Il mitico Non si preoccupi.

 E quindi sono arrivate le nutrizioniste e hanno detto che per nessuna ragione a questo mondo si mette la PEG in un pacchetto unico con la prima gastroscopia, senza decidere bene di che cosa ha necessità Fabio, una volta capito il problema.

La dottoressa ha detto le testuali parole: è ovvio che l'ultima parola spetta agli anestesisti, ma se devo scegliere tra il rischio di una doppia anestesia e quello di fare qualcosa di inutile preferisco la doppia anestesia. In questo esatto istante non sappiamo nulla di cosa ci sia lì dentro e tutto va valutato bene.

E bisogna decidere bene che cosa fare perché Fabio deve tornare a casa con una soluzione, purtroppo difficilmente verrà assegnata la parenterale.

L'avrei baciata.

A questo punto però ho fatto la domanda più importante: se poi dovesse essere, secondo lei quanto dura la pappa?

E lei ha detto che indicativamente 10 ore, ovviamente la notte.

E io lì gli ho fatto vedere in che posizione  dorme Fabio, perché è impossibile farlo stare a pancia in su con la testa un poco in alto. Comunque si gira tutto sul fianco da solo e se la testa è un poco in alto lui scivola tutto giù inarcando la schiena, possiamo mettere 52 cuscini ma è uguale.

E lei ha detto che in quella posizione lì la PEG non si fa.

Appunto, e quindi? Signora Mia non si preoccupi assolutamente, perché è normale essere negativi all'inizio e poi invece si trovano sempre le soluzioni personalizzare  tutto. A questo punto possiamo farla di giorno quando è seduto in carrozzina: ma nemmeno in carrozzina ci sta 10 ore, e ho sorvolato sul fatto che rimarremo prigionieri per sempre.

Ah no? Quindi lei durante la giornata lo sposta su e giù tante volte? Benvenuta su questa terra. 

Non gliel'ho detto

No dottoressa, lui non riesce a stare molto in carrozzina perché poi è stanco bisogna farlo riposare e nuovamente si gira sul fianco.

Non si preoccupi non si preoccupi non si preoccupi, che si riesce sempre a personalizzare, organizzando delle pappe più concentrate. E poi ovviamente tutte le famiglie sono timorose all'inizio e pessimiste perché si tratta di un momento molto difficile della loro vita, ma poi in realtà va sempre tutto bene.

Ovviamente noi le famiglie che utilizzano la PEG le conosciamo molto bene e sappiamo che non è assolutamente vero, come anche sappiamo che non è vero che poi si modula facendo tentativi e si è seguiti bene. 

Comunque il problema di base iniziale è fare la gastroscopia.

E i medici qui continuano a essere poco propensi.

E quindi la Primaria si è mossa ne ha parlato con il Regina Margherita: e hanno detto Ok ci pensano loro. Venerdì saremo la sostituzione batteria alle Molinette e torneremo qui. 

Invece mercoledì prossimo verremo definitivamente trasferiti al Regina Margherita per tutti gli accertamenti del caso e le decisioni, prendono in carico loro la cosa, e ovviamente non vogliono fare avanti indietro ma avere lì Fabio per decidere con i loro tempi  e fare le loro valutazioni.

La Primaria mi ha detto che lo sa che noi non ne abbiamo voglia e non siamo contenti di andare lì, ma ci ha pregato di accettare perché sa che è la soluzione migliore. E se poi avremo ancora bisogno di supporto prima delle dimissioni lei ci riprende qui, però mi creda che in questo momento è la cosa migliore per Fabio perché nessun altro farà questa gastroscopia altrimenti, e bisogna farlo adesso.

 E qui torna esattamente il discorso che ha fatto la signora Barbara: la Dottoressa ha detto che è meglio che non aspettiamo, perché che quell'ospedale sia disponibile è un evento più unico che raro, se non ci andiamo ritrovare il posto sarà difficilissimo, e più ci avviciniamo al diciottesimo anno e più ci lasceranno indietro per poi non prenderci più. 

Ok, è chiaro, bisogna farlo e basta.

Appunto il nostro timore è di non essere ascoltati e liquidati con Signora stia tranquilla e vedrai che andrà tutto bene, poi Fabio si abitua e dorme a pancia in su.

Siamo preoccupatissimi, non abbiamo le risorse fisiche e mentali per decidere di andare da un'altra parte, che sarebbe fuori regione,  e comunque non possiamo farci dimettere senza la certezza che Fabio mangi, e andare a casa con la parenterale per trovare altre soluzioni forse non è una strada percorribile.

Ieri abbiamo deciso che in questo momento dobbiamo lasciare che la barca vada dove deve andare, almeno per una volta.

Oggi vado un pochino a casa perché veramente non me la cavo più per la tensione.

Viene Paolo e si occupa lui dell'intervento alle Molinette, e poi torno io nel fine settimana per andare poi al Regina Margherita, e mi viene già l'orticaria all'idea di entrare in quel caos totale, dove per forza non saremo supportati come lo siamo qui.

Pazienza. La Primaria ha assolutamente ragione, le ha veramente pensate tutte.

L'unica buona notizia, parlando dei 18 anni, è che ho chiesto alla Dottoressa che cosa ne sarà di noi da settembre in poi. E lei mi ha detto che chiederà una deroga e Fabio potrò continuare a essere ricoverato in questo reparto. E questa è veramente un'ottima notizia.

Vi abbraccio.

Buona Giornata.

Angela