Lucidi.

Un manicomio, ieri è stato tale.

Allora: ho cominciato a preparare Fabu per la scuola, il che richiede il suo tempo, tra lava vesti mangia  farmaci, insomma, un paio d'ore. Però, è stato velocemente chiaro che qualcosa non funzionava: era pallido, si lamentava tantissimo, tossiva un po’ ma in maniera faticosa, saturazione buona ma respiro accelerato. Insomma: messaggio alla Pediatra Santa Subito, impegnata nell’ambulatorio del mattino, per sentirci e organizzarci, nessuna emergenza ma Fabu era da vedere. Avvisare la scuola.

Poi nel giro di mezz'ora Fabu l’ho visto sempre peggio: sempre più lamentoso, con tante crisi; soprattutto, cambiava colore: dal pallido al più pallido, tendente al cinereo, diciamo. Saturazione che scendeva, ma risaliva immediatamente. Sempre affannato.

E la Pediatra Santa Subito l’ho chiamata: durante le visite non può rispondere e poi richiama tutti, ma quando siamo noi risponde perché sa che, se chiamiamo così, è perché qualcosa va più che storto.

Ok, è da vedere, dobbiamo capire. Per cui abbiamo preparato il piano d’emergenza: lei poteva partire dall’ambulatorio alle 12. Se fosse peggiorato prima, saremmo andati noi e lei l’avrebbe visitato sull’istante: cerchiamo sempre di evitare questa corsa, perché per Fabu è una fatica, e l’ASL è scomodissima. Intanto ho allertato accompagnatori vari perché lì non si posteggia, quindi qualcuno deve tenere il furgone mollato in mezzo ai piedi: l’alternativa è arrivare lì, guardarsi intorno al posteggio e cercare una faccia conosciuta a cui lasciare le chiavi, ma non è divertente.

Poi stare lucidi, attentissimi, fare una cosa dopo l’altra, prima le urgenti e poi le importanti, non sbagliare nel valutare.

Aerosol con cortisone, ed è andata un po’ meglio, ha smesso di cambiare colore. Allora mangiamo e beviamo, cercando di infilare in pancia quante più calorie possibili, perché chi lo sa come andrà poi. Dare tutti i farmaci, partendo dai più importanti, che è sempre una nobile classifica.

Poi stare attenti, attentissimi. E ce l’abbiamo fatta  a far arrivare l’ora della visita: la Pediatra Santa Subito l’ha auscultato di su e di giù: c’erano dei punti che la lasciavano perplessa, però la saturazione, comunque, teneva e non aveva la febbre. D’altra parte, era evidentemente affannato.

Il concetto era: fosse un altro, starei a vedere. Fabullino, se tracolla la faccenda si fa rapida.

Proviamo a fare un aerosol con il broncodilatatore: se non va meglio in poche ore ci serve almeno una lastra.

E per fortuna è andata meglio, nel pomeriggio era decisamente più roseo e vivace. Per cui la Pediatra si chiede come procedere: probabilmente è un po’ di tareffaggine ripresa o mai risolta, ma dobbiamo farla passare. Vediamo cosa succede oggi.

Ellosò, siamo delle piaghe, però siamo, come dire, spianati.

Buona giornata.

Angela

Per ora tranquilli.

Visita fatta, respiro di sollievo: la batteria sta ancora nello stesso range, che va dall’11 al 25 per cento. Purtroppo non c’è nessun modo per verificare se sia a 11 o a 13 o a 20, che chiaramente cambia le cose. Però dall’ultimo controllo è rimasta uguale, e questo è qualcosa. L’altro qualcosa è che le condizioni cliniche sono uguali: nel senso che, per la carità, le crisi sono sempre troppe e tristi, ma non di più, e anzi sono meno rispetto all’autunno, quando abbiamo potenziato l’azione del baracchino. Gli episodi della scorsa settimana, probabilmente, sono legati alla tareffaggine; e, comunque, non al baracchino, perché la batteria lavora ancora e, finché lavora, l’azione non cambia,  non è che lavori di meno. È fondamentale intercettare la situazione di scarica prima che accada, perché poi davvero non lavora più.

Per cui facciamo un nuovo controllo tra due mesi e si valuta se programmare l’intervento o riparlarne dopo l’estate. L’obbiettivo è sicuramente evitare un’emergenza ad agosto: perché si fa tutto, per carità, ma se è possibile muoversi con i medici e l’ingegnere di riferimento, e non con chi c’è in turno, è tutto meno pesante.

Quindi per ora siamo tranquilli. Sappiamo che è solo rimandata, ma va bene così: pensare di organizzarci in questo momento era proprio da orticaria. Michi oggi è partita per la scuola, ma la sottoscritta ha passato la notte a tossire, altro che mocio, roba da sentirsi avvoltolati in una scatoletta di tonno dopo che un carro armato è passato e ripassato. Uhhh, ma che roba macabro. Oh già, dico io.

