Che tempi.

 Quindi ieri sono venute le gastroenterologhe, e io era tutta contenta sperando che fossero dei medici con cui parlare per provare a capire bene il problema di Fabio. Invece sono state le chirurghe che hanno esordito con: buongiorno, considerato il rischio anestesiologico elevatissimo che c'è nel fare la gastroscopia a Fabio, noi penseremmo di farla e, quando siamo dentro, vediamo ovviamente cosa c'è, se c'è solo una grande esofagite e non dei blocchi meccanici, facciamo già che posizionare la PEG così se la tiene lì e non la dobbiamo poi mettere in futuro entrando nuovamente in esofago.

E io ho detto che va bene, ma abbiamo poi la certezza che per Fabio la PEG sia utilizzabile e sia più utile rispetto alla parenterale che ha ora?

Signora Mia, la cannula che ha ora va in una vena profonda, è qualcosa di pericoloso da lasciare a lungo, ha una scadenza tra circa un anno e poi a quel punto dobbiamo mettere la PEG.

La PEG dà meno problemi di gestione e di sterilità e la usa tranquillamente di notte.

Ecco, appunto: qualcosa che deve andare giù piano piano perché altrimenti lo stomaco fa male, ci sono i rigurgiti, i mal di pancia eccetera eccetera. E si potrebbe fare tranquillamente di notte, a patto però di mantenere la posizione corretta semi sdraiata con la testa più in alto. Peccato che Fabio quella posizione nella notte non la tenga mai, perché si gira sempre sul fianco per dormire, sempre sempre sempre. E quando è sul fianco non riesce a stare con la testa particolarmente in alto perché si inarca tutto e poi si piega: e come facciamo a fare una PEG in quelle condizioni?

Signora, bisogna valutare i pro e i contro, e in quella situazione io devo dirle che la possibilità che il cibo poi risalga e finisca le vie aeree è importante..

Appunto, dico io, e quindi ha un senso che Fabio abbia la PEG e poi non la riesca ad utilizzare, con il rischio nuovamente che non mangi e abbia altri tipi di dolore rispetto a questi e comunque sarebbero ancora da capire?

Se la facciamo di giorno semi seduti in carrozzina richiede sedute di diverse ore della giornata,e dopo ogni somministrazione dovrebbe stare ancora un'ora lì seduto perché tutto vada giù bene. Ma poi lui tutta questa resistenza non ce l'ho ti vuole coricarsi e torniamo da capo. (Intanto pensavo che forse erano loro a dovermi dire quali erano le necessità posturali per fare bene la PEG, per capire se fosse possibile, e non io madre che dovevo già saperle da sola).

Signora,  a questo punto le dico di nuovo che il rischio di inalazione c'è, e come medico glielo devo precisare.

E io le dico di nuovo, appunto, valutiamo bene che cosa serve a Fabio serenamente, se non mangia più, o se ritieniamo che non mangerà più a breve termine. In questo momento possiamo pensarci con relativa calma, perché comunque ha la parenterale, che non è di semplice gestione ma l'anestesista ha detto che può durare anche un anno.

Detto fra noi se la pompa deve stare accesa di giorno e di notte per la parenterale mi sparo, se è solo di notte è già più accettabile, ma questo vale anche per la PEG.

Sostanzialmente non stiamo parlando di vita bella o di vita brutta, stiamo parlando di vita brutta e basta. Ma nella vita brutta dobbiamo trovare qualcosa che sia poi davvero utile per Fabio, perché l'attuale cannula avrà dei rischi clinici importanti, ma la PEG nello stomaco potrebbe poi essere utilizzata talmente poco da richiedere comunque l'integrazione della cannula. 

Signora mia, di tutto ciò dobbiamo parlare con le nutrizioniste per capire veramente quanto deve mangiare durante la giornata.

E anche secondo me dobbiamo parlare con loro, perché comunque se si dà per scontato che deve mangiare tutto o comunque tanto, le ore di utilizzo sono lunghe, perché la sacca della peg deve scendere pianissimo.

A questo punto si è pensato di fare solamente la gastroscopia così la madre è contenta (taccio), e la PEG eventualmente metterla in un secondo momento passando dalla pancia sotto guida radiografica, senza infilare più niente in gola.

Tutto questo la settimana prossima dopo aver superato, si spera, la sostituzione batteria prevista per venerdì.

Ma intanto potenziare ai massimi livelli gastroprotettori per vedere se c'è una grave esofagite che va via da sola. 

Tempi cupi, Amici Amati, cupissimi. Questi. 

A quelli futuri preferisco nemmeno pensare per sbaglio.

Buona Giornata.

Angela