Buona domenica

Questa per augurarvi una buona domenica, la bambina più felice della galassia quando sta su un cavallino: questo è Quarzo, Quarzino per gli amici.

Non so bene che temperatura ci fosse, ma bassa, sicuro.
Come dicevamo oggi con Paulo Aimo intirizzito dal freddo, non sarà possibile per ora perchè Michi è piccola e nessuno si prenderebbe questa responsabilità: altrimenti la manderemmo a fare del volontariato puro ad accudire i cavalli, pulire stalle e via dicendo.
Lei farebbe i salti di gioia e sarebbe una gran esperienza: mi sa che è un pochino presto, però per il futuro...

Fabullo in piscina è stato bravo, incredibile ma vero.
Eravamo partiti abbastanza male: siamo arrivati lì davanti e lui si è girato e si è messo a camminare e si è fermato solo quando è arrivato davanti alla macchina di Karen. Quella e non un'altra: messaggio chiaro e preciso, voglio andare a casa.
Poi si è messo a strillare come un'aquila, oltretutto c'era un'altra terapista e non la solita Teresa: però poi gli è stato consegnato un bellissimo Spiderman che si è tenuto bello stretto anche per entrare in acqua e allora le cose sono andate decisamente meglio.
E' uno che non si fa neanche comprare, l'asinello.
E' entrato e all'inizio ogni trenta secondi faceva aaaaaaaaaahhhhhhhhhhhhh, sforzandosi di piangere.
Poi però si è dimenticato e l'ha piantata lì.
Poi ha camminato da Dio per uscire.

Scena di stamattina: al sabato andiamo via dopo, quindi sveglia alle sette e un quarto. Alle setto lui si è messo a strillare tutto convinto e girato indietro: tutto perchè sul comodino c'era Handy Mandy, era ora di alzarsi e giocare, mica di stare lì a poltrire come facevamo noi.

Per cui colazione, pranzo, cena e anche pisolino con Handy Manny e la sua moto.
Penso che farebbe grandissime cose con questo giochetto se solo avesse due manine, il nostro piccino.
Prima di tutto lo smonterebbe per bene, c'è anche il cacciavite apposta, figuriamoci. Che bello vederlo sorridente, ma che tristezza, almeno un po'.
Però stamattina ho chiesto a Karen se l'aveva aiutato lei con la manina sinistra, e invece no: però in qualche modo stava riuscendo a tenere Spiderman con due manine.
Domenica ma noi facciamo la logopedia: Sara era impegnatissima in settimana e per noi non c'è problema, non abbiamo particolari impegni.
Però è domenica, arriva direttamente da casa e chissà se porterà Abi....

Un abbraccio

Angela

Per adesso queste foto qua

Anch'io non vedo l'ora di avere le foto di Fabullo seduto da solo: sono sulla macchina della terapista Jackie, oggi non abbiamo fatto fisioterapia, ma da lunedì provvedo a prenderla per stanchezza, cioè ad essere noiosa finchè non me le passa.
Il che ti riesce benissimo mia cara, dice LA PAOLA.
Tutto perchè il mio piccolo portatile è defunto, altrimenti lì ci infilavo direttamente la memoria della macchina foto e ce le avevo subito: invece su questo avrei dovuto avere dietro quell'affare lì fatto apposta per. Chiaro no?
Chiaro che con i pc non stai migliorando molto, mia cara, dice LA PAOLA. Verissimo, ma è anche verissimo che di solito pensa lei a questa serie di cose.
Diciamo che la verità è che non vedo l'ora, o forse dovrei vederla così la farei arrivare prima, di mettere Fabullo seduto sul letto da solo per vestirlo.
Lo ripeto, quel giorno tirerò un sospiro e andrò a dormire per dodici ore.
Il pc bianco piccolino un bel giorno è proprio defunto, funzionava solo più con la batteria. E avendo un problema ed essendo LA PAOLA un po' scomoda da raggiungere, che si fa? Si chiede a Bob. Che infatti l'ha passato a Matt, che di lavoro fa quello, che mi ha detto che si è fuso il circuito di alimentazione e che ripararlo sarebbe costosissimo.
Però il pc rientra ancora nei due anni di garanzia, per cui lo riporteremo in Italia: e per fortuna che siamo partiti con quello di scorta.
Però oggi abbiamo queste fotine qua.
Stamattina siamo arrivati in iperbarica e cosa ci aspettava sul lettino? Un pallone verde e la moto di Handy Manny!!!! E c'era anche un regalo sul lettino del nostro amichetto.
Era il regalo di Mr Harold, che viene a fare iperbarica alla nostra stessa ora e che si è tanto affezionato ai bambini: a così è partito, è andato da ToysRus e ha cercato qualcosa per loro, qualcosa che sapeva avrebbero amato.
E per fortuna questa mattina avevo avuto un attimo di illuminazione: vedi che i miracoli esistono mia cara, dice LA PAOLA. Ma la pianti?, dice sempre LA PAOLA.
Così mi ero portata dietro il tutore e Fabullo con quello ha camminato benissimo e ha potuto fare il giro del centro, uffici compresi, per far vedere la sua moto: così anche Mr Harold l'ha visto ed è stato contentissimo.
Poi siamo tornati a casa e non voleva nemmeno mangiare per non perdere tempo a giocare: è bellissima, si possono cambiare i pezzi e si trasforma in un Chopper e quando si versa la benzina fa glu glu.
Poi siamo stati a fare la seduta con la terapista della macchinetta dell'agopuntura, che poi si chiama ETPS: ho cercato di farmi dare più dritte possibili, certo che non è scontato capire tutto alla veloce di una filosofia così antica. Ma proviamo.
Qui tempo bello ma non troppo stabile: a nord del Golfo del Messico c'è una morsa di gelo che si sta spostando a Est, dicono anche a casa del nostro consulente americano.
Sabato piscina. Preparate le orecchie.

