullo, perché le sue vene sono troppo complesse e magari la cannula regge 5 minuti, e non si può lasciare sola la famiglia con il rischio di flebiti, per la flebo su Fabu serve un’assistenza specialistica  continua.

Per cui, dobbiamo vedere come va e fin dove reggiamo, lui e noi, anche in base a come evolve la tareffaggine. Ieri  niente cibo e 480 ml di liquidi con i sali minerali, dati con la siringa da 5 ml, approfittando di tutti i secondi in cui era sveglio, fate voi i conti. Diciamo che c’è stato un momento in cui abbiamo pensato che non è detto che l’ospedale sia sempre la scelta meno faticosa: però a casa ci sono più ore in cui siamo in due, quanto meno la notte.

Mammasantissima. Speriamo nel giro di boa oggi.

Buona giornata.

Angela

Signori, si balla.

Le danze sono cominciate.

Ieri Fabullo è stato noiosissimo per il mitico brunch di tarda mattina, e pensavo fosse solo perché si stufava. Poi l’ho messo a dormire, dopo un’ora scarsa era già sveglio e ha cominciato a lamentarsi di continuo. E quando è così qualcosa ha sempre.

Ho pensato di aver stretto troppo il tutore per il polso che mettiamo per i sonnellini.

Così l’ho alzato e aveva il respiro affrettato. Prendiamo la febbre, Fabullo mio.

38.6: e bon, partiti. E poi più di 39, e poi di nuovo sui 38 e mezzo, siamo scesi a 37 e mezzo solo ieri sera, nonostante le tachipirine. Saturazione per fortuna perfetta.

Sentita subito la pediatra, oggi viene a vederlo, concordata l’eventuale dose di cortisone in caso di emergenza notturna, che per fortuna non è stata necessaria. Siamo sui 38 costanti.

Ovviamente mangiato e bevuto praticamente nulla, e questo impana sempre tutto, perché rischiamo il ricovero già solo per quello.

Insomma, siamo più che mai in ballo. Cercasi riferimenti nelle alte sfere.

Buona giornata.

Angela

Dio salvi la bellezza dei pensieri.

La Michi ha avuto la febbre tutto venerdì, sempre sopra i 38 che non finiva mai. Poi sabato niente, era solo un cadavere. Ieri molto meglio.

Per cui stamattina è stata spedita a scuola: gli stivali non si mettono, si vede che non depongono bene. Ma almeno niente scarpette di tela con le caviglie di fuori, almeno quelle più pesanti. E niente cappello perché fa scemo, ma almeno il cappuccio in testa. Beati voi che c’avete dei figli furbi, che vi devo dire.

Ogni tanto, però, siamo orgogliosi di non arrivare al pensiero di Ma averne di figli poco furbi con cui discutere per le scarpe con cui camminare da soli al freddo e al gelo, ditemi dove bisogna firmare.

Solo ogni tanto, però: perché qualche volta ci cadiamo, in quel pensiero lì. Altre volte, per fortuna, ci dimentichiamo di essere orgogliosi, nel senso che proprio non arriviamo a formulare l’idea: e meno male, vuol dire che sono spiragli di mente sana. Sono spiragli fondamentali, sapete? È la differenza della tetraggine più assoluta, che porta pian piano a dire che bisogna eliminare tutto ciò che non è essenziale, ma che, alla fine, porta alla mancanza di ogni bellezza: perché è vero che si può sopravvivere anche senza cioccolato e panna e tende colorate e cose belle solo perché sono belle. Ma meno male che il Botticelli e il Michelangelo, e tutti quegli altri che camminavano sulle stesse vie di Luana non se ne sono ricordati, altrimenti addio. E i fiori che diventano belli e basta? Ma che c’entra? C’entra eccome. È per dire  che fare certi pensieri, o non farne altri, per fortuna, fa la differenza su come si arriva a sera.