Buona giornata.

Angela

Noi sottomarche.

Niente da fare, rimaniamo delle piaghe d'Egitto, siamo senza speranza, altroché riprendersi nel fine settimana. Siamo degli stracci, tutti quanti, Michi compresa che sta a casa oggi per non passare la giornata a vomitare in giro.

E allora non ve lo conto.

Vi conto invece che siamo stati a Biella per il C1 e Michi è stata soddisfatta: è stato difficile, come immaginava, ma è stata contenta. Adesso aspettiamo i risultati tra un mesetto.

Poi vi conto che questa mattina andiamo dall’epilettologa e dall’ingegnere per valutare la carica del neurostimolatore: e questo è indubbiamente uno dei motivi che ci rendono piaghe d'Egitto, come vedete siamo sempre bravissimi a trovare delle scuse. Perché sappiamo già che non sarà una procedura drammatica, ma qualche giorno di ospedale prima o poi ci tocca: e la sola idea ci stanca come asini, ecco. Oggi dovremmo capire i tempi.

Non sappiamo tanto bene valutare come stia andando: in realtà non ci sembra, per fortuna, di vedere un peggioramento importante delle crisi; la settimana scorsa, mercoledì, abbiamo però un visto un “treno”: che sono quelle crisi che durano tanto, che non esplodono ma rimangono lì lì per, Fabullo trema, è presente, chiede aiuto, ma non smette di tremare, non si capisce quando finisce una e comincia l’altra. E non capitava da ottobre, questo è sicuramente un dato oggettivo. D’altra parte, però, era ancora un po’ tareffo, in quella condizione in cui possono emergere crisi che altrimenti rimarrebbero latenti. Insomma, non possiamo dire se ci sia una relazione con la batteria del neuro stimolatore, il nostro amato baracchino. Dovremmo scoprirlo oggi.

Per altro, vedere le crisi è sempre un’infinita tristezza. Forse è abbastanza spiegabile perché sembriamo il micio vileda: ma non il turbo, nèh? Le sottomarche. I moci proprio tristi.

Portate pazienza. Vi abbracciamo, ne abbiamo bisogno.

Buona giornata.

Angela

Più degli stanchi.

Tutto, abbiamo fatto. Proprio tutto quanto.

Fabu è stato paziente e bravissimo, i terapisti hanno visto tutto quanto, anche che non va più bene lo standing: siamo proprio al limite con le altezze, mi viene già mal di pancia all’idea.

Poi Fabullo era proprio stanco, ma è stato bravo anche per la prova tutori.

Ma, con tutti quanti, considerato che comunque ha ancora la tosse, abbiamo deciso che oggi non andrà a scuola: lo lasciamo dormire per tutto il tempo che desidera, poi usciamo di casa a mezzogiorno e andiamo a fare terapia, che è stato tanto fermo e ne ha veramente bisogno.

Oltretutto ieri siamo usciti dalla onlus esattamente nel momento in cui cominciava a gocciolare, le temperature erano scese modello gennaio, entrati in macchina a tempo record prima dei fulmini, pioggia a catinelle, le macchine che arrivavano dalle valli con la neve sulla testa. Fabu era bello vestito, ma speriamo che non abbia preso freddo.

Insomma, qui si pianifica sempre tutto al dettaglio. Avete presente gli stanchi? Ecco, noi di più.

Domani mattina levataccia perché accompagno Michi a Biella per il C1: i candidati sono pochi e gli inglesi stavolta non vengono ad Ivrea.

Ma domenica è prioritario (ecco, sempre le priorità) dormire fino alle sette e mezza almeno.

Buona giornata.

Angela

Priorità.

Ieri è andata liscia, più che liscia. Liscia perché Fabu è stato bene, contento e brillante. Era giorno di non pomeriggio a scuola, e a casa ha poi riposato bene.

Più che liscia perché a scuola sono stati grandissimi a organizzarsi: oggi sarà una giornata complessa, con tante ore fuori e tante cose da fare ad incastro.

Prima arrivano i terapisti a scuola, per la rivalutazione di standing e girello, regolazione delle altezze: quindi si presume Fabu un po’ in forma, altrimenti non si capisce un tubo. È un appuntamento che si può spostare, ci mancherebbe, e l'avremmo ovviamente fatto se Fabu nom fosse rientrato ieri; ma i terapisti hanno mille incastri con tutti i bambini. E non è detto che spostiamo tutto e poi vada liscia davvero: insomma, se possibile, sempre cogliere l’attimo. E quindi a scuola, ieri, siccome l’hanno visto brillante sul girello, hanno già girato dei video: così, comunque vada oggi, i terapisti hanno del materiale pronto.