Un abbraccio

Angela

Una cosa importante!

Volevo raccontarvi una bella cosa che sta capitando.

A Ostia, grazie all'impegno di più persone, sabato 30 gennaio verrà inaugurato un centro per la fisioterapia intensiva con la metodica Therasuit: il personale è formato direttamente dalla responsabile del centro del Michigan.

Dicevo dell'impegno di più persone: però chi si è impegnato e ha lavorato di più per arrivare a questo risultato è Raffaele Buda, che è il papà di un'amichetta di Fabullo che abbiamo conosciuto l'anno scorso qui.
Come sottolinea lo stesso Raffaele, è solo un primo passo: servirà tanto lavoro e tanta esperienza, perchè è vero che nella nostra cultura riabilitativa rappresenta una novità assoluta con cui cominciare a convivere.
Anche a me hanno sempre insegnato che i bambini devono lavorare al massimo un paio d'ore a settimana e non di più. Poi però bisogna integrare la quotidianità, il lavoro con la scuola, la famiglia e tutto quanto. Nella gran parte dei casi, finisce che i bambini non vengono mobilizzati a sufficienza, sono sempre più rigidi e tutta la famosa continuità quotidiana non esiste.
Ho divagato, figuriamoci.
Quindi è davvero qualcosa di nuovo e importante, con tutte le difficoltà iniziali che potranno esserci è comunque il primo passo che andava fatto.

Il più grosso cruccio rimane la questione economica: per quanto non sia dispendioso come negli USA, rimangono sempre cifre importanti da affrontare per le famiglie.
Speriamo che nel futuro aumenti la consapevolezza della necessità e dell'efficacia della terapia intensiva e che degli “sponsor” importanti si prendano a cuore la cosa: obbiettivamente tanti fondi vanno a finire in altre situazioni e realtà, che però magari danno un diverso ritorno economico e pubblicitario.
Per ultimo, speriamo di arrivare al riconoscimento di queste effettive necessità in modo da arrivare alla convenzione con la struttura pubblica: il che, al momento, è fantascienza assoluta. E' già tanto se le iniziative non vengono boicottate: lo so che sono monotona, però mi stupisce sempre come non si ammetta che certe cose non vengano fatte per problemi economici e strutturali, che vengono poi celati sotto motivazioni scientifiche.
Non ammettiamo che i servizi pubblici non sono in grado di supportare un trattamento efficace; meglio dire che il trattamento in questione efficace non è.

Scusate, ma quando parto con questo argomento il dente si avvelena. E' comunque un ripensare agli anni di lavoro rivedendoli sotto un'altra ottica.
Quindi siamo davvero contenti di questa iniziativa e orgogliosi di avere conosciuto queste persone che stanno facendo delle cose così importanti.

Il centro sarà intitolato al piccolo Francesco Pio.

Oggi Fabullo è stato bravissimo e Luana gli ha fatto delle belle foto da seduto: le ho viste, giuro che le ho viste.
Solo che con questo portatile non riuscivo a copiarle, allora i terapisti me le passeranno nei prossimi giorni.

Domani non faremo la fisioterapia perchè c'è il trasloco del centro, però andremo dalla terapista che ci sta aiutando con l'agopuntura per un'altra seduta: ho già preparato un elenco di domande da fare per avere delle conferme su cosa fare.