Per cui abbiamo “festeggiato” la giornata della disabilità continuando a studiare questa nuova legge del Terzo Settore: siamo passati alla parte fiscale, per cui sarà più conveniente fare le donazioni, ma verranno tassate le “attività commerciali”, che vuol dire, per noi, solamente fare una fattura ad un altro ente perché ci paghi delle prestazioni per i bambini così sono gratuite per le famiglie. Con la legge delle onlus, queste attività “commerciali”, poiché, come nel nostro caso rivestivano una parte infinitesimale dell’attività, non erano tassate: perché erano assolute eccezioni, come è giusto, rispetto alle ricevute di donazioni, e comunque evidentemente legate allo scopo sociale e non al guadagno, perché la cifra corrisponde sempre esattamente all’uscita per pagare gli operatori: insomma, non era un profitto. Con la legge nuova sembra che lo saranno, tassate, ovviamente perché capitava troppo spesso che alcune onlus mandassero avanti intere imprese, che di sociale avevano niente, senza pagarci nulla. Ma, nello stesso tempo, forse si fanno dei conti, per capire se si è tassati oppure no, per cui noi forse no, comunque, appunto perché non c'è profitto. Ovviamente è solo per capire se merita o no essere nel Terzo Settore, visti questi particolari: ci sembra di capire di sì, tanto per noi le “parti commerciali” sono appunto minime e, se non ci si iscrive agli albi, si perde il 5permille, e, verosimilmente, la possibilità di accedere a certi bandi, e le facilitazioni per chi dona.

Sempre ovviamente, non abbiamo capito.

Insomma, ancora righe e righe di appunti e domande da fare, per arrivare ad avere tutti i dubbi lì, chiari, per farci aiutare.

Ecco, in giornate cosi, ditemi che è uguale mangiare rape lesse o torta di nocciole.

Detto tutto questo, ce la stiamo prendendo calma perché oggi a Caluso c’è la fiera, e quindi scuole chiuse: e quindi Fabullo fa vacanza. Torniamo a quel discorso là: vietato pensare che non ci va alla Fiera con gli Amici, non fosse altro che per il freddo. Pensiamo che oggi le leggi fiscali non le guardiamo, perché saremo già assai impegnati con Fabullino.

Buona giornata.

Angela

Le notizie del buon mattino.

La prima notizia di stamattina è che Michi si è alzata e nuovamente coricata con 38 e mezzo, preoccupata perché oggi aveva l’interrogazione di spagnolo che per loro è la materia più importante e che miete vittime: due settimane fa Michi ha preso 7 e mezzo di scritto in una verifica in cui ci sono state solo 8 sufficienze, per cui sarebbe stato meglio andare, perché è talmente complicata la faccenda che sembra un’assenza strategica. Ma non è fattibile nemmeno solamente per l’interrogazione, è proprio uno straccio. Sicuramente da freddo, ci sta.

Perché l’altra notizia è che oggi, a fine novembre, meno di un mese a Natale, per la prima volta il nostro riscaldamento è partito da solo con termostato a 22 gradi, perché ancora ieri mattina abbiamo alzato di mezzo grado perché girasse un pochino, soprattutto per le camere che stanno a nord e sono più fredde. La coibentazione di questa casa è veramente incredibile: però significa che stamattina il freddo è arrivato sul serio. In effetti ieri sera alle undici  sono uscita in cortile per l’ultima volta per gestione compostiera, e c’è sempre qualcuno del vicinato che guarda le stelle, prende il caffè fuori, fa due passi, riposa un attimo: niente da fare, non ce la possiamo fare a non fare due parole come se niente fosse, in qualsiasi istante, siamo il vicinato più chiacchierone della galassia. Ebbene, ieri sera abbiamo tagliato corto, il che è tutto dire.

E quindi, detto tutto questo, il pensiero seguente è: fa che non si ammali Fabullino, ti prego ti prego ti prego.

Oggi Fabullino sta a casa da scuola e usciamo alle 12 per le terapie: facciamo così tutte le volte che il giovedì sera torniamo tardi perché facciamo anche il laboratorio di gioco adattato, così lo facciamo riposare più a lungo visto che va a letto dopo. E niente,  Michi ha la tareffaggine, ma Fabu potrebbe prendersela da chiunque in qualunque istante, storie di stagione non gravi, per la carità. Però fa di no, perché in lui la banale infezione diventa un pasticcio colossale, e noi siamo stanchi come dei somari.

