Siamo stati contenti.

Grazie per il vostro impegno per la musicoterapia: e state tranquilli se, come Salvatore, non avete l’account. Purtroppo non c’è altro modo in questo specifico progetto: però non ci stiamo affidando solo a quello, tenendo conto che anche ieri funzionava un momento sì e 362 volte no. Noi sappiamo che tutti quanti ci aiutate sempre in tantissimi diversi modi, tutti importanti.

Ieri ho portato Fabu in terapia e, nonostante le crisi, siamo riusciti a metterlo sul girello per ricominciare ad allenarlo: anche mentre camminava ne ha avute tre o quattro, in dieci minuti, e abbiamo aspettato che finissero. Poi abbiamo dovuto lasciare perdere perché era troppo stanco, ma intanto siamo stati molto ma molto contenti. Pensavamo non ce la facesse, o si rifiutasse, e invece era contento e ci ha provato con tutte le sue forze: povero piccino nostro. Che da un lato è bello vederlo soddisfatto e dall’altro fa una pena infinita: per tutta la sua voglia di vivere e per tutte le tegolate che gli arrivano ogni giorno.

Beato chi crede che tutto ciò abbia un grande senso.

Quindi è andata molto meglio del previsto, così non siamo tornati a casa smarriti e frustrati. Come ti è venuta questa meravigliosa definizione, mia cara? dice LA PAOLA. Potenza dell’infermità mentale, dico io. Però rende molto bene l’idea, almeno una fatica, perchè la tristezza è faticosa, ce la siamo risparmiata.

Poi sono arrivati i dosaggi, tramite un complicato giro di ritiri.

Aspettate che vi racconto questa, di cui mi assumo tutte le colpe per la mia poca efficienza.

Lo sportello per il ritiro degli esami è aperto poco più di un’ora in pausa pranzo: quando io non posso muovermi di casa, quindi, ad esempio, tutti i periodi  in cui  Fabu non va a  scuola, se ne occupano i volontari.

Si possono ricevere su internet, ma la procedura va attivata allo sportello al momento dell’accettazione, che noi non facciamo perché, facendo il prelievo domiciliare, l’accettazione la fa direttamente la nostra pediatra con il servizio domiciliare: proprio perché, sapendo che non ci possiamo muovere di casa, si occupa di tutto lei. Per cui ho già cercato un altro giro per dare le credenziali per poter accedere al ritiro internet, ma non l’ho ancora trovato: perché si torna sempre all’accettazione allo sportello, che però noi non facciamo essendo a casa e chiedendo per questo di non farla. Insomma, la solita storia di aggiungere acqua per ottenere acqua.

È sicuro che c’è un modo, devo solo trovare il canale giusto e poi funziona tutto: è solo che devo avere il tempo di farlo e sarebbe carino che fosse più semplice. Proprio perché se utilizzo 24 ore al giorno per stare dietro a Fabullo faccio fatica a tirare fuori i tempi per questi “dettagli”. Anche perché possiamo occuparci di tante cose solo di notte, ma non telefonare; e prima vengono sempre le urgenze, come i contatti con i medici. In parole povere: le procedure per risparmiare tempo ed essere autonomi richiedono parecchio tempo per la loro attivazione. Acqua per acqua.

Ohhh, ma signora, si sa che il mondo burocratico è così per tutti, non ne faccia sempre una questione personale, dicono Quelli Che Sanno. Vero: solo che se ne accorgono maggiormente della faccenda solo quelli che sono, di base, più in difficoltà, per cui i servizi stessi sono erogati.

Insomma, sono poco efficiente e Dio salvi i volontari che ci pensano. Così siamo tornati a casa e c’erano gli esami: l’ammonio è ancora alto ma finalmente in discesa, il valproato sempre troppo alto e sempre uguale.

Per cui il lavoro urgente di ieri pomeriggio è stato scrivere alla dottoressa. Solo per dire: un lavoro di dieci minuti ha richiesto un’ora e mezza per le ovvie interruzioni continue (crisi, metti giù, metti su, bagno, acqua, noia, libri buttati per terra, cerca un altro cartone). E adesso aspettiamo risposta.

Anche perché dobbiamo prenotare svariate altre visite che andavano appunto stabilite per settembre, ma abbiamo fermato tutto perché l’aspetto epilettico ha la precedenza: altrimenti Fabu sta troppo male e non si può fare niente.

E poi ancora, siamo usciti in giardino alle cinque e ci siamo stati fino alle sette abbondanti, così prendiamo l’arietta, che bello che si sta così bene.

Buona giornata.

Angela