Un abbraccio

Angela

Ragguagli dal Comitato

Non per fare retorica, perchè non è davvero il caso, però siamo molto orgogliosi che nel blog del nostro piccino si partecipi al giorno della memoria.

Grazie al nostro consulente americano che cerca sempre di renderci la vita più semplice lontani da casa: in realtà non si tratta di niente di grave.
Nel senso che quando la terapia offerta è eccellente e quando le fatture presentate sono regolari, possiamo dirci soddisfatti.
Però, esattamente come dice Giovanni, io ho già chiacchierato con il proprietario del centro riabilitativo, tirando fuori le mie eventuali perplessità: figuriamoci se stavo zitta, ma si è mai vista una roba così.
Qualcuno dica alla PAOLA di togliersi le mani dai capelli, che non è proprio il caso.
Così ho spiegato che certe volte mi sembra che certi elementi del personale amministrativo potrebbero essere più pazienti e più gentili con il pubblico: soprattutto con un pubblico che è davvero scaraventato dall'altra parte del mondo.
Non mi sembra una cosa maleducata da dire, magari non cambia proprio niente ma almeno è chiaro che certe situazioni potrebbero assolutamente migliorare.
Ieri alla fine ero addormentata e mi sono dimenticata di raccontarvene una: era il giorno del Fabullo very naughty, come vi dicevo.

Alla fine della logopedia, con Sara piuttosto soddisfatta, ci siamo messe a chiacchierar un po', così, per non perdere l'abitudine.
E quindi per un pochino non abbiamo considerato Fabullo: lui ha fatto di tutto, buttato per terra macchinine, chiamato, finchè si è tolto gli occhialetti e si è messo a mangiare una stanghetta, che adesso è tutta belle morsicata.
Per cui è finito in castigo in bagno da solo: all'inizio si è messo a piangere molto offeso, poi si è messo a guardare le lucertole ciccione che passeggiano sulla finestra e quindi è stato bello contento.
Alla fine mi sa che i miei propositi educativi non sono mica stati tanto efficaci.

Oggi abbiamo portato il tutore in iperbarica e l'abbiamo indossato per uscire a piedi: erano tutti contentissimi, Mrs Laura gli ha fatto mille feste e gli ha dato mille baci eccetera eccetera, non lo viziano neanche.
Ci ha anche portato a vedere Jerry Maguire perchè tutti dicono che il bambino somiglia a Fabullo: e in effetti è vero, con quegli occhialetti.

La Michi oggi è stata bene, ha giocato e riposato, poi è venuto anche a trovarla un amichetto (bambino comitatesco, neanche a dirlo) e hanno fatto un po' di compiti: quindi si ritorna a scuola, anche se questo non la mette proprio di buon umore.
A proposito di storie comitatesche.
Non siamo una onlus, ma un'associazione con un codice fiscale. L'ufficio delle entrate sta facendo delle verifiche per capire se le associazioni registrate sono tali a tutti gli effetti, per cui sono state richieste delle informazioni a livello fiscale: per cui la Vecchia Gloria, con l'aiuto di uno studio commerciale che ha sempre aiutato tanto Fabullo, si sono messi al lavoro e hanno fornito tutti i dati; una sorta di bilancio annuale.
Per fortuna la Vecchia Gloria ci ha sempre messo in riga tutti quanti perchè documentiamo sempre tutto fino all'ultimo scontrino.

Questo per dire che le “ragazze” con le virgolette sono sempre al lavoro e gli amici di Fabullo anche.
LA PAOLA, per esempio, è sempre occupata a rampognarmi.

Un abbraccio

Angela

Per non dimenticare

Oggi la Michina è andata a scuola e poi è tornata a casa perchè vomitava: così è stata dai nonni e poi sembra che piano piano la giornata sia andata meglio.
Resterà a casa ancora un giorno per riprendersi bene, ma dovrebbe andare tutto bene.
Pare che ci sia una forma influenzale fulminea in giro, in più dovrà ancora smaltire un po' di stanchezza da fuso orario, poi è passata dal caldo al freddo, insomma un po' di cose insieme.
Noi eravamo un po' preoccupati che non fosse una botta di tristezza, ma sembra di no, sembra fosse proprio un coccolone di stomaco.

