Coerenti.

 Ahhhh, Boog la sa sempre lunga, si sa! Clima da Scozia? Perfetto: lui si trasforma in un lord nel suo maniero, con tanto di cagnoni e caminetto, un quadro d'atmosfera. Poiché è avanti, per altro, ho il sospetto che Boog, per quanto ligio alle prescrizioni, non prediliga propriamente manzo e patate lesse, come i lord poco fortunati di quelle latitudini là. Il nostro Boog Amatissimo.

Qui è tutto assai màh. 

Nel senso che non capiamo se gli antimicotici stiano funzionando con Fabu. Per altro, salvo situazioni post cortisone e antibiotici, non l'abbiamo mai capito, manco quando poi andava bene. Diciamo che viviamo nella coerenza totale, del non capire costantemente nulla. 

Quindi il cibo un po' va e un po' no. 

Il mal di pancia non è drammatico ma un po' c'è. 

Lunedì Fabullo comincia la scuola. 

Siamo contentissimi ma preoccupatissimi.

Perché lui non è in forma e ci manca che si ammali perché si stanca troppo. E perché la stagione, che oramai è un tantino avanzata, è quella delle tareffaggini, almeno quelle normali. Speriamo che la mascherina imposta salvi da tutto quanto. E ci spiace se poi non si gode la compagnia.

Ovviamente speriamo anche che sia compagnia davvero. 

E poi siamo preoccupati perché per noi è già un periodo veramente faticoso, e purtroppo la scuola lo renderà più faticoso ancora, almeno all'inizio, per il viaggio e per la necessità di un logico inserimento, che ci farà trascorrere tante ore fuori di casa.

E quindi dovremo stare attentissimi ad inserire la fisioterapia respiratoria.

Mammamia, che tristezza doversi preoccupare per le cose belle.

Se Quelli Che Sanno arrivano a dire che siamo depressi e rendiamo tutto difficile, ma si capisce, Signora Mia, è la grande tristezza, noi capiamo tutto, io ho la risposta pronta: solo  i Pervenuti hanno diritto di parola.

Buona Giornata.

Angela

Sottoscritto.

 Non so come sia nelle Grandi Pianure del Po sotto le torri da Boog, ma qui tra le colline del nord ovest riesce ad esserci la nebbia. Poca, per carità, si vede abbastanza lontano e comunque una roba che si trasformerà in foschia salendo in alto. Resta sempre una sorta di avvenimento che desta stupore: sostanzialmente sembra novembre. 

Ieri Fabullo si è lamentato tutto, dico tutto, il giorno; se non altro, però, non sono occorsi spiacevoli incidenti per cui è stato necessario cambiarlo. Abbiamo tirato il fiato sostanzialmente stamattina, nel senso che la notte è stata noiosa ma quantomeno non abbiamo dovuto riscaldare prendere catini lavarlo eccetera eccetera. E a questo punto è mattina e possiamo dire che è fatta. Abbiamo quindi inalato aria facendola scendere al di sotto della terza costa: che è un modo assai professionale e intellettuale per dire che abbiamo finalmente respirato profondo. Perché per tutto ieri abbiamo annaspato come i pesci boccheggianti, per la paura che la situazione precipitasse. 

Non che sia stata proprio una favola, ma quantomeno non è andata peggio. 

E quindi dico una cosa che non c'entra niente, ma la dico lo stesso, e la sottoscrivo pure, evidentemente: nel senso di che invece che sussurrarla ad esempio al Vicinato, la metto appunto per iscritto qui. Prima di tutto perché da queste parti col Vicinato non si sussurra mai, ma ci urliamo le cose che neanche dovessimo vendere sedano e peperoni al mercato, perché ci piace così. 

Affermo quindi senza remore che non sopporto più la progettazione: non quella che fa costruire la lista della spesa, o la quantità di provviste per la merenda tra amici, che rappresenterebbe invece un'attività di quelle che allungano la vita e le danno un significato. 

