Le comunicazioni.

 Non si sono ripetuti miracoli sul sonno, ma ci dicono che con l'introduzione del nuovo farmaco dobbiamo avere pazienza. 

In una parola: provare ad attendere. 

Strano, non lo facciamo mai, ci adegueremo. 

Anzi, Fabio piangeva come un pazzo e poi ci siamo resi conto che la PEG si era nuovamente dislocata: prendiamo atto che in questo momento va così, che non sappiamo se andrà meglio, forse no; sicuramente non andrà meglio se non verrà ritenuto opportuno fare accertamenti. Per altro, può anche essere che facendo accertamenti non venga fuori niente di diverso, cioè che non c'è niente da fare: che semplicemente non riuscirà più ad utilizzare questo mezzo e piano piano bisognerà ridurre l'alimentazione. 

Alla fine sembra che prima di aumentare il diametro della peg verrà fatta una consulenza con i gastroenterologi. Ma non è chiaro quando. Intanto ieri, dopo il riposizionamento, ha avuto male tutto il giorno.

In più, si vorrebbe anche passare dall'assistenza dell'ambulatorio della medicina del dolore alle cure territoriali in questo ambito: che però non è proprio una novità, pare che sia una cosa di cui si discute da molto tempo, ma che presenti dei problemi burocratici di catalogazione di Fabullo per il suo inserimento in tale procedura. 

Per noi rimane sempre il mistero misterioso del perché non ci si appelli alla malattia rara per essere titolati a fare delle cose fuori dal protocollo, ma comunque.

E quindi torniamo sempre al punto di partenza che ieri mattina mi ha fatto alzare il telefono. 

Si è messo agli atti che adesso riposizioniamo la PEG, che sappiamo molto bene che andiamo incontro al fatto che non sarà fattibile per sempre, ma che è da fare in questo momento. 

Sia però messo agli atti che ogni volta che la riposizioniamo la PEG si deteriora, in casa ne abbiamo solo una di scorta, se dovessimo fare un cambio urgente, e quella di scorta per qualche motivo si rivelasse difettosa, noi siamo a piedi. 

 Io l'ho di nuovo detto, quindi nel momento in cui saremo  in quella situazione, saremo costretti ad andare in ospedale d'urgenza sperando che le peg siano disponibili lì, perché potrebbero anche dover essere ordinate. 

Comunicazione avvenuta. 

Anche perché, ovviamente, la peg ha cominciato a perdere: se va bene, per modo di dire, è "solo" perché è stata pasticciata, quindi si cicatrizza di nuovo bene e poi si intrappola di nuovo, e siamo da capo. Se va male, è già deteriorata e il problema è doppio. Perché non abbiamo le peg. Siamo sempre lì.

Ad un certo punto ieri, in tutto questo disastro, mi telefona il tecnico del freeaspire, la macchinetta per la fisioterapia respiratoria che usiamo con grande intensità, perché avevamo un problema con l'interruttore e veniva a sostituire l'apparecchio. Se vengo adesso ti disturbo? gli ho detto No che non mi disturbi, però se ti sconvolge per quello che trovi in casa non so che dirti, te ne farai una ragione.

In quel momento erano le 11:30 e sul tavolo c'erano tutti i piatti della colazione con i cereali soffiati e lo jogurt, i piselli freschi lavati da surgelare che asciugavano sul uno strofinaccio, un piatto con i peperoni grigliati, un contenitore con i cereali appena cotti da fare in insalata a cui aggiungere i peperoni,  un altro piatto con i piselli passati in padella da aggiungere sempre alla suddetta insalata di cereali. Il nostro tavolo non è da 22 commensali, quindi immaginate. 

Per terra c'era ancora tutta la roba sporca, la bacinella del bagno, tutti gli ammenicoli usati per le medicazioni eccetera eccetera. C'era anche la macchinetta della ginnastica respiratoria in questione vicino a Fabullo,  perché la stava usando. 

Fosse esplosa una bomba non se ne accorgeva nessuno. 

Quando è arrivato il tecnico, 10 minuti dopo, il tavolo era libero e pulito: Guarda che ti ho messo il bicchiere blu per l'acqua coordinato con la tovaglietta, dimmi che sono brava.