Fabullo ha fatto di nuovo la sua uscita con applauso. E' anche uscito dalla camera sudato marcio perchè ha giocato come un matto a scalciare e a strillare: su Disney Channel c'era una storia di animaletti tutti tondi, con l'elefante azzurro con la torta sulla proboscide che l'ha fatto impazzire dalle risate.
Devo anche decidermi a portarlo a tagliare i capelli, perchè ora che ricomincia il caldo è ora.
Per il resto è stato abbastanza monello, nel senso che faceva apposta a fare tutto ciò che non doveva del tipo: Laura si china per il controllo con il fonendoscopio e lui glielo toglie.
Laura gli controlla le orecchie e lui le toglie gli occhiali.
Io allora lo sgrido e lui si toglie i suoi occhiali in segno di protesta. Lo sgrido di nuovo e lui guarda Laura e le ride in faccia.
Ogni tanto questi numeri se li deve fare.

Poi con Luana è stato bravo: ha camminato bene ed è stato anche seduto bene, anche se ha deciso di non farsi fotografare. Tutte le volte che ci provavano piantava su un cine senza senso.
Però le allieve erano tutte contente perchè l'hanno visto cambiato ancora da giovedì: anche loro mi dicevano che non l'avevano ancora visto stare seduto a giocare con la mano destra così, facendo dei movimenti così ampi. Perde l'equilibrio e cerca di tirare fuori delle reazioni per recuperarlo: se la caduta è piccolina ce la fa da solo.
Speriamo speriamo speriamo: per il momento lo fa in terapia, seduto su una superficie molto stabile e con i piedi appoggiati. Soprattutto lo fa con Luana e non con mamma.
Però mi sembra di vedere che in macchina stia seduto molto ma molto meglio: prima ogni tanto scivolava giù e bisognava sistemarlo di nuovo. Ora capita solo più se piange, scalcia e si agita.
Comunque con Luana ha lavorato bene, fino esattamente alle quattro e mezza, quando si è messo a urlare tanto da far correre tutti a vedere se lo stavano spelando come il tacchino del Ringraziamento.
Secondo me l'avete sentito anche voi, il nostro consulente americano è sicuro.

Poi è arrivata Sara: lui si è degnato di salutarla, ma solo un pochino. Però oggi quando le ho chiesto se Sara è una sua amica lui ha risposto sì, quindi è stato proprio gentile.
Oggi grande movimento perchè il centro di fisioterapia sta traslocando: da lunedì andrà nella zona commerciale praticamente di fronte al nostro motel.

Siamo contenti, perchè al momento la struttura era davvero abbastanza trascurata: sicuramente la tragedia ha lasciato un segno importante, come potrebbe essere diverso.
In generale siamo sempre molto ma molto soddisfatti della terapia offerta, ci mancherebbe.

Ci piace molto meno la gestione amministrativa e in generale il rapporto umano con la direzione: è anche vero che ne abbiamo davvero poco a che fare e che la cosa ci tocca davvero poco o niente; però mi stupisce che delle persone che gestiscono un'attività a contatto con il pubblico, questo pubblico soprattutto, ogni tanto non si preoccupino di fornire un'immagine eccellente a tutti i livelli, banalmente a livello di disponibilità e buona educazione.

Però Fabullo lavora bene, Luana e gli altri ragazzi sono eccezionali e per il resto, I can handle it. Manteniamo normali rapporti formali e basta.
Comunque, dimenticavo: alla fine Luana mi ha spiegato che la piazzata che ha fatto oggi era perchè voleva il giocattolo che aveva il bambino Matteo, altrochè stare seduti e concentrati.

Giornata del ricordo: per non dimenticare mai. Anche nel nostro blog.

Un abbraccio

Angela

Uscita con applauso

Eccoci, con il lunedì già dietro alle spalle.
E' stata una buona giornata, con Fabullo collaborativo.

Stamattina è uscito dall'iperbarica camminando: era senza tutore perchè non ce lo stiamo a portare dietro, per cui la gambetta sinistra tirava un pochino in dentro
Ma ha camminato piuttosto bene, si è inciampato una volta sola e quando è arrivato alla porta tutti l'hanno applaudito e lui ovviamente si pavoneggiava il giusto: aveva pure la maglietta di Spiderman, figuriamoci.

La Michi mi ha detto che a scuola le hanno detto che quelli che camminano come Fabullo sono impettiti: in effetti non ha tutti i torti, quando fa il soldatino è proprio così.

Ho chiesto a Luana di fare delle foto a Fabullo e lei mi ha detto che lo farà domani che ci sono le allieve, così è più semplice.
Oggi ci ha provato lei rimanendo dietro a Fabio e fotografando lo specchio davanti ma diventa complicato; ha fatto anche dei brevi video che poi mi ha fatto vedere: non è stato seduto per tempi lunghissimi ma era posizionato proprio bene, perdeva l'equilibrio solo perchè faceva dei movimenti troppo ampi con il braccio destro e cercava sempre di recuperare da solo.
Insomma, come se cercasse di stare seduto non solo da fermo ma facendo anche delle cose, un passaggio in più insomma. Oppure no? Oppure non ci riesce? Arriva 'sto tronco oppure no?
Sono monotona, ellosò.