No no: la progettazione relativa al terzo settore, e non metto niente con la lettera maiuscola perché non ne vedo il merito e l'occorrenza. 

Quella progettazione che per rendicontare impone i mitici eventi: che di questi tempi pandemici sono una serie di webinair fatti tanto per fare, mettendosi d'accordo con altri nella stessa barca per aumentare i numeri di partecipazione, il tutto a buon rendere. E meno male che ci sono gli altri nella stessa barca, alcuni dei quali la pensano esattamente come noi; e udite udite, meno male che c'è anche la pandemia: perché altrimenti oltre a pagare fatture per la mitoca disseminazione, assolutamente necessarie per avere i soldini per i bambini, bisognava anche organizzare degli eventi in presenza, con relativi costi di locali e catering. Perché bisogna avere la certezza che il progetto sia stato disseminato bene.

Non ne posso più e vi dico perché. 

Primo: perché il tutto richiede un tempo che non abbiamo, e che useremmo per annaspare di meno, per fare delle cose più importanti per la Onlus, banalmente per riposare. 

Tutto questo per metterla sul personale, usando il blog a tale fine. 

Secondo: e qui passiamo ai massimi sistemi. Perché è un meccanismo ignobile, che fa sì che si avveri il solito fatto: Quelli Che Sanno non fanno un accidenti di utile, ma disseminano bene. Perché creano un progetto che coinvolga tutto il loro personale, project manager e professionisti della comunicazione, e quindi l'organizzazione sta in piedi indipendentemente da quanto rispetti la funzione per cui è stata creata. Dopodiché disseminano sempre tra loro, scambiandosi appunto i favori di partecipazione alle varie menate, in presenza o in virtuale, e il gioco è sempre fatto. 

Se volete togliervi la curiosità di verificare, andate su qualche canale di comunicazione di Quelli Che Sanno: troverete una sfilza di cose finanziate. Dopodiché chiedete alle Famiglie Isteriche in che misura sono state coinvolte da tali iniziative: dove per iniziative non intendiamo il catering o il uebineir (scritto così), ma l'obiettivo specifico del finanziamento stesso. 

Se va bene, la Famiglia Isterica  risponde nel seguente modo: ma figurati , quelli lì mi hanno promesso cose per anni per aiutarci , e invece non hanno mai fatto niente, ti faccio vedere tutte le mail che ci siamo scambiati, meglio: tutte quelle che ho scritto e a cui non ho mai avuto risposta, l'ultima risale a anni fa perché mi sono stufato. Ma veramente hanno organizzato quell'assistenza lì? Ma è una roba che noi abbiamo chiesto per anni, perché non ci hanno detto niente? 

Questo se va bene.

Se va male la Famiglia Isterica propone la seguente situazione: chi? Ma io questi qui non li conosco mica. Ma sei sicuro che dovrebbero occuparsi di noi? Ma avranno mica scritto che noi siamo in carico, perché non li abbiamo proprio mai visti. Ma fammi capire: non è mica che noi siamo in carico a questi qui, e quindi questi qui vengono pagati per noi, e noi non sappiamo niente di loro, della loro esistenza in questo ramo di galassia?

Le Famiglie Isteriche giurano con il sangue.

E ovviamente gli eventi di disseminazione sono sempre con le stesse persone, con gli stessi like, con le stesse presenze, scambiandosi appunto il favore.

Che è esattamente quello che si fa per disseminare, con le progettisteche mi hanno detto che la devo piantare: perché è tutto vero che è un meccanismo piuttosto idiota, ma per ricevere i fondi da Progetto (maiuscolo), bisogna parlare il progettese il burocratese il comunicatese.

Hanno perfettamente ragione. 

E quindi per forza facciamo così. 

Con una profonda differenza: che le famiglie i servizi li ricevono davvero, purtroppo sempre troppo poco rispetto a quello che meritano, riducendo gli sprechi per le stupidaggini al minimo indispensabile. 