Dopo di ciò, dobbiamo andare in onlus perché oggi c'è il tecnico e noi facciamo la prima prova tutori: ci sarà la struttura di base, si vede come va, li tiene un po’ addosso, sta un pochino in piedi mentre il tecnico fa altro, si vede dove segnano, vengono evidenziate le modifiche da fare per finirli.

È l’equivalente di quando andavamo ad Erba tutta la giornata: dopo la prima prova, stavamo in giro un po’ di ore e tornavamo a ritirare. Stasera non ritireremo, ovviamente, ma non staremo nemmeno in giro tutta la giornata: e ci metto già la firma.

Per cui, bisogna cogliere l’essenza:  dato il fatto che si sta fuori più ore, occupandosi di Fabu, senza aver chiaro, ad esempio, quando sarà possibile mangiare e con quali tempi, partendo da una situazione che deriva da queste settimane di grande fatica, è fondamentale non uscire di casa senza le pastiglie per il mal di testa, bisogna controllare 36 volte che ci siano. Anche 37.

E ieri ho lavato i pavimenti.

Insomma: è fondamentale avere le idee chiare sulle priorità.

Buona giornata.

Angela

E lo sappiamo sì.

Ellosò che bisognerebbe scrivere scrivere scrivere per raccontare queste storie. E le Madri Isteriche lo fanno: solo che capitano tutti, dico tutti, i santissimi giorni. Senza tregua. E diventa impossibile evidenziarle tutte quante.

Con la onlus tantissime cose emergono e vengono controllate, evidenziate, tirate fuori: il fatto che i terapisti si confrontino con tutte le altre figure professionali che lavorano sulla singola Persona, fa sì che le famiglie abbiano meno grane da affrontare; ogni incontro è preparato prima, si pensano in anticipo a quali siano tutte le criticità della faccenda: che può essere una prescrizione piuttosto che un inserimento in una struttura scolastica o di altro tipo. E si pensa anche alla migliore strategia politico-diplomatica: perché se si cerca lo scontro si passa immediatamente dalla parte del torto. Mentre invece il trucco è far emergere potenzialità e necessità in modo che il tutto diventi inequivocabilmente concordato: poi, il come vengano fatte le cose, è tutto un altro paio di maniche; talvolta le competenze sono talmente dubbie che si parlano linguaggi francamente diversi. Ma, quanto meno, rimangono scritti dai verbali a cui appellarsi.

Però, appunto, è per tutti impossibile combattere sempre contro tutto: perché ogni singola famiglia vive ogni giorno svariate situazioni conflittuali di disservizio, in tutti gli ambiti. Ci vorrebbe un singolo professionista per ogni singolo disabile che per tutta la giornata lavorativa si occupa di stendere scartoffie che evidenziano i disservizi. Che fa solo quello; perché poi ce ne vorrebbe un altro che aiuta la famiglia nell’assistenza quotidiana.

Fantascienza, ovviamente.

Avrebbe più senso lavorare perché i disservizi non ci siano proprio, anche perché sono sempre quelli che emergono negli anni.

Sicuramente è uno degli elementi che rendono la vita più difficile e più deprimente: sapere già di non poter combattere contro ogni singola situazione, saperlo dall’inizio. Perché poi bisogna scegliere ogni giorno: scelgo di spendere un paio d’ore per scrivere ai giornali o alla Direzione di qualcosa, oppure contatto medici e professionisti vari per organizzare appuntamenti, farmaci e quant'altro? Le quali due ore sono ovviamente a spizzichi e mozzichi nelle 24 ore, il riposo vero e proprio non è previsto. È ovvio che una scelta obbligata non è proprio una scelta.

E quindi? Per intanto, prima di tutto, le Madri Isteriche ringraziano gli Amici del blog: perché leggete e capite e state con noi. Ringraziano sul serio, con il cuore. Vi abbracciamo.

E oggi si torna a scuola, e fa che vada dritta, drittissima. Che sono di nuovo tutti malati, con questi sbalzi termici: proviamoci.

Buona giornata.

Angela

I veli pietosi.

Prepariamo un velo pietoso, modello brevettato, grande come un campo da pallone, così andiamo sul sicuro.

Perché Fabullo non andrà a scuola nemmeno oggi: ieri ha ancora avuto mal di pancia e non si può fare. Non è stato nulla di grave. Solo faticoso.

Però non può andare a scuola  a star male, deve riposare, avere la certezza di 24 ore in cui va tutto liscio. Quindi tutto si rivaluta per domani.

Allora, appunto, usiamo il velo pietoso e andiamo oltre.

Ultima puntata della storia del letto, avete presente?

Riassunto rapido: il letto che passa l’asl è 190 cm. La ragazza è 180: vuol dire che rimangono 5 cm di sopra e di sotto in cui spostare una persona che va posizonata in tutto e per tutto. Il letto che aveva, smepre passato dall’asl, era 200 e andava bene. Ma pare siano finiti i soldi e i conseguenti cm.

