Ma quante storie.

Non chiedetemi che cosa sia successo ieri: io il post l'ho fatto eccome, ma poi mi sono accorta solo ieri sera che invece non c'era. Era rimasto nelle bozze. Mi sa che l'unica cosa che non ha funzionato vada ricercato tra la sedia e il pc, esattamente dove c'è la sottoscritta: sostanzialmente, io stordita, pensavo di aver pubblicato e invece no. Che rapa, mammasanta.

Fatemi dire subito che è un mito il Davide da Scandicci, un mito!!! 

Figurati la masnada di ragazzini felici di essere in giro senza le Mamme che li fanno cambiare e lavare, controllando calzini, mutande, magliette, i denti e i piedi e le orecchie, eccetera eccetera, tutta vita!!!!!!

Noi siamo riusciti a stare in piedi lunedì sera  la nostra mezz’oretta: fuori in giardino, dopo le sette, immersi nell’autan, quello irrespirabile buono anche per la malaria, perché sembra di stare in risaia, altro che colline. Dopo il primo quarto d’ora si è lamentato assai, perché le gambette tiravano: ma abbiamo bamblinato , aspetta che finiamo di mettere le bacchette ai gladioli e poi  ci sediamo, subito subito, noi genitori matti.

È tutto assai faticoso, non so quanto ci riusciamo, però   una volta in più sarà sempre meglio che niente. Ieri sera, però, no: fuori era improponibile nel senso più assoluto, ma, in generale, era stata una giornata un pò così, era tanto mogio. Speriamo che siano "solo" le crisi: che sembra una roba da malati di mente, ma tutto dipende da quali sono i parametri, quando si passa dalla qualità alla sopravvivenza. Quindi: meglio che siano "solo" le crisi e non che stia anche covando qualcosa.

Siamo anche andati a fare fisioterapia, e abbiamo trovato l’autostrada chiusa per un incidente, quindi via sulle stradine per arrivare all’entrata dopo, e quindi siamo arrivati in ritardo, e quindi ho avuto giusto il tempo di andare a fare un pochino di spesa e tutte le scartoffie che volevo rivedere sono state rimandate al dopo, e quindi l’iniziare a preparare almeno una valigia è stato a sua volta rimandato alle ore 23.20 di ieri sera. Eccetera eccetera eccetera.

Anche perché ce la stiamo facendo, ma i tempi per far mangiare Fabullo, distraendolo, giocandolo, televisionandolo, eccetera eccetera, tutti verbi che diventano transitivi, ecco, quei tempi lì si dilatano sempre più. Ieri abbiamo cominciato alle 9 per uscire alle 12: tra bagno, vestizione, lavarci, salire su un ausilio per scendere da un altro, e via di seguito.  Signora, ma come la fa lunga, si vede che deve imparare ad organizzarsi, le altre mamme mica si lamentano così, dicono Quelli Che Sanno: chissà se non si lamentano perché tanto non vengono a dirlo a voi, magari con la percezione che tanto non serve a nulla o con l’idea che, se si discute, si potrebbe perdere anche ciò che si ha.

Ve ne conto una, suvvìa: bambina piccola gravissima, con una terribile situazione neurologica, respiratoria, malformazioni varie che portano infezioni continue, eccetera. Non può frequentare l’asilo perché si ammala più che tutti i giorni. Hanno un’assistenza domiciliare nei giorni feriali per due ore quotidiane: che sono 2 ore su 24, perché la giornata lavorativa di quella famiglia in ambito assistenziale non dura 8 ore. E sono 24 ore importanti, di grane continue, con intervalli di sonno notturno che arrivano alle 3 ore quando si è veramente in stato di grazia. Comunque, ovvio che due ore sono meglio di niente.

In quelle due ore, in quell’orario, quasi sempre la bambina dorme, perché sì, perché fa così. E viene l’assistente che si mette lì con lei mentre dorme, mentre la mamma  vola a fare la spesa, si fa la doccia, mette le cose negli armadi. Dopo due ore la bambina si sveglia e l’assistente se ne va. Per cui la mamma ha fatto una richiesta: possiamo cambiare orario? Così in quelle due ore dormo un pochino anch’io e poi sono più riposata per fare tutto il resto.

La risposta che ci si immagina, da parte di un servizio che, per definizione, è territoriale e prevede la presa in carico il più possibile personalizzata, sarebbe: lei ha ragione, lo vediamo anche noi e ce ne rendiamo conto; solo che i fondi a disposizione fanno pena, abbiamo un’operatrice libera solo a quell’ora, non riusciamo ad averne un’altra, ci stiamo lavorando per trovare risorse o fare cambi in modo da potervi aiutare il prima possibile in modo diverso, non sappiamo quando ma ci stiamo provando perché ci rendiamo conto che così non è un supporto davvero efficace come potrebbe.

Discorso triste ma che ha purtroppo un senso.

Invece la risposta è stata: uh signora, ma non le va mai bene niente, ma deve imparare ad apprezzare quello che ha, insomma.

Avete presente la mitica distanza siderale tra realtà ed enti preposti?

Beati voi che pensate che io dica le bugie, il tutto mentre le solite Madri Silenziose stanno giurando con il sangue. Però non ditelo a nessuno, perché le Madri Silenziose non devono parlare tra loro.

Uhhhh, sono stata antipatica anche oggi. E d’altra parte sono coerentemente ossessiva e maniacale, si sa.

Però ieri ne parlavamo in onlus e non è che ne parlavamo davvero, nel senso che eravamo senza parole.

Invece oggi arriva Paulo Aimo Operativo presto, e deve essere una giornata determinante per la preparazione bagagli: rifare benissimo i conti dei farmaci, che, se ci sono problemi, è l'unico momento della settimana in cui posso muovermi. Se Fabullo sta con papà, vuol dire che ci sono più minuti di seguito in cui pensare: e quindi, forse, si comincia un lavoro e poi, magari, lo si finisce anche.

Buona giornata.

Angela