Però veramente non ne posso più. Pensando a quanto di più potremmo fare senza sprecare energie e fondi in simili menate.

Mia cara, stamattina hai nuovamente deciso di cercarti rogne assai importanti, dice LA PAOLA, conscia del problema ma anche dei guai dietro l'angolo.

Ma nooo, dico io, mica leggono il blog. Stanno disseminando e comunicando.

Comunque: la prossima settimana dobbiamo sprecare attimi vitali per tali menate. Non ne posso più. Sottoscritto.

Buona Giornata.

Angela 

Le notizie.

 La buona notizia è che ci sembra che la schiena sia già meno rigida e dolente e la gamba si distende meglio: teoricamente la botulina comincia a dare i suoi effetti massimi dopo una decina di giorni, ma su Fabullo, da sempre, abbiamo iniziato a vedere qualcosa da subito, anche quando la faceva da ricoverato a Varese. 

L'altra buona notizia è che oggi è la giornata del Gatto Nero, che meraviglia, che animali bellissimi, beata LA PAOLA che ne ha due, che sono le Ragazze come le Ragazze sul Golfo di La Spezia.

L'altra buona notizia? Mah. Che piove fuori ma in casa no. Che la lavatrice funziona bene; che i pavimenti sono stati lavati mentre non toglievo gli occhi da Fabullo che faceva l'areosol; che ieri ha mangiato poco ma qualcosa; che anche noi abbiamo avuto del cibo, e anche delle sedie per sederci, non le abbiamo usate, pazienza, ci saranno altre occasioni; che ho fatto colazione con jogurt e cereali integrali, che è fondamentale, metti mai che Quelli Che Sanno organizzino un evento progettuale di educazione alimentare per i Badanti Per Forza, per insegnare loro come avere più energia, ecco io sarò già più avanti e potrò declinare con un grande amabile sorriso (la devi piantare, mia cara, dice LA PAOLA. Tu dici? Dico io). Fatemene pensare delle altre, di buone notizie. Tutte le bollette sono sempre pagate, abbiamo belle giacche e scarpe pesanti adatte alla latitudine e alla metereologia, pure le calzette, sto leggendo quell'autore un po' matto che viene dalla zona di Donna Paola e mi piace sempre tanto perché vede mare e montagna, i piatti sono puliti perché la lavastoviglie è brava, il Vicinato si è occupato di noi anche ieri perché esistono Quelli Che Fanno, Fabu ha guardato l'Era glaciale e si è divertito un po', oggi andremo in fisioterapia e siamo fortunati perché sappiamo di non fare la mezz'oretta giusto per dire che si fa. E poi? E poi: non sono venuti i ladri, la crassula è ancora viva pur se annaspante, ho avuto le energie per cambiare le lenzuola e pure le lenzuola per il cambio, stamattina ho bevuto thè earl grey e non ho ancora finito e poi passo a quello verde e poi alla malva (che non la sopporto ma fa taaanto bene).

Ok, mia cara, perde la pazienza, LA PAOLA, che si sa che è immensamente saggia ma io sono oggettivamente altrettanto immensamente noiosa, vogliamo arrivare al punto, perché è evidente che tutta questa menata delle buone notizie conduce ad un obbiettivo, da te sempre strattonato e manipolato per tenere in piedi una serie di discorsi, come dicono Quelli Che Sanno? 

Sì, devo arrivare al punto, perché se LA PAOLA arriva a nominare quelli lì, nella sua incommensurabile tolleranza, vuol dire che sto oltrepassando il segno.