La famiglia, che ha sempre delle assurde pretese e poi si lamenta, decide di non seguire la via più semplice, che prevede il taglio dei piedi: non sembra elegante, come soluzione.

Quindi mette l’integrazione per il letto più lungo, qualche centinaio di euro.

Il letto viene ordinato e la famiglia ha il compito di mettere insieme l’arrivo del magazzino dell’asl a ritirare il vecchio e la nuova fornitura: questa attività di coordinamento è, appunto, a carico della famiglia, che si richiede brillante e capace di gestire il tutto.

L’impresa si rivela impossibile: sarebbe più semplice allineare un paio di costellazioni, trovare per la strada un francobollo raro, prendere il caffè con il Dalai Lama, che decide appunto di bere caffè.

Dopo svariate telefonate e numerose ulcere gastriche, l’unica soluzione è portare via il vecchio un giorno e ricevere quello nuovo il giorno dopo; nella notte intercorrente la ragazza viene messa a dormire in un letto normale, con una fatica che non vi dico e notte in bianco per assisterla al meglio.

Vabbè, dài, per una notte sola, dicono Quelli Che Sanno.

E ve l'avevo detto che è una famiglia piena di pretese!

Il giorno dopo arriva il letto nuovo che viene montato: poiché l'organizzazione richiede sempre un master alla  Bocconi, la consegna può avvenire solamente nell'esatto momento in cui la mamma ha un impegno inderogabile, e in casa con la figlia c'è solo un assistente.

La Mamma, ovviamente Isterica, torna e vede subito che il letto è più corto: il materasso non è quello da 200 ma da 196. E vabbè, 4 cm, 2 per parte, capirai: poiché la figlia non è corta come me, vuol dire che rimangono 8 cm per parte invece di 10.

Allora, proviamo ad essere immobili: ad avere un ditone che tocca in fondo, fa male, e non poterlo spostare. Proviamo. E poi mi dite qual è il valore di quei due cm. Proviamo a girare una persona che non può aiutare e rimane incastrata.

La Mamma Isterica chiama l'azienda, dove sono notoriamente simpatici a tutta Torino come la carta vetrata sulle mani screpolate: io avevo ordinato e pagato il modello con  materasso da 200, come da catalogo.

No, quello che lei ha scelto è questo, il materasso da 200 non esiste. Ma se c’è scritto sul catalogo! E il letto precedente, che mi avevate fornito voi, era da 200!

Le alternative sono: commettere atti impropri o farsi venire un accidenti. Le alternative non sono alternative perché la ragazza qualcuno la deve guardare (uh, ma Signora mia, che brutte cose dice oggi! Dicono Quelli Che Sanno. Sarà il cambio dell’ora, dico io).

La Mammà Isterica, non competente né troppo intelligente altrimenti sarebbe più brava a gestire tutto, lascia perdere.

Però ha un’altra rimostranza, l’ingrata: le sbarre, tirate su, non arrivano all’altezza del materasso, è evidente che c'è qualcosa che non va, il paziente rotola serenamente dal letto.

La Simpaticona dell’azienda ribatte che quello è l’allestimento standard, se voleva cose diverse doveva dirlo prima.

La Mamma Isterica, stavolta, però, non lascia perdere, che noiosa: questo non è un allestimento, è un lavoro mal fatto, mi mandi subito qualcuno o mia figlia non avrà un letto nemmeno stanotte.

Quindi ritorna un omino, tutto offeso e antipatico, Non sapete nemmeno voi quello che volete e ci fate correre e bubu e bubu. Finché vede il letto, annaspa come una triglia e ammette che le sbarre sono montate male e i ganci pure difettosi.

Del perché non si sia potuto verificare tutto subito, accorgendosi dell’errore, mistero.

Storia finita, con un letto più corto e basta.

Altro velo pietoso, grande quanto il deserto del Sahara.

Sì, però, dicono Quelli Che Sanno, la Madre Isterica avrebbe il dovere di onesta cittadina di mettere insieme una bella relazione e depositarla alla Direzione Generale dell’asl, che sappia tutta la storia dall’inizio e sappia anche come si comporta l’azienda fornitrice, è importante che la coscienza civile parta dai cittadini, è un loro dovere.

Ma certo, innegabile: raccontare settimane di tribolazione all’Asl a partire dalla Brillante Addetta dell’ufficio apposito che all’asl ci lavora da sempre, che però deve proprio essere una sconosciuta. Promuovere un protocollo di verifica del servizio offerto dall’azienda fornitrice.

Io vorrei solo dire che se la Madre Isterica avesse il tempo di fare ciò, forse l’asl dovrebbe dirigerla.

Buona giornata.

Angela