martedì 22 marzo 2022

I presupposti. La concentrazione. l'Everest.

 Quello che è successo ieri sono state altre centomila cose, come se una giornata ce ne fossero almeno 14 tutte riunite lì dentro.

Il tutto è cominciato con la pianificazione del famoso transito per venerdì prossimo: quindi facendo nulla per tutti questi giorni. Ho spiegato che questo mi rendeva piuttosto dispiaciuta, che comunque volevo sapere quali erano gli obiettivi del transito,  e se poi avremmo fatto la gastroscopia nel caso non si fosse capito ancora abbastanza.

In realtà la gastroscopia non è prevista per Fabio, facciamo il transito così vediamo veramente se il cibo va nello stomaco anche se la logopedista ha detto che non è disfagico, e poi mettiamo la PEG. Il solo problema è che la logopedista ha detto che Fabio non vuole mangiare e quindi non sappiamo come mandare giù il contrasto, e se mettiamo il sondino come dice la logopedista non vediamo più che è disfagico

Primo pensiero: la logopedista è stata una grande.

Secondo pensiero: nonostante ciò che ha scritto la logopedista siamo tornati alla disfagia e non al dolore.

Esternazione conseguente ai pensieri: io adesso sono veramente preoccupata. Perché dopo tutti i discorsi fatti e il dolore visto, dopo che la logopedista ha confermato l'alimentazione per bocca, e inappetenza volontaria data dal dolore, e anzi la bravura nello sputare le cose proprio per la grande competenza della bocca, nonostante tutto questo stiamo partendo dal presupposto che Fabio sia disfagico e che abbia avuto le polmoniti ab ingestis che non ci sono mai state. Non ci sono state per scarsa frequenza degli episodi, localizzazione, e tipologia.

Se non viene preso atto che Fabio ha un dolore che non riguarda la deglutizione, noi mettiamo una peg su qualcosa che poi fa male, quindi nutriremo Fabio, ma potenzialmente andremo a casa con una bella serie di problemi che potrebbero essere evitati con una diagnosi corretta, che però non può esserci se il paziente viene considerato con pregiudizio.

Oltre a questo, possiamo accettare che Fabullo purtroppo non sia più in grado di ingerire un numero sufficiente di calorie, e che quindi serva la PEG, anche se con tanto dolore per nostro figlio: ma visto che la bocca è stata dimostrata competente, vorremmo capire se questo dolore sia possibile da eliminare, in modo che Fabio quando lo desidera possa mangiare ciò che ama moltissimo anche in piccole quantità giusto per il piacere di farlo.

Sono quindi preoccupata perché dopo tutti questi giorni ancora partiamo da presupposti che non esistono.

5 minuti dopo è arrivato il primario.

A dirmi che se in effetti il bambino aveva un dolore bisogna indagarlo. Guardi, Professore, Le faccio immediatamente vedere Fabio che fa colazione: Fabio ha visto il latte e ha cominciato a fare no con la mano, a dire no con la voce, a sputare in maniera ben fatta tutto ciò che gli ho messo in bocca.

Ahhh, ma questo bambino comunica, e anche il controllo sfinterico e quindi una bella percezione del corpo, ma guarda, ed è anche seduto bene, e non sembra avere dolori in altri punti, quindi c'è proprio un problema che dobbiamo indagare, d'altra parte la diagnosi è la parte più bella della nostra professione, a questo punto facciamo il transito direttamente domani, e la gastroscopia nei prossimi giorni, e sì che dobbiamo capire perché ha male, perché magari bisogna anche fare una plastica dello stomaco.

Ecco lì. Fatta. Che cosa ci voleva. 

Però adesso io una cosa ve la spiego e voi non dovete dirla a nessuno, giuratelo. Giurin giuretta.

Se si fa una diagnosi di disfagia, non è necessario fare nessun tipo di accertamento per mettere una peg, perché la diagnosi c'è già.

Se invece la diagnosi non c'è, e la logopedista grandissima non l'ha fatta, se si vuole mettere la PEG è veramente necessario indagare.

Tocca farlo.

E questo è uno di quei casi lì, non solo perché i Genitori Isterici non la vogliono dare vinta su una cosa che magari è solo un dettaglio, che poi magari comunque Fabio non mangia più per bocca a prescindere, ad esempio perché oggi scopriamo che c'è una grande ostruzione esofagea.

Ma è fondamentale perché c'è un dolore e quel dolore va capito.

E quindi i Genitori Isterici hanno dovuto diventare molto ma molto isterici per ottenere una cosa che è poi solo quella corretta: tanto è vero che la logopedista l'ha scritta è che il primario l'ha poi confermata: e queste conferme non si danno per fare piacere a dei poveretti, si danno perché sono vere.

Io l'Everest non l'ho mai scalato, ma non so mica se sarebbe stato meno faticoso, la concentrazione per ascoltare e rispondere poi solo con le parole giuste, non una di più e non una di meno, è veramente un lavoro pesante.

Poi l'ha visto anche l'otorino, che ha escluso lesioni alle alte vie aeree.

E poi purtroppo ha sempre la febbre, bassa ma che non va via, e quindi probabilmente faranno vedere quell'accesso venoso.

E prepariamoci ad oggi perché potenzialmente arriveranno delle belle mazzate.

Buona Giornata.

Angela

4 commenti:

Nonna Roby ha detto...

Forza forza Angela oggi sarà una giornata faticosa,una delle tante, ma cela farai, ce la farete. Farsi sentire dai medici sarà stato faticoso ma produttivo. Sono vicina con preghiere pensieri positivi e un abbraccio grandissimo. Andrà per il meglio e capiranno finalmente il problema. 🤗🤗🤗

Luana ha detto...

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Forza Fabio!
Forza Angela!
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Paola ha detto...

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FORZA AIMO
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BOOG ha detto...

Forza Fabullo
Forza Angela
Forza Paolo
Forza Famiglie Isteriche