Allora: le buone notizie sono abbastanza finite. Perché Fabullo ha avuto mal di pancia, ed è stato necessario cambiarlo ieri pomeriggio e pure stanotte. Il che vuol dire che lui è stanchissimo, noi anche, che forse stava ricominciando a mangiare e adesso sarà tutto da capire, ma che soprattutto è stato da cambiare esattamente due ore dopo l'assunzione del nuovo farmaco: e questo rappresenta uno degli effetti collaterali più comuni. Per cui sarà necessario capire che cosa succede, se è una roba che finisce velocemente oppure no. Perché ovviamente non sappiamo ancora se funzionerà per l'epilessia: ma se, dopo aver avuto la grandissima fortuna di accedere a questo protocollo, dopo aver aspettato 4 anni, dopo aver gestito in qualche modo le consegne, dopo che si tratta di un effetto collaterale a molti farmaci e a Fabio non era mai capitato, ecco, dopo tutto questo, dover rinunciare a questa possibilità ci renderebbe assai più tetri del cielo qui fuori. 

E sarà bene che Quelli Che Sanno, mai pervenuti, non tirino fuori che poi in primavera l'umore migliora. Perché altrimenti chiedo a Donna Paola i paccheri da lanciare: e ho la certezza che,  per un simile, nobile fine, Donna Paola riuscirebbe a organizzarne la consegna di almeno un bancale. 

Buona Giornata.

Angela

Altro che bicchiere, miracoli puri.

 Torino è una città meravigliosa in autunno, con la luce dolce dell'autunno del nord ovest, i viali di foglie dorate, i giardini, la collina, i portici sotto cui filtrano i raggi dorati, il pavé su cui ha camminato la nobiltà di mezza Europa, eccetera eccetera. Quando diluvia, il fascino si coglie al caldo dei locali antichi, tra soffitti a volta affrescate, boiserie, cioccolato e caramelle di zucchero, guardando fuori le gocce e la luce dei lampioni. 

Ecco.

Non era la situazione di ieri.

Ieri eravamo in macchina, nel traffico irragionevole di una città caotica senza vedere nessun portico e nessun cioccolato, le macchine che suonavano e frenavano e pattinavano tra le pozze e i tappeti di foglie non poetici ma bagnati, che uscirne senza ammaccature è stato un primo miracolo. Il secondo miracolo è stato il posteggio al primo giro, tenendo conto che ogni giro completo tra code e semafori richiede l'ipotesi ottimistica dei venti minuti. Era tutto pieno, vi scarico e io cammino, dice Paulo Aimo Autista, ma dove apriamo la rampa che davanti all'ingresso siamo già tutti in seconda fila sul controviale, non riusciamo nemmeno a fermarci, bloccheremmo anche le ambulanze.

Ma poi c'era un posto che aspettava proprio noi, primo miracolo. Non era chiuso dalla seconda fila, secondo miracolo. A meno di mezzo km, terzo miracolo. E messa la cappottina, modello partenza per la luna, perché Fabullo non si bagnasse, la pioggia non ha smesso, ma è diventata pioggerellina, quarto miracolo. 

Quinto: abbiamo camminato di fianco al delirio in seconda fila e attraversato incolumi.

Sesto: ci hanno fatto entrare in due, senza chiedere nulla, probabilmente vedendo che avremmo caricato i solerti operatori di bombola, faldoni, cappottina gocciolante. 

Settimo: pioggia lieve anche quando siamo usciti, e avevano chiuso il furgone, ma solo poco, e il proprietario della macchina interessata era lì e si è spostato subito. Appena messo in moto è ricominciato il diluvio, e noi abbiamo tirato il fiato. Fabu  era stato all'asciutto e noi stamattina abbiamo un lieve mal di gola di quelli non preoccupanti per noi Badanti Per Forza.

Ovviamente, è tutto merito dei pensieri degli Amici di Fabullo, non ci sono altre spiegazioni.

E a questo punto speriamo che la botulina cominci a funzionare, stanotte decisamente no. Ma i primi giorni è sempre molto nervoso, e quindi cerchiamo di essere ancora pieni di grande positività. Però mi prendo la responsabilità di versare in testa il bicchiere mezzo pieno a Quelli Che Sanno, se solo lo nominano: meno male che non leggono il blog, si sa.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

Pensiero d'autunno.