Buona giornata.

Angela

Almeno il limone è coperto.

Luana ha colto come sempre nel segno: situazione non uguale ma sovrapponibile, in quanto la soluzione trovata è la stessa: prendere l’insegnante di sostegno presente e metterlo a fare altro.

In questo caso il problema di partenza nasce dalla mancanza di certificazione che quindi non prevede altre risorse, ma la soluzione trovata dall’organismo scolastico è la stessa: stravolgiamo la definizione di insegnante di sostegno per la classe e non per il singolo e mettiamolo a fare da tappabuchi. E per forza i genitori del ragazzino interessato sono furenti.

Intendiamoci: i dirigenti scolastici sono in una situazione non invidiabile; mille scuole e mille problemi a cui badare, mille responsabilità e, proporzionalmente, zero risorse. Detto tutto questo, essendo comprensivi, e tutto quello che volete, queste soluzioni, mascherate da un’interpretazione della legge, sono un errore e basta: il sostegno per la classe non significa quello, ed è scritto nero su bianco. Il risultato è che nulla funziona: ci rimettono tutti gli alunni, nessuno escluso.

Ieri è stato un giorno da turbine di burocrazia; è arrivato Paulo Aimo ad aiutarmi con Fabu che fa la mezza giornata, per cui in due ore scarse si è proceduto con riordino del più grosso del pasticcio generale, copertura limone e che adesso il gelo faccia come vuole, preparazione torta salata con feta e maggiorana (3 uova, 180 di farina, lievito, olio e latte come per una torta dolce, ma senza zucchero, e poi ci si aggiunge quel che viene in mente di salato) così la cena era fatta. E quindi studio intensivo di questa riforma del terzo settore per capire se noi ci siamo oppure no. Leggendo e rileggendo di tutto mi sembrava di sì, nel senso che abbiamo già tutti i requisiti richiesti. Sicuramente servirà tanto lavoro per formalizzare tutto, e mi viene male: perché è tanto lavoro per noi, che siamo volontari davvero e alle prese con un situazioni che non prevedono le ferie, per intenderci. Per noi la modifica dello statuto prevede la definizione secondo la nuova legge, perché tutti gli altri obblighi sono già enunciati; viene data la possibilità di fare le modifiche, entro il termine prescritto, senza andare dal notaio, proprio per non imporre altre spese alle piccole realtà. E noi ringraziamo di aver fatto tutto bene al tempo, per cui il notaio aveva fatto un lavorone e adesso siamo avanti: detto questo, penso che ci faremo aiutare comunque, perché è giusto che sia tutto perfetto per chi verrà dopo di noi.

E quindi, appunto, ore di studio per capire da chi farci aiutare e arrivare preparati.

E poi sono andata nel panico che volevo piangere: perché ad un certo punto mi è parso di capire che, per iscriversi al nuovo registro, vada dimostrato un patrimonio fisso di 15 mila euro. Ma figuriamoci: ad averli 15 mila euro che stanno lì, vorrebbe dire averne 10 volte tanti che girano e le famiglie avrebbero tutto gratis a disposizione. Non ci potevo credere: fare tutto bene per anni, tutto trasparente, zero rimborsi spese per chiunque (che sono, giustamente, gli elementi sempre più contestati perché coprono altro), tutto rendicontato fino all’ultimo centesimo, tutto lavorando di notte, e poi rimaniamo fuori perché siamo poveri.

Un’ora e mezzo di sconforto in cui abbiamo cenato, con Fabu che ha mangiato la torta salata, meno male.

E poi ripresa delle letture, infilando le robe in lavastoviglie. E poi ho trovato un dossier fatto meglio in cui spiega che i 15 mila euro sono indispensabili per avere la personalità giuridica, che però non è un obbligo; e, anche non avendola, si potrà accedere ai vantaggi fiscali, tra cui il 5 per mille. E quindi abbiamo rialzato la testa e siamo andati a dormire, perché era mezzanotte.

Mammasantissima.

Buona giornata.

Angela