Ma ci serve 'sto tronco, ci serve da morire, la vedo davvero come una svolta.
L'altra nostra impressione è che i suoni siano sempre solo suoni, ma che siano sempre più articolati: ci battiamo sempre su questo tasto, ogni secondo della giornata.
E' un po' frustrante: ci sembra che lui abbia la frase lì, scritta nel cervello e negli occhi e che poi non riesca a coordinarsi per tirarla fuori.
Insomma, oggi sono insopportabile.

Un abbraccio.

Angela

La Michela!!!!!!!!!

La Michi sta diventando proprio brava,mamma mia.
Al galoppo senza briglie e senza stare seduti, ci vogliono già dei begli addominali.
Se ci provo io bisogna chiamare Cricchetto, l'amico di Saetta McQueen, per rimuovermi.
Qui si chiama Mater, tra l'altro.
Siamo contenti che Michi frequenti questo centro ippico: è un posto piccolino, mi pare che ci siano quindici cavalli in tutto, e molto semplice; insomma, non è certamente un posto di classe.
Però amano molto i loro cavalli, li conoscono in tutte le sfumature del loro carattere e insegnano anche ai bambini ad amarli.
Insegnano ai bambini che in un rapporto con un cavallo c'è anche tanto lavoro e tanta attenzione: non è che si fa solo la passeggiata e buonanotte.
Nonostante ciò, la Michi continua a dire che lei da grande avrà un centro ippico e si alzerà alle cinque per fare tutto: guarda tutte le case e tutti i terreni con occhio clinico, per capire se fanno al caso suo oppure no.

Non so cosa darei per sentire Fabullo dire che vuole fare l'esploratore, l'astronauta, l'idraulico o Handy Manny. Alla fine sono anche queste le cose che mancano.

Comunque: a cavallo con zero gradi, mamma mia che gelata.

Però anche noi, nel nostro piccolo nèh, abbiamo il cielo grigio e tanto vento: infradito e canottiera, nèh, ma mica il cielo azzurro. Non so, ventotto gradi circa, credo...
Però appunto nuvole grige e tanto vento, così abbiamo fatto i pelandri e va sempre bene, è l'unico modo per recuperare un po' di energie.
Siamo stati a camminare prima nel parcheggio e poi sul marciapiede: e Fabullo ha fatto una rogna galattica, si vede che sentiva il vento.
Ha incominciato ad indicare l'altro lato della strada, voleva andare di là.
Così ho chiamato il semaforo, abbiamo aspettato il verde i soliti dieci minuti, poi me lo sono caricato in braccio per attraversare tre più tre più due corsie alla veloce, perchè il verde non dura niente.
Quando siamo stati di là, ha piantato su un ciocco galattico perchè voleva tornare indietro.
Non posso nemmeno sculacciarlo perchè con il tutore proprio lì mi fratturo una mano.
Per cui me lo sono ricaricato, nuovo attraversamento, e in casa.
Una volta in casa, ha di nuovo voluto uscire: era da mettere in castigo senza appello, ma ci fa comodo che cammini.
Nuova camminata fino al parcheggio, poi fino al marciapiede, poi si è rimesso ad indicare l'altro lato: col cavolo, ora in casa sul serio.

Poi abbiamo fatto l'agopuntura, la logopedia e giocato, mettendolo in croce tutte lo volte che voleva qualcosa: ora un suono qualunque non ci basta più, deve essere un po' simile e avere più sillabe.
E' durissima.
Domani si ricomincia e la Michi torna a scuola dopo cinque settimane.
Anche qui gli scuolabus gialli, bellissimi, cominciano a girare dopo le sei: come dice il nostro consulente americano, anche il figlio di Bob attacca alle sette e mezza e prende il pulmino alle sei e mezza.
Immagino ci siano dei turni, perchè ad esempio c'è una ragazzina qui davanti che aspetta il pulmino alle otto, più o meno quando partiamo noi con Bob.

Le immagini di Haiti della CNN sono agghiaccianti: dice che dovrebbe andare un po' meglio perchè ora hanno aperto il porto, ma è un inferno.
Ora c'è il personale, ma mancano i materiali, perchè è difficile farlo arrivare per motivi logistici, è tutto distrutto: molte persone aspettano di essere amputate e non ci sono le sale operatorie; molti bambini hanno bisogno di flebo idratanti o di antibiotico e ci sono solo aghi lunghi...

Un abbraccio

Angela