giovedì 6 agosto 2015

Coerentemente.



E’ inutile, sono clamorosamente e coerentemente idiota. E fin lì, mia cara, dice LA PAOLA.
E’ che non ce la faccio ad andare all’asl e a non starci male. Bisognerebbe andare lì, con il cuore in pace, sapere perché li sappiamo tutti i limiti della cosa e basta. Amen. Saluti e baci.
Ecco, io, invece, dicevo appunto, sono idiota.
Ieri siamo andati all’asl per il mitico collaudo carrozzina: ooohhhh, ce l’avete fatta a venire nel giorno giusto? Cerino e tanica di benzina, subito, datemela. Però vabbè.
La carrozzina non piace: perché è troppo dritto, quando si muove troppo o è stanco poi non è allineato bene e quindi le retrazioni e le deformità. Verissimo, ma l’abbiamo valutato in tutte le salse e abbiamo visto che è, “tra virgolette” e metto  anche le virgolette, guardate, “il male minore”: nel senso che se lo corichiamo un pochino all’indietro, gli appoggiamo la testa, gli mettiamo dei supporti laterali alla testa stessa, così può anche dormire, quello che capita è che lui diventa matto, si irrigidisce tutto, spinge come un pazzo per provare a raddrizzarsi, se lo leghiamo tanto sicuramente rimane ben allineato in ogni secondo ma sempre rigidissimo. Abbiamo capito che con Fabu ha più senso cambiare posizione, se è troppo stanco lo facciamo riposare e amen. Non ho detto che dovrebbe essere così per tutti, secondo noi, che tutti dovrebbero poter arrivare il diritto di potersi coricare o alzare quando sono stufi di stare seduti e non avere dall’inizio una posizione apparentemente comoda in cui poi rimanere venti ore. Non l’ho detto.
Neanche che ciascuno dovrebbe essere valutato secondo le specifiche condizioni cliniche e non secondo uno schema prefissato.
Non l’ho detto, giuro. Abbiamo invece detto che noi siamo soddisfatti, che la carrozzina risponde alle nostre esigenze, che è soprattutto un ausilio dinamico, che quando lo vediamo stanco lo togliamo di lì.
Insomma, alla fine ha firmato il collaudo. Dobbiamo solo alzare i piedi.
A questo punto abbiamo chiesto un nuovo standing: il nostro ce l’abbiamo dal 2009, l’abbiamo sempre modificato e aggiunto pezzi per non cambiarlo, ma adesso non ce la facciamo più. Non si può più alzare per niente, e, siccome siamo ai limiti estremi, è difficilissimo posturarlo bene: per esempio, non c’è più corsa per la regolazione dell’estensione delle ginocchia e bisogna aggiungere dei cuscinetti che spingano, che però non ci stanno quasi più.
Ma allora se è così difficile forse non ha più senso prescrivere un altro ausilio per metterlo in piedi, tanto non ci sono più le condizioni. Ferma un attimo: non abbiamo detto che non riusciamo, per altro lo facciamo lo stesso; abbiamo detto che con questo standing è troppo difficile, perché è tutto al limite.
Si, vabbè, ma comunque si sa che poi non si può più fare la statica perché nessuno ci riesce, non c’è più indicazione. E lì ho solo ribadito che noi ci riusciamo. Non ho detto che tutti dovrebbero poter stare in piedi, per il drenaggio di tutti i liquidi, per la massa ossea, la percezione della gravità, l’allineamento dei recettori vestibolari. Non l’ho detto, giuro. Mi sono di nuovo cadute le braccia.
Allora ci ha detto che dobbiamo portarle lo standing vecchio per verificarlo, e arrivare magari già con uno standing nuovo e il tecnico presente, così valutiamo se davvero Fabu può ancora essere messo sullo standing.
Solo che non sa come realizzare questa cosa, perché questi sono ambulatori da 15 minuti infatti sto già facendo entrare la persona seguente perché voi state sforando, e quindi questa valutazione richiede un tempo che non ho. Sarebbe meglio a fine agosto perché a settembre sarà proprio impossibile.
Ma come faremo noi a trovare lo standing adatto, provarlo e portarlo qui entro fine agosto che adesso è tutto chiuso? Viene un pochino il dubbio che sia un modo per non fare, ma non l’ho detto.
Vabbè, troveremo un modo a settembre, allora.
Senza parole. Controsensi. Tutto un discorso sulle deformità quando Fabu è uno dei pochissimi bambini senza scoliosi e senza anche clamorosamente lussate. Tutto un discorso sulle deformità, però non c’è indicazione alla statica.
Diteci che non ci sono i soldi per prescrivere ausili, che costano quanto un viaggio in Groenlandia. Diteci che stiamo sull’anima a tutti quanti perché non siamo allineati all’idea comune di riabilitazione. Diteci tutto questo. Ma non tutto il resto.
Così volevo urlare per tutta la sera. Con Paulo Aimo Saggio che diceva Chìssene, questo collaudo è firmato, per oggi è fatta, per la prossima volta vediamo.
Comunque, siccome che sono coerente, voglio urlare anche stamattina.
Buona giornata.
Angela

4 commenti:

mammadoni ha detto...

Allucinante è dir poco!!!!! Senza parole :-(
Comunque diamo retta al saggio Don Paulo e pensiamo che almeno una è andata!!

Forza Fabu che prosegue comunque nonostante gli anatemi delle Asl!!!!

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Anonimo ha detto...

Concordo in ogni singola parola che scrivete ogni singolo giorno. Aspettiamo un cavolo di deambulatore per nostra figlia da 4 mesi e non si sa che fine abbia fatto, con l'altro rischiamo di capottarci da quanto è diventato piccolo (Sara è in gran crescita, ha quasi 12 anni e ogni giorno prende centimetri...dobbiamo fermare la crescita???), discussioni infinite per avere UN MINIMO di personalizzazione su carrozzina e sistemi posturali, muri di gomma che ti guardano come se fossi pazzo tanto, prima o poi, resterà per sempre seduta, perchè affannarsi... ma se finora, anche lei per fortuna, ha schiena drittissima e anche decenti, perchè non possiamo muoverla il più possibile e farla star bene? Perchè??? Eppure è così, siamo solo dei genitoti isterici che vogliono mandare a ramengo l'economia italiana facendo spendere all'asl un sacco di soldi...che schifo, che schifo, ma comunque teniamo duro e andiamo avanti se non altro per non dare soddisfazione a questa gentaglia. E, sottointeso, per i nostri figli indifesi che hanno bisogno che noi non ci arrendiamo. Ciao a tutti e scusate lo sfogo e un grosso abbraccio di solidarietà a tutti i genitori impantanati nella burocrazia italiana, come se non fosse già sufficientemente impegnativo ed emotivamente devastante convivere con il dolore tutti i giorni.
Barbara

BOOG ha detto...

FORZA RAGAZZI!!!
FORZA FABULLO!!!
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Nonna Roby ha detto...

Ma che delirio! Quante lotte e quante discussioni, da farsi venire un"fegato grande così”...
Ma teniamo, tenete duro, Angela, Barbara e tanti altri genitori che io non conosco ma che si trovano in tali situazioni. Pensieri positivi e incroci per tutti e tutto.