Le Giornate.

La Michi concorda pienamente con Davide e il Caboto riunito, luogo mitico dell’infanzia; non fosse che è tardi potevano presentare un simbolo anche loro, capace che sarebbero risultati i più saggi di tutti. Qualcosa come: Basta stare a casa. Che sia per la neve o le pulci tropicali, fa niente. Il concetto di Michi è: per prendersi tanto freddo, allora che nevichi, così uno se ne sta stia tranquillo sotto le coperte. Noi, personalmente, siamo assai contenti di non dover anche spalare. Ieri limpidissimo, ma le temperature sempre sotto zero, il ghiaccio è rimasto tale tutto il giorno, tutti i pullman andavano pianissimo: nella classe di Michi non hanno nemmeno segnato i ritardi nella prima ora, perché i problemi erano dichiarati. Fabullo lo movimentiamo sempre insalamato: sta fuori pochissimo, ma è anche immobile. Per cui coperta che avvolge le gambette e passamontagna per respirare caldo. Ieri è stata una giornata da pollice verso per il cibo e abbiamo tremato. Fà che sia un caso. Oggi è la Giornata delle Malattie Rare: perché ogni giorno è la Giornata di qualcosa, chissà se fa riflettere o porta alla saturazione totale, come la velocità delle notizie che non sembrano più notizie ma pubblicità. Mah. Noi non ci sentiamo più coinvolti di quanto lo siamo tutti i giorni. Però ricordiamo, non riusciamo a farne a meno. Ci ricordiamo che, quando hanno diagnosticato la cardiopatia di Fabullino e posto l’indagine genetica, è appunto iniziato il nostro rapporto con i genetisti: fatto di mesi e mesi per un singolo prelievo, perché sono pochissimi i centri in cui vengono fatte queste indagini. Poi è venuto fuori che quella mutazione, in quel momento lì, non si era mai presentata, non c’era in nessun archivio mondiale. Per cui tutto era imprevedibile. A questo si aggiungevano le normali procedure di disorganizzazione: esami che dovevamo portare ad altri specialisti dimenticati nei cassetti, per esempio. Oppure reparti di altissima specializzazione sempre saturi, per cui il tempo passava, c’erano dubbi sulla correttezza della terapia cardiaca, ma forse no, forse era la patologia che era imprevedibile: ma i tempi erano sempre talmente lenti che non abbiamo mai capito nulla. E poi tutto è andato male in maniera imprevista, più imprevista che mai, perché le malattie rare sono così: è il raro nel raro, l’evoluzione di un avvenimento, come un intervento, di per sé difficilissimo, è ancora più complessa. E poi le parole: ma forse i danni neurologici sarebbero comunque stati presenti nella patologia di base. Ma siete proprio sicuri che non fosse così prima? Ma veda lei. Non è mica tanto che è stato ammessa la patologia da danno ischemico post chirurgico.Insomma, è un mondo così. Buona giornata. Angela