E’ necessario che io mi metta d’impegno a produrre uno scritto da inviare alle istituzioni preposte che ho messo in agenda esattamente due mesi fa.
Si vede, appunto, che non mi sono impegnata, che vi devo
dire.
Oppure che ho la nausea delle pappardelle per Quelli Che
Sanno.
Oppure che non ho tempo.
Più probabilmente, entrambi gli Oppure citati.
Devo fare presente che Fabu ha necessità di avere un’assistenza
infermieristica sempre aperta, che poi non disturbiamo tutti i momenti, ma che
quando serve arriva al volo. Al momento quando serve bisogna prima aprire la
procedura. E, oltretutto, non abbiamo la fornitura di materiale antidecubito:
aspettiamo che le piaghe vengano, poi facciamo le medicazioni di quelli avanti,
sapete, quelle avanzate. Che è già intelligente come strategia. Fabu non può
avere la procedura sempre aperta perché non rientra in nessuna categoria di pazienti
per cui si possa procedere in tale modo.
Devo fare presente che la consegna dei farmaci nei giorni
pari delle ore dispari del plenilunio crescente nell’equinozio dell’anno bisesto,
in un posto inaccessibile, con attesa al di sopra dei 30 minuti, non è un
servizio. È qualcosa che non so definire, ma certamente non un servizio.
Devo fare presente che devono piantarla di ostacolare la
prescrizione di gastro protettore in due bustine al giorno da 10 mg, perché sono
costose (dimenticavo: ovviamente avrete capito che il punto sono sempre i soldi,
nel tracollo totale quelli come Fabullo sono un problema importante, un
impiccio cosmico). Vorrebbero la compressa orosolubile da 30 mg in una botta
sola, ma la nutrizionista ha scritto che non si mette in peg, fa una pappetta
che non va con il silicone del tubo; allora, vabbè, se è così, una bustina sola,
come prendono tutti quelli con la gastrite cronica, due bustine solo in acuzie.
Però quelli con la gastrite cronica non ce l’hanno una schiena, un torace, un
addome come quelli di Fabullo post ricovero in gastro enterologia pediatrica,
che non si sa più dove sia lo stomaco, va cercato con grande perizia ad ogni
visita. E quelli con la gastrite cronica, non tutti almeno, per gli stessi motivi,
non hanno il 40 per cento di capacità respiratoria residua, che al primo dolore
ci vuole l’ossigeno.
Più tutta una serie di varie ed eventuali che adesso non mi
vengono in mente al volo, ma ci sono.
Ecco, per non crearci ulteriori impicci rispetto a quelli
che abbiamo, la soluzione in realtà c’è: Fabullo non rientra in nessuna categoria
pensata per l’erogazione dei servizi? È possibile. Ma non importa.
Perché ha la mitica R di malattia rara: che è quell’esenzione
che passa sopra a tutto, che dice che è inutile fare pensieri, leggere trattati,
statistiche e che ne so. Tutto può andare come non si sa e non si prevede. Per questo
c’è la R. Che vuole dire che l’istituzione apposita, la Quint’Essenza di Quelli
Che Sanno, se il servizio non c’è lo può concedere senza dover immaginare
chissà quali procedure. Se il protocollo dei gastroprotettori dice che ci vogliono
particolari condizioni cliniche per spendere quei quattro soldi di bustina, la
presenza della R è già ciò che titola a dare per scontate le particolari
condizioni cliniche.
Se l’istituzione apposita non provvede, è perché non vuole. E
basta. Non ha scuse. Perché è già autorizzata a farlo.
Questo dovrei scrivere, per bene, mettendoci tanto tempo. Senza
cadere nella tentazione di suggerire luoghi ameni in cui recarsi a passi lunghi
e ben distesi, di suggerirlo con grandissima convinzione; pensare ma non
esternare.
Ce l’ho io quel tempo? Mah. In due mesi non l’ho trovato.
Noi in questi giorni abbiamo pensato che l’unica cosa che si
possa fare per le famiglie dei ragazzi di Vigonovo sia pregare, ciascuno a modo
nostro. Che sconfitta per il mondo.
Io leggo Il calamaro gigante di Fabio Genovesi e di nuovo mi
commuovo per le cose scritte bene.
Buona Giornata.
Angela
4 commenti:
Povere famiglie speciali!! E simpatia tanto di inclusione. E vergognoso e incredibile. Tante complicazioni per poi non avere il necessario....buona giornata calma e tranquilla spero 🤗🤗💓
Volevo scrivere si parla di inclusione. Scusate dita artrosiche.....
dovunque posi gli occhi o le orecchie... ci son sconfitte per il mondo... degradi, violenze , abbandoni e amoralità senza fine.....
La sanità poi... e' un concentrato di tutto questo... riassume tutto al meglio.
Ormai il "mondo" ha passato il confine del non ritorno.... ma non bisogna comunque smettere di lottare... lotta contro mulini a vento o muri di gomma... ma mai smettere
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FORZA FABIO
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FORZA AIMO
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FORZA FAMIGLIE SPECIALI
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E FORZA A TUTTI QUANTI
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Forza Fabullo
Forza Angela
Forza Aimi
Forza Famiglie Speciali
Forza Onlus
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