E’ inutile, sono clamorosamente e coerentemente idiota. E fin
lì, mia cara, dice LA PAOLA.
E’ che non ce la faccio ad andare all’asl e a non starci
male. Bisognerebbe andare lì, con il cuore in pace, sapere perché li sappiamo
tutti i limiti della cosa e basta. Amen. Saluti e baci.
Ecco, io, invece, dicevo appunto, sono idiota.
Ieri siamo andati all’asl per il mitico collaudo carrozzina:
ooohhhh, ce l’avete fatta a venire nel giorno giusto? Cerino e tanica di
benzina, subito, datemela. Però vabbè.
La carrozzina non piace: perché è troppo dritto, quando si
muove troppo o è stanco poi non è allineato bene e quindi le retrazioni e le
deformità. Verissimo, ma l’abbiamo valutato in tutte le salse e abbiamo visto
che è, “tra virgolette” e metto anche le
virgolette, guardate, “il male minore”: nel senso che se lo corichiamo un
pochino all’indietro, gli appoggiamo la testa, gli mettiamo dei supporti
laterali alla testa stessa, così può anche dormire, quello che capita è che lui
diventa matto, si irrigidisce tutto, spinge come un pazzo per provare a
raddrizzarsi, se lo leghiamo tanto sicuramente rimane ben allineato in ogni
secondo ma sempre rigidissimo. Abbiamo capito che con Fabu ha più senso
cambiare posizione, se è troppo stanco lo facciamo riposare e amen. Non ho
detto che dovrebbe essere così per tutti, secondo noi, che tutti dovrebbero
poter arrivare il diritto di potersi coricare o alzare quando sono stufi di
stare seduti e non avere dall’inizio una posizione apparentemente comoda in cui
poi rimanere venti ore. Non l’ho detto.
Neanche che ciascuno dovrebbe essere valutato secondo le
specifiche condizioni cliniche e non secondo uno schema prefissato.
Non l’ho detto, giuro. Abbiamo invece detto che noi siamo
soddisfatti, che la carrozzina risponde alle nostre esigenze, che è soprattutto
un ausilio dinamico, che quando lo vediamo stanco lo togliamo di lì.
Insomma, alla fine ha firmato il collaudo. Dobbiamo solo
alzare i piedi.
A questo punto abbiamo chiesto un nuovo standing: il nostro
ce l’abbiamo dal 2009, l’abbiamo sempre modificato e aggiunto pezzi per non
cambiarlo, ma adesso non ce la facciamo più. Non si può più alzare per niente,
e, siccome siamo ai limiti estremi, è difficilissimo posturarlo bene: per
esempio, non c’è più corsa per la regolazione dell’estensione delle ginocchia e
bisogna aggiungere dei cuscinetti che spingano, che però non ci stanno quasi
più.
Ma allora se è così difficile forse non ha più senso
prescrivere un altro ausilio per metterlo in piedi, tanto non ci sono più le
condizioni. Ferma un attimo: non abbiamo detto che non riusciamo, per altro lo
facciamo lo stesso; abbiamo detto che con questo standing è troppo difficile, perché
è tutto al limite.
Si, vabbè, ma comunque si sa che poi non si può più fare la
statica perché nessuno ci riesce, non c’è più indicazione. E lì ho solo
ribadito che noi ci riusciamo. Non ho detto che tutti dovrebbero poter stare in
piedi, per il drenaggio di tutti i liquidi, per la massa ossea, la percezione
della gravità, l’allineamento dei recettori vestibolari. Non l’ho detto, giuro.
Mi sono di nuovo cadute le braccia.
Allora ci ha detto che dobbiamo portarle lo standing vecchio
per verificarlo, e arrivare magari già con uno standing nuovo e il tecnico
presente, così valutiamo se davvero Fabu può ancora essere messo sullo
standing.
Solo che non sa come realizzare questa cosa, perché questi
sono ambulatori da 15 minuti infatti sto già facendo entrare la persona
seguente perché voi state sforando, e quindi questa valutazione richiede un
tempo che non ho. Sarebbe meglio a fine agosto perché a settembre sarà proprio
impossibile.
Ma come faremo noi a trovare lo standing adatto, provarlo e
portarlo qui entro fine agosto che adesso è tutto chiuso? Viene un pochino il
dubbio che sia un modo per non fare, ma non l’ho detto.
Vabbè, troveremo un modo a settembre, allora.
Senza parole. Controsensi. Tutto un discorso sulle deformità
quando Fabu è uno dei pochissimi bambini senza scoliosi e senza anche
clamorosamente lussate. Tutto un discorso sulle deformità, però non c’è
indicazione alla statica.
Diteci che non ci sono i soldi per prescrivere ausili, che
costano quanto un viaggio in Groenlandia. Diteci che stiamo sull’anima a tutti
quanti perché non siamo allineati all’idea comune di riabilitazione. Diteci tutto
questo. Ma non tutto il resto.
Così volevo urlare per tutta la sera. Con Paulo Aimo Saggio
che diceva Chìssene, questo collaudo è firmato, per oggi è fatta, per la prossima
volta vediamo.
Comunque, siccome che sono coerente, voglio urlare anche
stamattina.
Buona giornata.
Angela
4 commenti:
Allucinante è dir poco!!!!! Senza parole :-(
Comunque diamo retta al saggio Don Paulo e pensiamo che almeno una è andata!!
Forza Fabu che prosegue comunque nonostante gli anatemi delle Asl!!!!
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Concordo in ogni singola parola che scrivete ogni singolo giorno. Aspettiamo un cavolo di deambulatore per nostra figlia da 4 mesi e non si sa che fine abbia fatto, con l'altro rischiamo di capottarci da quanto è diventato piccolo (Sara è in gran crescita, ha quasi 12 anni e ogni giorno prende centimetri...dobbiamo fermare la crescita???), discussioni infinite per avere UN MINIMO di personalizzazione su carrozzina e sistemi posturali, muri di gomma che ti guardano come se fossi pazzo tanto, prima o poi, resterà per sempre seduta, perchè affannarsi... ma se finora, anche lei per fortuna, ha schiena drittissima e anche decenti, perchè non possiamo muoverla il più possibile e farla star bene? Perchè??? Eppure è così, siamo solo dei genitoti isterici che vogliono mandare a ramengo l'economia italiana facendo spendere all'asl un sacco di soldi...che schifo, che schifo, ma comunque teniamo duro e andiamo avanti se non altro per non dare soddisfazione a questa gentaglia. E, sottointeso, per i nostri figli indifesi che hanno bisogno che noi non ci arrendiamo. Ciao a tutti e scusate lo sfogo e un grosso abbraccio di solidarietà a tutti i genitori impantanati nella burocrazia italiana, come se non fosse già sufficientemente impegnativo ed emotivamente devastante convivere con il dolore tutti i giorni.
Barbara
FORZA RAGAZZI!!!
FORZA FABULLO!!!
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Ma che delirio! Quante lotte e quante discussioni, da farsi venire un"fegato grande così”...
Ma teniamo, tenete duro, Angela, Barbara e tanti altri genitori che io non conosco ma che si trovano in tali situazioni. Pensieri positivi e incroci per tutti e tutto.
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