 Noi il raggio verde di Salvatore lo abbracciamo stretto, perché il Baracchino ha la batteria sul giallo. Che poteva capitare, ma, ovviamente, speravamo di no. E quindi facciamo un nuovo controllo a gennaio per programmare il cambio prima di arrivare in zona rossa. 

Che vuol dire che ci tocca in primavera. E  quindi, come al solito, niente. Godiamoci ogni attimo in casa nostra prima di finire in ospedale: e speriamo che vada tutto dritto, che davvero sia solo un cambio batteria, che non si spacchi tutto, che il post operatorio sia tranquillo. Diciamo che sperarci è un dovere assoluto, preoccuparsi ora è poco produttivo, perché non porta a molto. 

Ovviamente, non è stata una buona notizia, e, ovviamente, le spalle si sono appesantite. Ulteriormente. 

Anche qui, con dei pensieri non mirati: con l'incubo cioè della stanchezza assistenziale invece che l'idea che meno male che esiste la tecnologia.

Ma si sa: quando si annaspa il primo pensiero è non annegare; avere i vestiti asciutti viene poi.

E poi Fabu  è andato peggiorando di momento in momento con il cibo e il malessere. Il circolo vizioso in cui non capiamo niente, anche per il certo interferire del sicuro dolore dalle parti del bacino.

Siamo arrivati a sabato sera che non voleva in nessun modo deglutire nulla di nulla, ovviamente sempre più crisi, meno riposo, più dolore, avrà mal di pancia mal di stomaco mah mih moh, sarà mica il nuovo farmaco, ma no,tutto è cominciato prima, abbiamo aumentato l'integratore gastro protettore, dato la Tachipirina, messo cerotti medicati, ridotto gli zuccheri, di tutto.

Finché ieri mattina abbiamo provato a fare ciò che sempre facciamo quando arriviamo al limite: inserire l'anti micotico 4 volte al giorno, giusto semplice, per altro. 

E ieri sera ha mangiato qualcosa: poco, ma volentieri. Fà che sia vero.

Oggi andiamo alle Molinette per l'una e mezza, che è meglio della mattina presto sotto tutti gli aspetti. E che la botulina funzioni, così, si spera, riposiamo tutti meglio. E la piantiamo di mettere i cerotti medicati, che non capiamo quanto servano e costano quanto un fine settimana a Portofino.

Purtroppo c'è il diluvio, e va già dritta che non siamo in mezzo a allagamenti e smottamenti. Le Molinette sono l'incubo torinese già a priori. Il posteggio a silos interno continua ad essere chiuso per avere un solo accesso da controllare. Fuori è una scommessa, Torino è tornata la metropoli di sempre, che non è proprio una buona  notizia: a quell'ora, che è ottima, si riesce probabilmente al Regina, a quasi un km a piedi. Sotto la pioggia battente. Ovviamente, a quel punto, io e Fabu scendiamo davanti e poi Paulo Aimo Autista ci raggiunge. Ma comunque ci si bagna parecchio prima di essere all'asciutto. Prima che lo dicano quegli intelligenti di Quelli Che Sanno, ovvio che mettiamo a Fabu la cappottina della pioggia, che poi è da togliere e trasportare gocciolante con tutti i faldoni e la bomboletta dell'ossigeno, che per fortuna non si usa mai ma bisogna averla. Se le Alte Sfere, sempre un tantino distratte,  creassero un varco nelle nuvole sarebbe piacevole: che non ci risulta che un eventuale raffreddamento di Fabu si curi con il pediluvio caldo e i cucchiaini di miele e le tisane al timo e limone.

Uhh, ma Signora Mia, ma che cattivo umore, ma è solo la tetraggine autunnale, poi passa, stia tranquilla, dicono Quelli Che Sanno Mai Pervenuti.

Buona Giornata.

Angela

La batteria, non altro.

 Uno degli indizi che fa capire che non ce la stiamo cavando proprio bene è che i pensieri si rivolgono ad obbiettivi sbagliati.

