giovedì 3 settembre 2015

Bisognerebbe o forse no.



Bisognerebbe essere furenti e ribaltare non so bene che cosa. Invece abbiamo lasciato perdere, e non è proprio un buon segno,  mi sa. Vorrei poter dire che è solo allineamento cosmico, fiducia nelle leggi superiori, sereno abbandono alla progressione storica verso il meglio assoluto: ma mi sa, neanche tanto nel proprio profondo, che è solo un’immensa stanchezza.
Allora: ieri mattina siamo andati a fare gli rx, e li ritiriamo venerdì. Però con la radiologa, che è un’amica, ci siamo messi eccome lì a guardarli. E l’anca sinistra, stavolta fa veramente schifo. Bingo, ce l’abbiamo fatta.
Gli altri bambini dell’età di Fabu, nelle sue condizioni, hanno già subito interventi di centratura della testa femorale da un bel po’. Noi eravamo sempre riusciti ad evitarlo, lavorando bene, con grande stupore di tutti quanti. Riassunto dell’ultimo anno: fine settembre, lo vede il neuro ortopedico, grandissimo nome italiano, scelto perché è il più bravo a fare micro interventi sulla muscolatura che rallentano o addirittura evitano di arrivare ad andare a toccare l’osso. In questo modo concede il carico in 5 giorni scarsi, il dolore è minimo, le cicatrici hanno sempre pochissime aderenze perché la mano chirurgica è eccellente.
Si dice molto soddisfatto di come lavoriamo, su quella gambetta concorda anche lui che sarebbe meglio intervenire con piccoli punti di fasciotomia muscolare per evitare il peggio. Però anche il braccino lo richiederebbe: ma con uno così, prima di fargli un’anestesia, tentiamo la strada della botulina sul braccino che non l’abbiamo mai fatta. Se funziona, bene; se non funziona, tagliuzziamo gambetta e braccino con un’anestesia sola. Ma facciamo questa botulina, perché è il mitico atto dovuto.
Ed ecco lì. Telefonate tutto l’inverno, eccetera eccetera. Ci andiamo dopo nove mesi, a metà giugno: e non si fa, serve una sedazione e serve l’anestesista. Facciamola alla gambetta già che siete qui.
E poi più nessuna traccia, notizia, e non è che ci dormiamo.
E alla fine? Alla fine ieri guardavamo la testa del femore tutta bella impattata contro l’acetabolo, e adesso non lo so proprio che cosa succederà. Non so nemmeno che tipo di intervento si renda necessario, a questo punto. Insomma, uno fa tutto quello che può, che è dichiaratamente il meglio,  e si impantana in queste storie qua. Ma signora, è così, non è che sia dovuto ai ritardi e alla disorganizzazione, è proprio così, se ne faccia una ragione e investa sul mitico qualcos’altro: insomma, mi sembra di sentire la solita storia.
Insomma, ieri non mi sono messa a piangere, nemmeno ad urlare, troppo stanchi per tutto quanto. Ho preso Fabu e siamo andati. Il Grande Capo ci aspettava due porte più in là per salutarci e dopo due ore mi ha chiesto se eravamo morti o cosa: guarda, non c’avevo voglia.
E adesso boh. Il 21 torniamo dal neuro ortopedico e non lo so. Qualunque cosa si decida, ovunque, con chiunque, bravissimo chirurgico o scarpone patentato, incapperemo in periodi lunghi e attese e paludi. Solo che a questo punto Fabu potrebbe anche cominciare ad avere male. Sicuramente uno dei problemi è stato il rimanere troppo seduti quest’estate: ma no, signora, non cerchi scuse, è proprio così, non è così vero che lavorare parecchio serve a qualcosa.
Con le crisi non è andata niente bene, giornata di nuovo mistica. Complicata dal fatto che, aumentando il farmaco, l’appetito è ulteriormente calato. Siamo arrivati in piscina e non ci siamo entrati: l’acqua era solo a trenta gradi, la terapista è arrivata a quell’ora e non ha potuto avvisarci e concordava anche lei sul fatto che non fosse proprio il caso.
Insomma, mammasanta. Però adesso sarebbe ora di passare al thè verde per andarci piano e invece ho messo su il secondo litro di quello nero.
Buona giornata.
Angela

5 commenti:

Luana ha detto...

Mannaggia, sempre una lotta.....
Sai Angela che stanotte ti ho sognato? Mi sei apparsa in casa che mi facevi vedere come facevi bene la maglia... Avevi 2 ferri da calza in mano e stavi creando un panda. Si un panda con gli occhi, le orecchie, le gambe....tutto fatto a mano... Era anche bellino! Chissà per quale ragione contorta la mia mente ha elaborato questo sogno....
Forza Angela, avanti con coraggio
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mammadoni ha detto...

E mi chiedo perché non potrebbe essere un po' più semplice x noi che dobbiamo combattere tutti i giorni, sentirci ascoltati ed avere un occhio di riguardo per la nostra fatica. Perché non siamo genitori paranoici, non abbiamo le visioni, non facciamo capricci, non abbiamo sempre i nervi a fior di pelle. E non è vero che abbiamo le spalle larghe, o che il Signore ci ha dato questo perché saremmo stati in grado di sopportarlo... Non cerchiamo scorciatoie, men che meno vogliamo fare le vittime ma dovremmo avere il sacrosanto diritto di non aspettare mesi, stagioni intere prima che i nostri figli vengano curati a dovere. A febbraio Stefy è stata visitata dallo stesso neurochirurgo che ha consigliato tutori x le braccia ma preparati dalla sua esimia equipe di fisioterapisti... Stiamo ancora aspettando..
E poi è chiaro che viene voglia di urlare e non solo...

Forza Fabu XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

BOOG ha detto...

FORZA RAGAZZI!!!
FORZA FABULLO!!!
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Anonimo ha detto...

Secondo te è possibile che l'anca provochi dolore a Fabio? Francesco aveva tantissime crisi, come voi le abbiamo provate tutte e solo alla fine abbiamo capito che erano in risposta al dolore e che nessun antiepilettico sarebbe servito. I vari NPI non ci credevano ma i medici delle cure palliative ci hanno dato conferma di questa cosa elencandoci le varie zone fisiche che potevano causare problemi (compreso il mal di denti!!). Spero naturalmente che non sia il vostro caso ma a sto punto davvero non si sa quale pensare. Non ti scrivo frasi di incoraggiamento perché a me non servivano, l'unica cosa che mi faceva stare meglio era quando passava (quando????). Mi limito quindi a mandarti un abbraccio forte sperando che qualche soluzione salti fuori e che i tempi non siano come sempre secolari. Manu

Paola ha detto...

no so che scrivere se non che vi voglio bene e che dovete tenere duro e non mollare mai.
Però mi prudono le mani e non solo... che senso di impotenza e di rabbia.
Un abbraccio enorme, anzi infinito.
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