lunedì 30 maggio 2022

Basta fare i conti.

 Oggettivamente la possibilità di riposare è in questo momento il nostro più grande sogno.

Dove per riposare si intende passare un paio d'ore del fine settimana con il cuore un pochettino più leggero. Esageriamo: anche solo una di ora. Esageriamo ancora: anche solo mezz'ora. 

Attualmente non è possibile. Non è una questione di consapevolezza meditazione essere Zen ottimizzare il tempo eccetera eccetera eccetera, tutte quelle meravigliose applicazioni cognitive e sensoriali che Quelli Che Sanno ci spiegano sempre abbondando nei dettagli. Organizzano addirittura i corsi per i caregivers,giuro,  detto così perché loro non vogliono che ci chiamiamo Badanti Per Forza.

È che abbiamo un elenco di cose da fare che sono nostro dovere fare, e questo elenco è lungo, non è rimandabile, richiede un tempo, e quando si fa la somma di quel tempo diventa chiarissimo che la mezz'ora di leggerezza non c'è. Il conto non torna: ma non torna nemmeno per le brillanti menti matematiche come la sottoscritta, che di fronte a Euclide e a eventuali radice di 3 fratto 4 virgola 7 periodico, quando a tutti veniva uno, dietro al mio uguale c'era scritto 86 e mezzo, come dire foreste di conifere e va bene così. Almeno quel conto lì tornava in qualche modo. 

Questo qui no. 

Abbiamo un pizzino con un elenco lungo più di qualunque volume dell'enciclopedia britannica: che comprende cose come occuparsi degli esami di Fabio, chiamando un numero che risponde un'ora sola al giorno, perché sul portale non ci sono e chissà perché, e dobbiamo capire come sono, visto che sono stati fatti con tanta fatica, per decidere se rifarli, o se fare una richiesta solamente per quelli che veramente non è stato possibile eseguire; gestire il rinnovo dell'ossigeno domiciliare, che non stiamo usando ma è bene avere e la specialista non mi risponde; scrivere ai chirurghi per capire quando vogliono mettere la PEG  definitiva, perché questa va sostituita, è un lavoretto semplice, e ovviamente alle dimissioni non è che tutto fosse proprio chiaro, coerentemente con tutto il periodo di ricovero; capire come fare per la scuola a settembre, perché per quest'anno è andata, l'equipe medica ha sempre tenuto i contatti; gestire gli ordini di farmaci e supporti vari, che vuol dire ordinare e trovare qualcuno che vada a ritirare (che ovviamente troviamo sempre perché abitiamo qui e siamo fortunati, però non dobbiamo mai perdere il filo); prendere i contatti con la dietologia di Ivrea per preparare il passaggio dal Regina Margherita; preparare tutti i documenti per la pratica di tutela per la maggiore età, e anche lì siamo fortunati perché se ne occuperà personalmente la nostra Autorità, ma appunto dobbiamo preparare le cose per lei; chiedere i piani terapeutici per i farmaci, e quando siamo andati dall'epilettologa mi sono dimenticata. Eccetera eccetera. Per cui il fine settimana in cui si è in due, in cui si può cominciare un lavoro e finirlo, sempre sapendo che i tempi sono stretti, ovviamente non può essere dedicato al riposo.

Ovviamente tutto nelle pause tra l'assistenza di Fabio e l'organizzazione casalinga, che è anche quella un nostro dovere nei confronti di Fabullo.

Quindi nel caso qualcuno vi parli di un progetto di supporto per insegnare ai caregivers come organizzare le giornate, voi dovete alzare la mano e chiedere quando i caregivers vanno a questo corso. 

Tutto questo per dire che purtroppo non abbiamo letto, non abbiamo cucinato, non abbiamo chiacchierato, non ci siamo seduti a tavola con gli amici, non abbiamo portato Fabullo a passeggio, non abbiamo lavato i vetri per il piacere di vederli trasparenti, non ci siamo pettinati o altre simili amenità. 

Abbiamo respirato aria fresca, questo sì, perché sabato sera la temperatura è precipitata, il vento soffiava forte, è venuta giù grandine grossa come le albicocche, a noi è andata liscia che non ha distrutto né il tetto né il parabrezza delle macchine, perché intorno a noi ha fatto dei bei danni. E quindi abbiamo aperto le finestre. E anche la cisterna dell'acqua piovana per evitare che strabordasse, tanto alle 3 di notte noi eravamo operativi con Fabio quindi non è costato nulla uscire e aprire il rubinetto.

Buona Giornata.

Angela

5 commenti:

Nonna Roby ha detto...

Vita sempre molto complicata la vostra ma piena di amore per Fabio!!! Forza forza e tanto coraggio!!! Xxxxxxxxxxxxxxx xxxxxxxxxxxxxx per questa giornata che possa essere buona senza grandine e senza complicazioni. Sabato sera a Torino forte vento ma niente pioggia. Nei paesi vicini forti danni alle coltivazioni purtroppo. Un abbraccio grande e pensieri con voi sempre.

Luana ha detto...

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Forza Aimo!
Forza Fabio!

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Vi siamo vicini

Anonimo ha detto...

Siccome già la vita va giù leggera con le famiglie come le nostre, ecco la burocrazia che ti avvinghia come un'erbaccia alle caviglie, unita a chi non sa fare il suo lavoro e ti scarica anche la sua di burocrazia.... Tanto tu non lavori Angela, come me, quindi hai tutto il tempo di passare tre quarti della tua vita con Fabio e un quarto attaccata al telefono.... Mi viene rabbia perché, anche se in misura minore rispetto alla vostra situazione, anche noi oltre ad affogare con le mille problematiche legate a Sara affoghiamo nella burocrazia... Che triste vergogna.
Forza ragazzi, forza!
Barbara mamma di Sara

Paola ha detto...

... tanto alle 3 di notte noi eravamo operativi con FAbio....
Che aggiungere?...un abbraccio, quello sempre
FORZA FAMIGLIE SPECIALI. FORZA FORZA FORZA
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Forza Fabio
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BOOG ha detto...

Forza Fabullo
Forza ANGELA
Forza Paolo
Forza Famiglie Speciali