Così questa mattina siamo ossessionati dalla fatica che facciamo, dal fatto che non riusciamo ad essere puntuali perché siamo inesorabilmente troppo lenti, e la notte non dormiamo per cui non riusciamo ad alzarci ancora prima, e non recuperiamo più nemmeno nei fine settimana che sono diventati delle paurose corse ad ostacoli, per cui non sono più un sereno traguardo, e la stanchezza è un pensiero fisso e nauseante.

Perché stamattina siamo al trotto poiché andiamo dall'Epilettologa. E invece di disperarci perché siamo degli stracci, dovremmo puntualizzare la nostra attenzione su ciò che veramente deve capitare: e cioè che la batteria del nostro amato Baracchino vada bene, perché non potremmo pensare di affrontare altro in questo momento.

Buona Giornata.

Angela

Disarmonici.

 Va bene che Todo Cambia, va bene che bisogna interiorizzare la bellezza dell'impermanenza nel cosmo, come ci spiegano Quelli Che Sanno che sono dediti alla meditazione delle cinque del mattino e all'assunzione costante di zucchine e rape bollite per la purificazione: solo che io la voce di Madonna Ginevra proprio non ce l'ho, ed è risaputo qui intorno; alle cinque del mattino giriamo Fabu e facciamo colazione, che nessuno sa quando mangeremo di nuovo.

Per cui, dopo che organizziamo tutto, e tutto cambia, siamo scombussolati e disarmonici assai, il Cosmo porterà pazienza.

Tutto questo per dire cosa, mia cara?, dice LA PAOLA. 

Per dire che dovevamo vedere l'epilettologa oggi e ieri sera all'ultimo momento ci ha comunicato che c'è un impiccio con l'ingegnere del neurostimolatore e quindi l'appuntamento è rimandato a domani.

Ovviamente noi avevamo spostato la fisioterapia da oggi a domani, e oggi hanno messo un altro bambino e Fabullo ne aveva veramente bisogno di fare una seconda seduta settimanale, Paulo aimo Operativo aveva organizzato il lavoro per stare a casa oggi e non domani, eccetera eccetera. 

Vabbè, Signora Mia, dicono Quelli Che Sanno, gli imprevisti nelle giornate possono sempre capitare, e avvengono nella vita di tutti non solo nella sua, respiri profondo e si sente inserita nella grande armonia. 

Ma certo, dico io, a Quelli Che Sanno mai pervenuti, perché todo cambia ma loro no: a tutte le famiglie capita ad esempio di avere organizzato di fare merenda con gli amici, ma tutto salta perché il figlio diciassettenne sposta l'allenamento di calcio e bisogna portarlo, perché con la pioggia di novembre è da telefono azzurro spedirlo in bicicletta. A tutte le famiglie capita di incastrare la fisioterapia con la batteria del neuro stimolatore vagale, è la quotidianità con cui tutti convivono e solo noi siamo isterici e inadeguati.

E quindi? E quindi niente. Ieri sera cercavamo di riorganizzare tutto e la Zietta ci ha portato le tagliatelle per cena, che Dio la salvi, e ci volevano, mentre noi eravamo completamente sgarruppati da tutta la gestione, e abbiamo rinunciato agli Omega 3 dello sgombro in scatola senza troppi rimorsi.  E il Vicinato ci ha supportato in parte della burocrazia per l'Asl che non riuscivamo più a finire. 

E i terapisti hanno appena chiamato per dire che si è liberato un buco e quindi ci prendono oggi. 

E, conseguentemente, ho appena sbagliato l'ordine di priorità delle lavatrici perché pensavo di essere in casa tutto il giorno, ma non importa. E ho avvisato il Vicinato, sempre che Dio lo salvi, che abbiamo nuovamente cambiato programmi, perché oggi deve arrivare il corriere con gli integratori.

Ci sentiamo di dire che sull'impermanenza potremmo avere degli argomenti, anche se non abbiamo il tempo di meditare alle 5 del mattino.

Buona Giornata.

Angela