Ieri benissimo dal punto di vista organizzativo, ci hanno
veramente imbucato ovunque senza sale d’attesa. E meno male, mi spiace per gli
altri che fanno coda, ma avevamo veramente bisogno che ci concedessero del
tempo per ascoltarci senza avere Fabullo che si era già lamentato un’ora per
stare lì ad aspettare. Insomma, eravamo già stanchi noi, per conto nostro, e
avevamo bisogno di non esserlo di più.
La cardiologa è sempre una spettacolare, perché è davvero
brava, e si sa. Ma è anche una alla buona, con cui si può parlare tranquilli. Ha
guardato le risonanze e anche lei è convinta che tutto sia accaduto in una
volta dannatissima, e che i primi esami non fossero perfetti per vari motivi. La
sindrome in sé può dare dei problemi di coagulazione che, in linea teorica,
potrebbero dare delle lesioni ischemiche: ma sarebbero piccolissime, si
evidenzierebbero solo andandole a cercare, senza nessun riscontro clinico. E appunto
piccolissime, non buchi su mezzo cervello.
Il cuore per fortuna va bene: in vista del possibile
intervento per il neurostimolatore ci ha prescritto un holter in tempi brevi, perché
è un esame che poi viene richiesto. E lì è stato poi spettacolare: perché l’apparecchio
era disponibile solo a metà febbraio oppure….ieri, in quell’esatto momento. E allora
abbiamo fatto che metterlo, Fabullo è lì con la sua macchinetta e speriamo non
abbia staccato qualche filo, e oggi pomeriggio di nuovo niente fisio perché andiamo
a toglierlo. Perdiamo appunto la fisio ma almeno è fatto, e comunque abbiamo
avanzato un giro a Torino per metterlo un’altra volta.
Poi abbiamo parlato del problema anestesia per l’intervento,
soprattutto ortopedico: perché tanto per l’eventuale neuro stimolatore parliamo
comunque di strutture ad alta specializzazione. E lei non ritiene che i rischi
siano poi così alti per il cuore, perché tutto sommato funziona bene: ma
ritiene comunque che un bambino come Fabullo debba essere addormentato in
strutture in cui è presente una rianimazione intensiva pediatrica di alto
livello, meglio se con competenze cardiochirurgiche, con strumentazioni e specialisti presenti per tutti i giorni e le
ore che servono e non su pochi turni organizzati apposta, e che facciano quel
lavoro quotidianamente con esperienza. E , sostanzialmente, lo ha anche
scritto.
Allora siamo andati dagli ortopedici: che sono stati
gentilissimi, ma che hanno una scuola di pensiero completamente diversa rispetto a quelle a cui
ci siamo sempre rivolti noi. Non credono nella validità degli interventi di
minima sui muscoli, e si rivolgono direttamente all’osso: per cui su Fabullo va
fatto la centratura della testa femorale prima che faccia male, con un
intervento, che, ovviamente, non è una sciocchezza, soprattutto nel tempi del
dopo. E sul braccio non farebbero niente, appunto perché gli interventi sui
muscoli comunque non sono definitivi e allora tanto vale farli: noi non ce l’abbiamo
fatta a dire che la percezione del tempo per noi e per i nostri bambini è un’altra,
e che a noi serve proprio stare bene qui e ora, senza però stare troppo male.
Farebbero un po’ di botulina, solo su tre punti e non su otto: ma solo su tre
punti serve a qualcosa? Ma sì, almeno non lo buchiamo troppo.
Vabbè, possiamo anche provare a farla questa botulina,
intanto prendiamo tempo e pensiamo, perché siamo belli perplessi. Che labirinto.
Che palude.
Così siamo tornati, tanto per cambiare, stanchi da morire.Credo con almeno dieci anni di più su ogni singola spalla.
E con la Michi, che festeggiava le vacanze, ci siamo date ai
fruttini siciliani di pasta di mandorle e vaniglia, con la Michi che diceva: Il
paradiso esiste, da quanto erano buoni.
Non ci si annega nei dolci, lo sappiamo, però si può almeno
un pochino giocare a galleggiare, ecco.
Buona giornata.
Angela
3 commenti:
Forza Fabullo!!!
Forza FAmiglia AIMO!!!
XXXXXXBuon Natale a tuttiXXXXXX
Boog
Forza Famiglia Aimo!
Avanti così, a piccoli passi, ma sempre avanti.
Forza Fabio!
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Piccoli passi, certo, però un tantino faticosi... Va bene l’holter non l’avrà forse gradito, Fabullo, ma quando è necessario, si fa. Incroci, preghiere e pensieri positivi non mancano... come sempre.
Fra due giorni sarà Natale, quindi auguri a tutti gli amici del blog (a due e a quattro zampe) e che sia soprattutto sereno!!! Ciao
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