Bisognerebbe essere furenti e ribaltare non so bene che
cosa. Invece abbiamo lasciato perdere, e non è proprio un buon segno, mi sa. Vorrei poter dire che è solo
allineamento cosmico, fiducia nelle leggi superiori, sereno abbandono alla
progressione storica verso il meglio assoluto: ma mi sa, neanche tanto nel
proprio profondo, che è solo un’immensa stanchezza.
Allora: ieri mattina siamo andati a fare gli rx, e li
ritiriamo venerdì. Però con la radiologa, che è un’amica, ci siamo messi eccome
lì a guardarli. E l’anca sinistra, stavolta fa veramente schifo. Bingo, ce l’abbiamo
fatta.
Gli altri bambini dell’età di Fabu, nelle sue condizioni,
hanno già subito interventi di centratura della testa femorale da un bel po’. Noi
eravamo sempre riusciti ad evitarlo, lavorando bene, con grande stupore di tutti
quanti. Riassunto dell’ultimo anno: fine settembre, lo vede il neuro
ortopedico, grandissimo nome italiano, scelto perché è il più bravo a fare
micro interventi sulla muscolatura che rallentano o addirittura evitano di
arrivare ad andare a toccare l’osso. In questo modo concede il carico in 5
giorni scarsi, il dolore è minimo, le cicatrici hanno sempre pochissime
aderenze perché la mano chirurgica è eccellente.
Si dice molto soddisfatto di come lavoriamo, su quella
gambetta concorda anche lui che sarebbe meglio intervenire con piccoli punti di
fasciotomia muscolare per evitare il peggio. Però anche il braccino lo
richiederebbe: ma con uno così, prima di fargli un’anestesia, tentiamo la
strada della botulina sul braccino che non l’abbiamo mai fatta. Se funziona,
bene; se non funziona, tagliuzziamo gambetta e braccino con un’anestesia sola. Ma
facciamo questa botulina, perché è il mitico atto dovuto.
Ed ecco lì. Telefonate tutto l’inverno, eccetera eccetera. Ci
andiamo dopo nove mesi, a metà giugno: e non si fa, serve una sedazione e serve
l’anestesista. Facciamola alla gambetta già che siete qui.
E poi più nessuna traccia, notizia, e non è che ci dormiamo.
E alla fine? Alla fine ieri guardavamo la testa del femore
tutta bella impattata contro l’acetabolo, e adesso non lo so proprio che cosa
succederà. Non so nemmeno che tipo di intervento si renda necessario, a questo
punto. Insomma, uno fa tutto quello che può, che è dichiaratamente il meglio, e si impantana in queste storie qua. Ma signora,
è così, non è che sia dovuto ai ritardi e alla disorganizzazione, è proprio
così, se ne faccia una ragione e investa sul mitico qualcos’altro: insomma, mi
sembra di sentire la solita storia.
Insomma, ieri non mi sono messa a piangere, nemmeno ad
urlare, troppo stanchi per tutto quanto. Ho preso Fabu e siamo andati. Il Grande
Capo ci aspettava due porte più in là per salutarci e dopo due ore mi ha
chiesto se eravamo morti o cosa: guarda, non c’avevo voglia.
E adesso boh. Il 21 torniamo dal neuro ortopedico e non lo
so. Qualunque cosa si decida, ovunque, con chiunque, bravissimo chirurgico o
scarpone patentato, incapperemo in periodi lunghi e attese e paludi. Solo che a
questo punto Fabu potrebbe anche cominciare ad avere male. Sicuramente uno dei
problemi è stato il rimanere troppo seduti quest’estate: ma no, signora, non
cerchi scuse, è proprio così, non è così vero che lavorare parecchio serve a
qualcosa.
Con le crisi non è andata niente bene, giornata di nuovo
mistica. Complicata dal fatto che, aumentando il farmaco, l’appetito è
ulteriormente calato. Siamo arrivati in piscina e non ci siamo entrati: l’acqua
era solo a trenta gradi, la terapista è arrivata a quell’ora e non ha potuto
avvisarci e concordava anche lei sul fatto che non fosse proprio il caso.
Insomma, mammasanta. Però adesso sarebbe ora di passare al
thè verde per andarci piano e invece ho messo su il secondo litro di quello
nero.
Buona giornata.
Angela
5 commenti:
Mannaggia, sempre una lotta.....
Sai Angela che stanotte ti ho sognato? Mi sei apparsa in casa che mi facevi vedere come facevi bene la maglia... Avevi 2 ferri da calza in mano e stavi creando un panda. Si un panda con gli occhi, le orecchie, le gambe....tutto fatto a mano... Era anche bellino! Chissà per quale ragione contorta la mia mente ha elaborato questo sogno....
Forza Angela, avanti con coraggio
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E mi chiedo perché non potrebbe essere un po' più semplice x noi che dobbiamo combattere tutti i giorni, sentirci ascoltati ed avere un occhio di riguardo per la nostra fatica. Perché non siamo genitori paranoici, non abbiamo le visioni, non facciamo capricci, non abbiamo sempre i nervi a fior di pelle. E non è vero che abbiamo le spalle larghe, o che il Signore ci ha dato questo perché saremmo stati in grado di sopportarlo... Non cerchiamo scorciatoie, men che meno vogliamo fare le vittime ma dovremmo avere il sacrosanto diritto di non aspettare mesi, stagioni intere prima che i nostri figli vengano curati a dovere. A febbraio Stefy è stata visitata dallo stesso neurochirurgo che ha consigliato tutori x le braccia ma preparati dalla sua esimia equipe di fisioterapisti... Stiamo ancora aspettando..
E poi è chiaro che viene voglia di urlare e non solo...
Forza Fabu XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
FORZA RAGAZZI!!!
FORZA FABULLO!!!
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Secondo te è possibile che l'anca provochi dolore a Fabio? Francesco aveva tantissime crisi, come voi le abbiamo provate tutte e solo alla fine abbiamo capito che erano in risposta al dolore e che nessun antiepilettico sarebbe servito. I vari NPI non ci credevano ma i medici delle cure palliative ci hanno dato conferma di questa cosa elencandoci le varie zone fisiche che potevano causare problemi (compreso il mal di denti!!). Spero naturalmente che non sia il vostro caso ma a sto punto davvero non si sa quale pensare. Non ti scrivo frasi di incoraggiamento perché a me non servivano, l'unica cosa che mi faceva stare meglio era quando passava (quando????). Mi limito quindi a mandarti un abbraccio forte sperando che qualche soluzione salti fuori e che i tempi non siano come sempre secolari. Manu
no so che scrivere se non che vi voglio bene e che dovete tenere duro e non mollare mai.
Però mi prudono le mani e non solo... che senso di impotenza e di rabbia.
Un abbraccio enorme, anzi infinito.
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