Le cose che stancano.

 Noi si aspetta (perché ormai noi si parla come Michi, Luana e il Cugino Toscano, che non esce dal comune e passeggia al mare) notizie di Giulia, che speriamo addormentata ancora adesso nel lettino della cameretta, con il sonno dei contenti dopo tutta la tensione del viaggio. E Donna Paola sorridente perché si è tolta le flebo dopo il viaggio con il fiato sospeso. 

Qui siamo gialli e vediamo cosa capita, perché in giro c'è stato un gran pasticcio: ovviamente intendendo le bellissime vie dello shopping torinese, non chiaramente qui fuori.

Le Famiglie Isteriche, quelle che tanto a fare vita sociale non ci vanno lo stesso, soprattutto d'inverno quando fa freddo ed è tutto complesso, sono comunque molto molto stanche: un po' perché quel minimo di vita sociale che ci si concedeva, nel nostro caso potevano essere i vicini che mettevano dentro la testa per salutarci, non si fa per sicurezza: e quando le Famiglie Isteriche raccontano questa cosa a Quelli Che Sanno, questi rispondono che comunque le cose vanno meglio che in primavera, perché i servizi per i disabili che siano scuola o posteggi diurni stavolta non hanno chiuso. Solo che per le Famiglie Isteriche quelli sono appunto servizi, o tali dovrebbero essere: le cose amate sono delle altre, e non perché si è sempre insoddisfatti, ma appunto perché le cose amate sono quelle che si possono scegliere. 

Questo punto di vista da parte di Quelli Che Sanno la dice lunga sul perché vengano organizzate delle situazioni progettuali che poi falliscono: per esempio, per mantenere la socialità, propongono delle bellissime situazioni/festicciole/eventi di gruppo ( con il mantenimento del distanziamento sociale, di questi tempi, oppure tutti quanti su zoom), che si rivelano sempre un fallimento nei loro numeri di partecipanti. Il primo motivo per cui capita questo è ovviamente che le Famiglie Isteriche non riescono a gestire i figli per partecipare a questi eventi; il secondo primo motivo, perché ha la stessa importanza, è che alle Famiglie Isteriche non gliene frega veramente niente: perché la socialità e il riposo rimangono quelli scelti e non quelli imposti. 

Ma invece di organizzare questa cosa non potete supportarmi qualche ora in modo che io possa andare a trovare gli amici, o mi possa alienare e leggere quel libro che mi aspetta perché veramente l'idea mi piace da morire, o possa andare a fare una passeggiata, insomma, possa scegliere? 

No, non si può, e non è sempre solo un fatto di costi. Signora Mia, il progetto è questo, e guardi che le fa tanto bene stare tutti insieme a noi.

Che vuol dire che è più bello da far vedere e rendicontare per autoreferenziare il progetto stesso.

Che poi sia un fallimento non emerge mai, o se emerge la colpa è delle Famiglie Isteriche che sono appunto isteriche: e quindi si replica cambiandone un pochettino le caratteristiche. E poi Quelli Che Sanno fanno una bella conferenza e raccontano quello che hanno fatto parlando di buone pratiche. 

E queste sono appunto le cose che stancano molto le Famiglie Isteriche.

L'altro aspetto che sta stancando tantissimo nei pensieri, è il sapere che i servizi medici che potrebbero servire in caso di necessità sono tutti sospesi. Questo è veramente un pensiero molto pesante, che crea timore e tensione continua, anche quando si cerca di non pensarci. 

Perché è vero che la teoria dice che comunque alcuni ospedali fanno altro perché sono stati riconvertiti, ma che i servizi essenziali sono garantiti da un'altra parte. Ma per questi pazienti così complessi un posto non vale l'altro, perché è davvero importante poter accedere agli specialisti che conoscono già il caso: perché quando si raccontano le cose a dei medici sconosciuti sostanzialmente a certi dettagli non ci credono, anche se sono veri. Non ci credono perché sono aspetti che capitano al di fuori di ciò che si scrive sui libri, perché le malattie rare sono rare anche per questo: per esempio quando raccontavamo che Fabullo aveva le crisi epilettiche quando vedeva una porta aperta, e abbiamo dovuto trovare il Gaslini che semplicemente ci ha creduto, lo ha dimostrato e l'ha pure scritto. 

Ecco, in un eventuale situazione di emergenza, addio. 

E quindi anche per questo si è tutti molto stanchi.

Buona Giornata.

Angela