Sapete, non sappiamo più se sia peggio la stanchezza, il dolore, o la furibondite. 

Buona Giornata.

Angela

4

 4 ore di seguito. 

4 ore di seguito. 

Dormito 4 ore di seguito. 

Alle 5:30 noi abbiamo aperto gli occhi e non capivamo più niente, se eravamo vivi oppure no. Storditi da tutto quel riposo. 

L'ho detto. 

Tanto è uguale, Le Alte Sfere fanno come vogliono. È evidente. Quindi pazienza se se ne accorgono.

Le Alte Sfere dovrebbero essere contente che io ve lo racconto,  perché significa che siamo così amati. È la condivisione che fa muovere il mondo, ma non quella di feisbùc; la com-passione 

Poi, di base, io non so mica più come comportarmi.

E allora, non sapendolo, ve lo racconto. 

Tanto cosa accadrà la prossima notte chi lo sa.

Come non sappiamo il perché sia andata meglio, se stiano salendo i livelli dell'oppioide o cosa. 

Il nuovo farmaco che dobbiamo farci preparare come galenico purtroppo non c'è ancora, ma andiamo avanti per recuperarlo.

Pensavamo fosse più semplice, e invece le farmacie disponibili sono veramente poche. 

Quindi, con tutto un giro di telefonate, l'amico dell' amico, ancora la condivisione, ne abbiamo trovata una: ieri ci siamo parlati e stasera avremo il flacone. E si vedrà.

Peraltro aspettiamo anche le precipitazioni previste per oggi pomeriggio sulle Alpi occidentali: per il momento le nostre danze della pioggia non hanno proprio sortito effetti.

Ma intanto abbiamo dormito le prime quattro ore di seguito dal 22 dicembre ad oggi. 

Buona Giornata.

Angela

Per ribadire.

 Adesso vi conto una storia confusa, che uno arriva alla fine e non ha capito niente.

Se avrete questa sensazione qui, vuol dire che ci abbiamo preso tutti: io a raccontare, voi a pensare che non ha senso nulla.

Perchè non ha senso nulla.

Ieri è venuta la dietologa, che è simpatica, davvero, a vedere questa benedetta peg che rimane sempre un po' lì piantata e va riposizionata. E ha detto che è vero, rimane piantata, si intrappola, va riposizionata come stiamo facendo. Ha anche detto che abbiamo fatto bene a non accettare il posizionamento nell'intestino perché, con gli spasmi muscolari a causa del dolore che ha Fabio, si dislocherebbe continuamente e saremmo tutti i minuti in ospedale. 

Però, detto questo, è un problema dover sempre ravanare dentro quella stomia per riposizionare la PEG: peraltro ho anche aggiunto che ho bisogno di avere fisicamente più peg a disposizione, perché trafficando sempre si deteriorano in frettissima,  e quindi gli facciamo del male per riposizionare qualcosa che tempo pochissimo è da riposizionare nuovamente perché già deteriorato. A questo punto, dovendo proprio affrontare questa cosa, dateci più materiale così i tempi tra una volta e l'altra si allungano, perché oltre all'intrappolamento legato ai tessuti di Fabio non c'è anche il deterioramento del mezzo. 

Da questo punto di vista però non riusciamo mai a capirci, immagino che il problema siano i costi. 

La dottoressa continuava a insistere che il problema è che gli facciamo male e diventa sempre più difficile da gestire: e io ho chiesto qual è l'alternativa in questo momento. 

L'alternativa è che si arriverà a dire che non tollera più la PEG e che quindi si passerà a ridurre il cibo e a puntare solo sull'idratazione e sarà quel che Dio vorrà. 

Benissimo, ma questo accade oggi? No. 

Oggi bisogna cercare di mantenerla sempre nel posto giusto riposizionandola. 

E siamo da capo, però, mi serve più materiale. 

Ogni tanto vorrei mettermi ad urlare.

Però questo stomaco è anche molto acido vedendone il  contenuto, allora: rivediamo l gastroprotettori, intanto andiamo avanti, intanto magari cambiamo anche la pappa cercando delle miscele che affatichino meno la digestione, e intanto la dottoressa valuta se cambiare proprio diametro di peg. 

