Breve resoconto, mia Fata Primavera.

 Ciò che è successo da venerdì è sostanzialmente che è successo di tutto.

Abbiamo visto le fisioterapiste della fisioterapia respiratoria che hanno detto che Fabio fa tutto bene, hanno anche misurato le pressioni mentre soffia nella Pep mask e hanno detto che è bravissimo.

È arrivata la logopedista che ha detto che quindi Fabio ha una storia di polmoniti a  ingestis, io le chiesto chi gliel'ha detto visto che io non ne sono al corrente, ma che sono disponibile a farle vedere la storia di tutte le polmoniti di Fabio, tutte di dicembre, tutte iniziate con raffreddore e tracheite con il primo freddo, che risulta un pochettino particolare se uno deve avere la polmonite per le cose che mi vanno di traverso, forse andrebbe diversamente. L'unica polmonite non invernale è stata quella della scorsa primavera ed estate, la cui storia però può essere chiaramente verificata nelle radiografie positive lette come negative.

E quindi lei mi ha detto che forse era meglio tornare ad ora di pranzo, per vederlo mangiare.

Ad ora di pranzo però noi avevamo appena fatto il clistere, da quando eravamo qui Fabio non mangiava niente e figuriamoci con un clistere appena fatto.

Però lì la dottoressa mi è sembrata molto positiva e oggettiva: si è messa con il fonendo a sentire dove andava la saliva e ovviamente andava dritta.

Poi Fabio gli ha detto no no con la mano per il cibo, allora gli ho chiesto il favore di prendere almeno un po' di yogurt per farlo vedere e lui è stato bravissimo, e poi ha detto basta. Io ho provato a forzare un pochettino e la dottoressa ha visto che Fabio è bravissimo a gestire il cibo e a sputarlo, e non va giù nella bocca in maniera incontrollata basta che sia. Quindi la dottoressa mi ha detto che effettivamente lei non vedeva tanto gli estremi per dire che Fabio è diventato disfagico, il che si conferma anche con l'ultima valutazione della nostra logopedista.

Mi ha spiegato che la domanda dei medici riguardava anche la possibilità di fare il transito, cioè quell' esame radiologico in cui si mette del cibo in bocca e si capisce che percorso fa: la dottoressa ritiene che Fabio possa fare questo esame con il cibo che passa per bocca, ma che è verosimile che non voglia mangiare per altri motivi che dalla bocca non c'entrano, e quindi l'esame potrebbe essere che poi non si riesca a fare in quel modo. 

Io ho risposto che penso anche io che il problema sia al di sotto della bocca e che quindi se vogliamo vedere che giro fa questo benedetto cibo forse potremmo infilarlo direttamente con un sondino perché altrimenti l'esame non si può fare, se è davvero importante decidiamo di farlo in un altro modo e basta.

La dottoressa è stata molto gentile; io però ho avuto perplessità su tutta la situazione in generale, nel senso che mi è sembrato un pochino poco convincente che i piani diagnostici non ci vengono espressi dai medici.

Penso che ciò che la logopedista ci ha detto sia anche quello che poi è stato scritto, perché poi comunque è stato confermato che Fabio deve continuare a mangiare per bocca se si sente, e se non si sente comunque c'è la parenterale. L'unica variazione è che è stata data indicazione di cibo solamente morbido, che immagino sia perché se ci sono delle lesioni è meglio non accentuarle: ovviamente sono state supposizioni mie perché nessuno mi ha detto niente.

Comunque il succo è che da quando siamo qui Fabio non ha più voluto mangiare nulla, quel po' che sembrava che avessimo recuperato lo abbiamo di nuovo perso, vuole solo bere piccole quantità di tè freddo.

La giornata è proseguita con impicci vari tenendo conto che avevamo fatto anche il benedetto clistere che l'ha fatto stare malissimo, ed è stato tutto molto faticoso perché questo non è un reparto come quello a cui eravamo abituati in cui veniamo aiutati per lavare Fabio.

Andiamo molto oltre questo discorso.

La sera è arrivata la febbre, ed è stato subito visitato senza per fortuna trovare niente di acuto.

Più tardi Fabio ha avuto una crisi di dolore di quelle lancinanti, e io ho chiamato subito con il campanello: per minuti e minuti e minuti Fabio ha urlato come un pazzo e non è arrivato nessuno. Ad un certo punto gli infermieri sono arrivati, quando tutto era praticamente finito, Fabullo era evidentemente in difficoltà e stravolto, mi hanno spiegato che l'hanno sentito urlare dal fondo del reparto, loro sono stati veramente dispiaciuti, erano tutti impegnati con delle situazioni difficili (vero, è un rimpianto complesso con i trapiantati), e uno pensava che fosse arrivato l'altro, e tutti convenivano che un pianto del genere era stato indicativo di un dolore importante.

