martedì 30 aprile 2019

Mica Caracalla.

Procediamo in questa brillante vicenda.
Alla fine si è arrivati che si poteva erogare, all’interno del bando, ad un piccolo contributo per l’assistenza. Ma piccolo piccolo. Per cui rimangono ogni mese tanti soldini, che si accumulano lì fino alla fine del bando, che sta per arrivare, e che la famiglia vede sempre lì, perché ogni mese deve procedere sulla piattaforma con la procedura di rinuncia.
Quindi la famiglia, nel tempo e nei bandi, chiede, più e più volte, se veramente non sia possibile finanziare qualcos'altro: sono appunto fondi che sono di questa ragazza, non di qualcun altro.
Ad un certo punto, chiedi oggi e chiedi domani, vien fuori che sì, il bando prevede il finanziamento di altre situazioni oltre a quella principale dell’assistenza: si chiamano integrazioni, e riguardano il supporto a professionisti ad esempio del settore riabilitativo, o educativo, che potrebbero andare a casa. L’importante è che siano professionisti che vengono convenzionati all’Ambito: correttamente, perché è un modo per verificare che I fondi vengano attribuiti a operatori che veramente finalizzano l’attività.
MA tanto per questa ragazza non si può fare: per la famosa scelta personale di essere domiciliata qualche metro al di fuori dell’area convenzionata dell’Ambito. Quindi non possiamo mandare dei professionisti fin lì.
Ok, ma la portiamo noi: nello studio di qualche professionista convenzionato con l’Ambito.
Non c’è,  non esiste, non ce n’è nessuno.
Definiamo: il professionista convenzionato, in questa situazione, non è facente parte di una struttura accreditata dall’asl, secondo il significato più comune della parola convenzionato in ambito sanitario, che sarebbe qualcosa di più complicato, forse. È una struttura, o un professionista, verificato dall’Ambito, che veramente fa quel lavoro, dotato di tutti i requisiti, che viene registrato come tale sulla piattaforma del bando, per il quale bisogna inserire dei dati che possano essere verificati: insomma, indubbiamente un lavoro, ma è un incarico dell’Ambito, che si occupa del bando.
Attenzione: il bando ha un budget, che non prevede solo la dovuta (o presunta dovuta) erogazione dei fondi agli assistiti, ma anche il pagamento delle spese gestionali a chi se ne occupa. Sostanzialmente, l’Ambito per questo è pagato.
Quindi, torniamo a bomba: ci possono essere delle situazioni convenzionate che vengono poi inserite nel PAI dell’utente.
Non c’è nulla all’interno del territorio in cui possiamo portare la ragazza? No, non c’è.
Domanda seguente: ok, ma in tutti questi anni, non si può procedere a convenzionare qualcosa?
Intendiamoci: non stiamo parlando di una famiglia che vive in una frazione di un comune montano con 8 abitanti, 3 galline, 4 capre e 1 mucca pezzata, e che pretende le terme di Caracalla sotto casa, senza doversi spostare.
Parliamo di una famiglia disponibile a trasportare la figlia in un’area dell’hinterland torinese: e veramente non c’è nulla di convenzionato per lei? E veramente non lo si può convenzionare, visto che il PAI, definizione, è un piano individualizzato, come è giusto che sia?
Ahhh, mah, mih, moh, voi non sapete quanto sia difficile, dicono Quelli Che Sanno, perché più che mai sanno, poi bisogna cambiare il PAI, non è un lavoro rapido.
Rapido magari no, ma qui parliamo di anni.
Vabbè, possiamo inserire nel PAI una piscina che abbiamo convenzionata.
Ok, dice la famiglia, ma è una piscina che va bene per nostra figlia? Ma certo, l’abbiamo convenzionata, è una piscina per disabili.
La famiglia non è proprio convinta: perché è una piscina sì, frequentata dai disabili, ma dagli atleti del nuoto para olimpico, oppure da bambini, che non richiedono esattamente lo stesso grado di assistenza, in termini di qualità e quantità.
Tenere conto del fatto che questi discorsi vengono fatti con un organismo, l’Ambito, che di disabilità si occupa.
E allora non sappiamo proprio cosa dirvi, vedete ben che nulla vi va bene, noi la proposta l’abbiamo fatta e sul PAI l’abbiamo inserita.
Alla fine la famiglia decide di provarci, per il bene della figlia, per farle fare un’esperienza: chiede però un aiuto assistenziale, perché lì non basta un bagnino per gli spostamenti. Allora viene assegnata una os, quella che non si può mandare a casa perché è fuori territorio, ma alla piscina sì.
Rientra assolutamente tutto nella cifra a disposizione della ragazza, anzi ne avanzano ancora.
Scusate se sono noiosa, ma non si precisa mai troppo: l’Ambito non ha il compito di trovare fondi, che potrebbe essere comprensibilmente complesso. Questi fondi già ci sono, sono attribuiti alla ragazza, l’Ambito ha l’incarico (come lavoro retribuito) di permetterne l’utilizzo.
La famiglia quindi porta la ragazza in piscina: la quale struttura, però, offre disponibilità per lei solamente alle 8 del mattino, perché poi si riempie per corsi e allenamenti: tanto preparare la ragazza per essere lì a quell’ora è una bazzecola. La sedia per l’ingresso in acqua è un sollevatore, appunto, a sedia, non a barella, e la ragazza non ha controllo di capo e tronco (strano che Quelli Che Sanno non ricordino mai che la disabilità ha tante sfumature): quindi si fa, ma non è proprio un’esperienza piacevole; gli spogliatoi sono accessibili ad una carrozzina, ma non proprio comodi per un sistema posturale di quelle dimensioni; la ragazza non sta seduta su una panca, quindi c’è a disposizione un lettino che dire comodo non si può.
Insomma, a fine ciclo, la famiglia si rende conto che tutto lo sforzo non è sostenibile: anche perché poi lo sforzo continua a casa, tutto il tempo, non è che si possa andare a riposare. Insomma, il piano individuale non sembra tanto studiato sull’individuo.
E quindi, di nuovo, mensilmente vanno sulla piattaforma e fanno la rinuncia ai fondi per scelta personale.
Ditemi se anche a voi non stanno cominciando a sorgere dei dubbi.
Per favore, non giratevi a cercare taniche di benzina e lanciafiamme, che poi Quelli Che Sanno dicono che siamo i soliti polemici.
E poi cosa succede? Succede che, ultimamente, un bel giorno quella Madre Isterica, anche Ingrata, prende in mano il bando e lo legge lei. Di persona personalmente.
Ma questa ve la conto poi: lo faceva anche l’Ariosto, sapete, di interrompere sul più bello.
Così prendo i farmaci per la costoletta, che sono tronata più che mai ma respiro senza piangere, e preparo Fabullino. Che poi Quelli Che Sanno dicono che ne ho, di tempo da perdere.
E domani si dorme fino a dopodomani. Vi abbraccio.
Buona Giornata.
Angela