Detto tutto questo, però, ci manca sempre il materiale: ma pare che così sia. 

Io ho comunque ribadito che noi abbiamo molto capito bene che le cose non avranno probabilmente un lieto fine, resta però il fatto che non è che non stiamo proprio facendo niente: la dottoressa ha visto molto bene gli spasmi di dolore che ritiene siano la prima causa di intrappolamento della peg,  sia per la loro azione muscolare sia per l'irritazione interna che danno, che quindi crea un ambiente sfavorevole. 

Ma noi su questo dolore ci stiamo lavorando: non sappiamo come andrà, siamo ancora in fase di valutazione, ma qualcosa stiamo facendo. Che vuole dire che, se dobbiamo essere aiutati in questo specifico momento, per esempio dandoci più materiale, potrebbe anche essere che poi questa grandissima spesa sanitaria non duri così a lungo, perché o va meglio o semplicemente si lascia perdere. 

Ma in questo esatto istante non è che non stiamo facendo niente, giusto per ribadire.

Sapete qual è il grosso problema? Che chiunque venga ad occuparsi di Fabio ci arriva per un tempo che è infinitesimamente piccolo all'interno di tutta la sua assistenza, quindi alla fine l'impatto vero lo capisce proprio poco. 

Che fatica.

Buona Giornata.

Angela

A ripetizione.

 Vabbè, però se le cose sono così, uno può anche dirle. Non è che deve sempre muoversi con le babbucce felpate, sui tappeti persiani, al di sopra di mille materassi che manco la principessa sul pisello, perché nessuno si accorga mai di nulla.

Dati assodati: era vero che Fabullo aveva dormito due ore di seguito;  e perché non dovevamo esserne contenti;  e pure raccontarlo agli amici che peraltro erano lì che pregavano per noi. 

Ma dai.

Ad un certo punto mi viene da dire che, se le Alte Sfere si offendono per così poco, ma che vadano da uno bravo, che seguano un percorso, anche che s'arrangino eventualmente. 

Perché il lumino si è nuovamente spento. 

Neanche una candelina di compleanno di quelle piccole piccole. 

Le due ore di seguito non solo non sono aumentate, ma sono evaporate. 

Per di più un pasticcio respiratorio che non si è tanto capito, risolto con il Bentelan nuovamente, con un po' di ossigeno e poi tolto.  

Chi passa di qui per vari motivi, guarda Fabullo e ci rimane male, per come lo vede. 

Quindi abbiamo risentito i medici e l'Epilettologa ha proposto un altro farmaco del capitolo degli antistaminici, ma molto più potente; che però in questo momento per oscure ragioni scientifiche, magiche, alchemiche, politiche, economiche, prevede solo la preparazione galenica.

L' Epilettologa ha anche provveduto subito a preparare la documentazione. 

Adesso stiamo aspettando di capire esattamente che cosa fare, di che cosa ha bisogno esattamente la farmacia, per fare preparare e per ricevere queste benedette boccette. 

Quindi: aspettiamo. 

I soliti ripetitivi. 

Buona Giornata.

Angela

Luce, almeno un po'.

 Focalizziamoci su ciò che evolve: non sappiamo ancora come andrà a finire, ma qualcosa è cambiato. Almeno a momenti, ma pensate se non esistessero, i momenti.

Sarebbe stato peggio se nulla fosse cambiato mai.

Allora: abbiamo dato l’antistaminico nella dose minima consigliata.

La mattina dopo gli intervalli di sonno erano stati di due ore, due: non un quarto d’ora, nemmeno mezz’ora. Due ore.

Due.

Lo so che non possiamo nemmeno lontanamente emulare colui che disse Ho visto la luce: non abbiamo nemmeno il cappello in testa, manco quegli occhiali. Non parliamo del carisma, o di come balla. Restiamo umili.

Però ci sentivamo così. Avevamo visto una luce. Piccola. Un lumino.

