I punti di vista.

 E così venerdì mattina di buon'ora ci hanno portato a fare un'ecografia addominale. Il dottore era gentilissimo mi ha chiesto qual è il problema e ho spiegato. Lui ha guardato Fabio e ha detto: con una schiena fatta così e un torace così per forza che ha un problema meccanico all'esofago o allo stomaco. Io faccio l'ecografia ma bisogna andare a guardare da dentro, ovvio che serve una gastroscopia. Io ho evitato di mettermi a salutare come una matta, l'infermiera presente ha registrato è riferito poi ai medici della pediatria.

Però intanto che guardava tutto quello che doveva guardare è arrivato sotto le basi polmonari e ha visto qualcosa che non lo convinceva, ed era una pleurite: un versamento piccolo, di soli 3 cm e mezzo, che probabilmente si è formato per il fatto verosimilmente virale che Fabio ha avuto. 

Avevamo nei giorni prima fatto un ecografia polmonare e non c'era niente, e invece adesso era venuta fuori ma se non altro spiegava perché Fabio avesse necessità di tre litri di ossigeno senza avere la polmonite è senza avere uno scompenso cardiaco.

E così hanno strutturato la terapia per la pleurite e adesso l'ossigeno necessario sta già scendendo.

Poi siamo tornati su e sono arrivate le nutrizioniste a cui ho spiegato tutto quanto, che ovviamente mi hanno detto che potevano esserci dei dubbi sulla deglutizione, io ho spiegato che Fabio non ha mai avuto nemmeno un episodio di polmonite batterica o qualcosa che facesse pensare ad ab ingestis e che soprattutto avevamo una valutazione recente della dello deglutologa.

Loro hanno visto la valutazione e hanno convenuto che era molto difficile che Fabio fosse diventato disfagico partendo da un quadro così buono dal punto di vista della gestione del cibo in bocca e della deglutizione.

Ce lo faccia a vedere mangiare.

E io ho pensato che non sarei riuscita a fare vedere proprio niente e quindi non mi avrebbero creduto, e invece Fabio è stato un mito.

Ha mangiato 6 cucchiaini di yogurt tutto affamato e sorridente, con la dottoressa che diceva Da sdraiato deglutisce meglio di me.

E dopo il sesto cucchiaino è partito il dolore e ha cominciato a urlare a inarcarsi a diventare rosso e a contorcersi.

E io ho spiegato che era per questo che noi non accettiamo una peg senza sapere che cosa abbia, anche se sta morendo di fame e lo vediamo anche noi.

E le nutrizioniste hanno spalancato gli occhi e hanno detto che ovviamente in quello stomaco non si fa entrare niente né con la PEG nel con il sondino prima di sapere che cosa ci sia lì dentro.

Continui pure a dar da mangiare a Fabio tutte le volte che lui lo desidera senza forzarlo ma dobbiamo fare altro, è assolutamente corretto quello che state dicendo voi genitori.

Le avrei baciate.

Per cui adesso troveranno il modo di capire come fare una gastroscopia, tenendo conto che è sempre un grandissimo impiccio con delle liste d'attesa e tutto intasato.

Per intanto però, visto che muore di fame, prenderemo una vena profonda in modo da iniziare l'alimentazione parenterale, così non passa per lo stomaco.

E così dopo vari valutazione degli infermieri impiantatori di questo tipo di cannule profonde, è arrivato direttamente il primario della rianimazione che ha allestito un piano operatorio sul letto e ha preso una vena profonda sopra il ginocchio infilando un catetere di 32 cm che arriva nei grossi vasi dell'addome, e hanno attaccato la sacca nutrizionale.

Adesso la speranza è che i gastroenterologi non dicano che siccome a questo punto non muore di fame la gastroscopia la possiamo aspettare di qui all'eternità.

Nel frattempo è arrivata la notizia che alle Molinette ci prenderebbero venerdì prossimo, e qui hanno confermato l'appuntamento per tenere il posto e poi intanto vediamo come va.

Nel frattempo io ho passato il weekend a pensare a come potrebbe essere la nostra vita attaccati alla pompa.

L'ideale sarebbe che trovassero qualcosa che si cura: un ulcera piuttosto che un esofagite da manicomio.

C'è chi per i figli si augura il master alla bocconi e chi si augura un'ulcera gastrica, tutto dipende da che cosa c'è in palio.

Se invece veramente lo stomaco non lavora più, una pompa che spinge roba da qualche parte ci sarà, probabilmente nell'intestino, perché nei vasi sanguigni come ora a lungo andare è molto complesso  da gestire a casa e pericoloso.

L'unica cosa che speriamo, se così dovesse essere, è che questa pompa non debba stare accesa tutto il giorno, in modo da permetterci di uscire di casa. Che non dia troppe complicanze come capita spesso, il reflusso il mal di pancia eccetera eccetera. Al fatto che a Fabullo venga tolta l'unica cosa per cui da sempre ha combattuto, cioè il mangiare cose buone, proviamo a non pensare troppo.

Mammasantissima.

La nostra speranza sarebbe che le Alte Sfere prendessero delle decisioni congrue, ma mi sembra abbastanza evidente che con le Alte Sfere non si sa mai tanto bene come fare a parlare.

Mammasantissima.

Buona Giornata.

Angela