5 commenti:

Luana ha detto...

Mi è venuto il mal di testa, di prima mattina a leggere il resoconto di Angela. Figuriamoci chi vive l'esperienza sulla propria pelle. Ma che vita fanno le famiglie speciali? Cosa avranno mai fatto di male nella loro vita per sottoporsi a questo calvario. Che poi, queste, saranno senz'altro bazzecole nell'intera gestione familiare. Solo l'amore per i propri figli dà loro la forza per andare avanti. Certo in un sistema che funziona uno si sentirebbe un pochino protetto e considerato. Qui quello che emerge è sempre la sensazione di abbandono e di solitudine.

Vi abbraccio tutti!
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FORZA FABIO!! FORZA FAMIGLIE!!!
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Paola ha detto...

Mamma mia sono stilletate quotidiane che arrivano soprattutto da chi dovrebbe parare questi colpi bassi... invece li fan partire e li fan diventare missili.
Uno stillicidio...
Come dice Luana e' giusto l'immenso amore per i cari che hanno difficoltà a far andare avanti... ma santo cielo che faticaaaaa (e sempre un senso di impotenza e frustrazione che cresce, cresce e cresce e vien voglia di prendere qualcosa di piu' grosso di un lanciafiamme....
Spero che la festa dei lavoratori porti tanto riposo e cose positive (di qualunque tipo... basta che siano positive), a voi che di lavori ne fate tanti, troppi e talmente faticosi che il vostro 1^ maggio dovrebbe durare non meno di 48 ore...
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FORZAANGELA
FORZAFABULLO
FORZAFAMIGLIE SPECIALI
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mammadoni ha detto...

...e poi x fortuna ci sono persone come Angela che supportano/sopportano/aiutano/chiariscono/indirizzano le Mamme Isteriche
Grande e paziente Angela, nonostante tutte le sue incombenze non da poco!!!!!
Forza Mamme Isteriche nonchè Ingrate :-)
Forza Fabullino

buona festa a tutti!!!

Nonna Roby ha detto...

Non ho parole, veramente! Leggendo queste cose non si sa che cosa dire o pensare: solo un grande senso di sconforto!!!
Forza famiglie speciali!!!
Buon Primo Maggio a tutti! E buon riposo!

BOOG ha detto...

Mai avrei pensato, che in un paese civile succedessero queste .
FORZA FABULLO!!!
FORZA FAMIGLIA AIMO!!!