venerdì 26 ottobre 2018

Sempre Santa.

La nostra dottoressa sta sempre nei Santi Subito, ma è proprio iscritta d’ufficio.
La buonissima notizia è che il nostro baracchino fa un grandissimo lavoro: la valutazione ha fatto emergere che le partenze spontanee, quelle legate all’aumento della frequenza cardiaca che precede la crisi motoria, sono scese da una media di 13 ad una media di 5 al giorno; di queste 5 crisi, noi ne  solo da 1 a 3 al giorno, le altre sono fermate davvero: la brutta notizia è che sono comunque molto pesanti, e richiedono comunque molto riposo dopo.
L’altra  notizia antipatica è che, invece, le altre crisi, quelle in cui lui abbassa la testa infastidito, sono sempre tantissime: su queste il baracchino innegabilmente qualcosa fa, perché prima di metterlo si innescava un meccanismo per cui diventavano continue e stavamo in ospedale, cosa che ora non capita più. Però sono ancora troppe, e la qualità della vita è davvero molto compromessa.
Per cui hanno aumentato il tempo di stimolazione riducendo le pause, per provare a vedere come va: sono parametri un pochino al limite, tra sei mesi bisogna valutare se ritoccarli di nuovo per  non far scaricare troppo velocemente la batteria.
Sul versante farmacologico, la dottoressa è fermamente intenzionata a inserire Fabu nell’utilizzo della cannabis terapautica, ma l’immissione del farmaco industriale sul mercato sta slittando per problemi burocratici; ci ha nuovamente confermato che gli attuali preparati, comunque validi, non hanno delle caratteristiche stabili dal punto di vista della percentuale dei principi attivi: e, mentre su altri sintomi questo fatto non ne compromette particolarmente i benefici, per quanto riguarda l’epilessia invece sì.
Quindi bisogna aspettare, sempre aspettare. Dopodiché, Fabu non rientra nelle patologie autorizzate per la sperimentazione, ma verrà inserito comunque in trattamento off label producendo una serie di relazioni che ne dimostrino la necessità. Perché sulla sua sintomatologia non ci sono ancora pubblicazioni ma dati sì.
Intanto, per tamponare, sta pensando ad un anti epilettico uscito lo scorso giugno, per cui esistono pubblicazioni solo sugli adulti, per quanto riguarda l’interazione con tutti gli altri farmaci. Ma anche lì si potrebbe giustificare un piano terapeutico off label: se, però, ha senso, soprattutto per la difficoltà di inserire un quinto farmaco in terapia, per non parlare dei gastroprotettori. Per cui adesso ci pensa e comincia a portare il caso proprio oggi al Bambin Gesù di Roma, per confrontarsi con i colleghi. Il che vuol dire che ci pensa lei risparmiando a noi un importante disagio, come al solito. Altro che Santa Subito.
Poi era assai arrabbiata per la mancata gastroscopia, o, meglio, per il fatto che non ci abbiano messo in lista per il futuro, dichiarandone l’utilità su un paziente come Fabu, destinato ad andare male. Anche lei concorda sul fatto che non si mette la peg “solo” perché c'è dolore, che la reazione ai farmaci dimostra che il dolore c’era, e andrebbe tutto definito meglio.
Per cui ne abbiamo parlato anche con i pediatri, che ora riprovano a capire di nuovo se sia possibile eseguire l’esame da loro, solo che gli anestesisti non erano stati troppo convinti di addormentare lì uno come Fabullino.
Insomma, che bello parlare con qualcuno che non pensa sempre che siamo matti e manipoliamo la realtà, in quanto Genitori Isterici.
Buona giornata.
Angela

4 commenti:

Luana ha detto...

Per fortuna esistono ancora dottori competenti e pronti ad ascoltare la singola necessità dell'individuo e approntare una cura cucita apposta per lui. Non è per niente scontato. Quindi grande dottoressa!
Forza Aimo, che sia un buon fine settimana per voi e per il nostro Fabio!!
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Paola ha detto...

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FORZAAIMOOOOOOOOO
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BUON FINE SETTIMANA
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E SEMPRE E COMUNQUE...
FORZAFABULLOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
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BOOG ha detto...

FORZA RAGAZZI!!!
BUON FINE SETTIMANA BLOG!!!
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Nonna Roby ha detto...

Sono d’accordo con Luana: non è per niente scontato che i medici siano così comprensivi e collaborativi come la brava dottoressa che segue Fabullo, quindi è giusto ringraziare di averla incontrata!
Qui si incrocia a manetta per tutto, l’appetito, le crisi, e per un fine settimana riposante XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
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con un abbraccio grande a tutti 4. Michela farà un lungo ponte per Ognissanti?