La febbre è proseguita un po' tutta la notte, e tutto il fine settimana, tutti gli esami dell' urgenza sono stati fatti, anche più volte, e a tutt'oggi non abbiamo molto chiaro che cosa possa essere, per fortuna si esclude che si ha un'infezione della cannula parenterale, o quantomeno sembra altissimamente improbabile.

Sabato mattina ha avuto una nuova crisi di dolore, per fortuna più lieve, ho suonato subito, questa volta c'era un infermiera che non avevo ancora visto, che era fuori dalla porta, e che quindi ho chiamato anche direttamente, e che mi ha detto che stava preparando proprio le terapie per Fabio e quindi non aveva il tempo di venirlo a vedere, e che comunque non le sembrava che fosse un pianto particolarmente da dolore, poi è arrivata con calma quando era tutto finito, e mi ha appunto fatto vedere che non c'era nessuna ragione per pensare che Fabio abbia qualcosa. A differenza dei colleghi della sera prima non è stata per niente gentile e soprattutto congrua nelle sue osservazioni.

A questo punto ho chiesto di parlare immediatamente con il medico presente, che ovviamente era il poverino che faceva la guardia del fine settimana e che avrebbe voluto buttarsi dal balcone piuttosto che parlare con me.

Mi ha confermato che era al corrente delle crisi di dolore avute, perché altrimenti le avrei messe per iscritto io.

A questo punto ho detto che ero molto preoccupata per la permanenza di Fabio in questo reparto che a questo punto  ritenevo potenzialmente pericolosa, perché avevo delle perplessità sulla qualità della presa in carico e sull'attenzione che doveva essere posta, visto che comunque non sappiamo che cosa abbia.

Lui mi ha garantito che ci sarebbe sempre stata attenzione ma che purtroppo si tratta di un reparto complesso.

Appunto: voglio sapere se questo reparto è talmente complesso che non riesce a prendere in carico Fabio, perché ci sono bambini che hanno magari più bisogno di lui ma a questo punto non può essere una colpa di Fabio; oppure se Fabio era troppo complesso per un reparto così complesso: in qualunque caso io volevo onestamente capire se la presa in carico potesse essere congrua perché altrimenti noi genitori desideravamo fare delle riflessioni sulla nostra permanenza, anche se purtroppo essendo legati alla parenterale grosse scelte non le avevamo. Ovviamente il dottore non ha potuto rispondermi altro che Fabio era seguito con la massima attenzione.

Quindi per tutto il fine settimana siamo stati  dietro alla febbre, al mal di pancia e anche a dei conati di vomito, probabilmente si è preso qualche accidenti: ovviamente adesso vengo trattata in punta di coltello, in modo gentile, quell'infermiera non si è più vista in questa camera, penseranno che sono noiosa e io sopravviverò tranquillamente a questo loro pensiero.

Detto questo, oggi è lunedì e dovrebbe essere la giornata in cui vengono fatte delle riflessioni più strutturali sul programma con gli specialisti: io continuo a essere molto preoccupata perché mi sembra di vedere una grande confusione e delle valutazioni fatte su presupposti che non capisco sempre da dove nascano, per esempio le famose polmoniti ab ingestis riferite alla logopedista. E quando poi le cose si chiariscono, al momento mi sembra che i passaggi di consegne tra un professionista e l'altro non ci siano e ogni volta si ricominci da capo. Spero che oggi abbaia una giornata costruttiva e non una situazione in cui ci si sente giudicati come idioti e isterici davanti al tribunale, con affermazioni che cominciano con Signora Mia, comprendiamo l'aprpensione di una madre.

Speriamo anche che questa febbre vada via, perché non è mai alta ma intanto c'è.

Come dire, siamo un tantino preoccupati.

Buon primo mese di ospedale a Fabullo. Potrebbe essere felice di guardare il traffico pauroso delle rotonde qui sotto e il luccicare del Po, e l'elicottero, ma il balcone è in muratura e quindi in carrozzina non si vede nulla.

Che Fata Primavera sia con tutti noi, Amici Amati, quella del Botticelli, vicina di casa della nostra Luana, o anche solo qualche sua cugina, ma almeno di primo grado, ci accontentiamo anche. 

Buona Giornata.

Angela