In realtà la giornata non è poi andata benissimo: nel pieno del tunnel del rallentamento intestinale da oppiacei. Alla sera abbiamo ritentato la faccenda e la luce non è ricomparsa, il mal di pancia è stato troppo significativo, notte straziante.

La nuova giornata nuovamente complessa, ma la sera siamo abbiamo a questo punto raddoppiato la dose, come ci avevamo detto i medici.

Meno risvegli: addirittura abbiamo fatto il bis con le due ore, in un altro intervallo le abbiamo anche superate di un pochetto.

Insomma, non lo sappiamo se ce la caviamo, non lo sappiamo. È ancora presto per la valutazione dell’oppioide, siamo alla prima settimana di questo dosaggio. E continuiamo a capire come va con questo antistaminico per la notte, e speriamo che si assesti un po' tutto.

Non lo sappiamo. Ma ci proviamo. Se i tempi di riposo si allungano un poco, noi siamo più lucidi. Oggi aggiorniamo i medici, soprattutto l’anestesista, dobbiamo trovare il tempo di farlo: è sempre una corsa ad ostacoli, di quelle con le pozze d’acqua. Avete presente quanto hanno le gambe lunghe quelli che corrono quella gara lì: ecco, io posso solo passare sotto.

È stato messo agli atti nel Vicinato che ne ho già abbastanza dell’estate, fino in testa: la saggezza è finita, sono tutti più tranquilli.  È che in casa continuiamo a stare bene, ma da quando il cielo è diventato una cappa grigia persistente le dita dei piedi hanno cominciato a formicolare che manco le formiche rosse. Bloccate Quelli Che Sanno con il suggerimento dell’idratazione e dei sali minerali e del succo di limone: spiegate loro che sono immensamente intelligenti, che nessuno potrebbe mai avere tali brillanti illuminazioni senza il loro contributo esistenziale, ma che io sono una povera donna senza pazienza. Per di più, quando la finestra del soggiorno deve stare chiusa e le tende tirate, divento poco trattabile.

Abbiamo eseguito la danza della pioggia con grande concentrazione e convinzione, in nome della vasca di raccolta di Paulo Aimo Operativo. E anche dell’erba annaspante, del basilico speranzoso appena piantato.

Ho mandato avanti quintali di burocrazia guardando un film estremamente imbecille, senza alcun senso, pieno di avventure stratosferiche, spionaggio e controspionaggio, e che finisce bene, non proprio da cineforum, o me incolta mentecatta: è che non doveva essere niente da seguire con attenzione e dovevo tenermi sveglia.

Perché va bene l’ottimismo e le grandi speranze, e anche le piccole luci che si stanno palesando, ma non è che proprio siamo freschi come rose di primavera.

Considerato che ormai la primavera è un’opinione.

Buona Giornata.

Angela

 

 

 

 

 

Categoria: accidentato.

 Continuiamo nel nostro percorso accidentato, non è proprio un sentiero escursionistico. Stiamo riuscendo a controllare meglio l'intestino con il farmaco antagonista dell'oppio per tale aspetto aspetto, ma tutte le volte che aumentiamo il dosaggio del cerotto l'equilibrio si rompe. 

Ed è ovviamente successo anche questa volta. Quindi ieri Fabullo è stato male come un cane. Alla fine abbiamo dovuto provvedere con romantiche azioni, che hanno dato l'effetto voluto ma lo hanno fatto stare male come due cani, ha avuto ancora più dolori di quelli che ha di solito, ha pianto in modo ancora più drammatico e prolungato del solito, che già di per sé sarebbe ampiamente sufficiente; e alla fine abbiamo dovuto attaccare l'ossigeno. 

Era troppo affaticato e affannato. 

Stamattina abbiamo anche dato il Bentelan e oggi vedremo come andrà a finire anche questa storia. 

Ci mancava giusto questo aspetto da gestire, avere il tubo dell'ossigeno in mezzo ai piedi, che lui odia con tutte le sue forze e che cerca di togliersi non appena giriamo gli occhi di mezzo grado. 

Da questa sera provvederemo a propinare il nuovo farmaco per dormire che ha pensato di utilizzare l'anestesista, e gli altri medici sono stati d'accordo: sostanzialmente per non inserire altri farmaci che lavorano sull'aspetto neurologico, che cozzano l'uno contro l'altro, l'anestesista ha pensato di utilizzare un antistaminico: che non servirà contro alcuna allergia non presente, ma ci giochiamo il suo effetto collaterale di dare un bell'ottundimento che si spera gli permetta di dormire. 

L'anestesista mi ha ovviamente detto di lasciare perdere il bugiardino con tutti gli effetti collaterali. Io le ho spiegato che noi i bugiardini ormai li buttiamo via al volo senza passare dal via, e che siamo disponibili ad invitare qui Quelli Che Sanno che ci spiegheranno che in questo modo disturberemo le difese immunitarie dando un antistaminico non necessario: così potranno loro gestire al meglio Fabullo tutta la notte. 

Buona Giornata.

Angela

Auspicanti.

 L'anestesista della medicina del dolore ha proposto un farmaco per provare ad aiutare Fabullo a riposare. Adesso però devono capire tutti insieme i medici se veramente  si possa dare oppure no, partendo soprattutto dall' Epilettologa, che è quella che conosce meglio la situazione da sempre. 

Poi l'Epilettologa  Santa Subito è veramente una che ascolta, che pensa, che non lascia perdere. 

E noi come sempre, per questi tempi, più che mai, attendiamo. 

Sempre perché siamo gente semplice, auspichiamo di poter dormire un pochino. Ognuno,  probabilmente,  ha le proprie ambizioni, che forse possono anche cambiare nel corso del tempo. Noi per il momento abbiamo questo grande desiderio qui. Per altro: sicuramente manchiamo di originalità, perché diciamo sempre quelle. Sicuramente siamo contenti di sapere che al mondo esistano esseri superiori che, non chiudendo occhio dal 22 dicembre scorso, abbiano come obbiettivo quotidiano la lettura dell'enciclopedia britannica, lo studio del greco antico per leggere Democrito in lingua originale, l'analisi delle calorie in relazione ai bioritmi circadiano e all'ascendente astrale: sono bravissimi. Purtroppo noi siamo assai prosaici, e vogliamo solo dormire un poco tutti quanti.

Dando per scontato che dormire  vuol dire non avere dolore, ovviamente. 

Ieri, negli attimi di silenzio, sono state gestite quelle mitiche scartoffie della Onlus per la fondazione. Con grande fatica, ammettiamolo: perché non c'era assolutamente niente di difficile, ma la possibilità di concentrazione era effettivamente ridotta dalla stanchezza. Per noi rimane sempre molto significativo il terrore di commettere degli errori che vadano poi a discapito della Onlus: banalmente, in questo caso, perdere la possibilità di un contributo, che non è proprio poco. 

Comunque, a pizzichi e smozzichi, quattro pdf in croce sono stati inviati e per il momento non ci hanno ancora richiamato per dirci che non va bene;  forse è una buona notizia. 

Troppa fatica tutto quanto, non saprei come dirlo diversamente.

Al pomeriggio le vetrate del soggiorno sono già ermeticamente chiuse, mentre sono stati aperti i bagni seminterrati che verranno richiusi nel mese di ottobre. Non si può uscire, ma in casa si sta bene, non  ho nemmeno ancora cominciato a fare impazzire tutti quanti perché mi danno fastidio le tende chiuse, non sopporto più l'estate, le zanzare sono una sciagura sociale, e simili altre amenità comunicative. Il Vicinato è commosso dal mio essere così accogliente nei confronti della creazione. 

Si vede che o sono diventata molto saggia, oppure ho talmente sonno che non ho voglia di fare la piaga d'Egitto. 

Buona Giornata.

Angela

L'attesa e le scartoffie concomitanti.

 E quindi, sempre più allucinati, intorpiditi, assolutamente non lucidi, abbiamo tolto i precedenti cerotti e ne abbiamo inserito uno intero da 10 microgrammi.

E abbiamo ricominciato la mitica attesa speranzosa. Forse non ci concentriamo abbastanza nell'essere speranzosi, sarà perché siamo talmente tuonati che la concentrazione non è roba di questa galassia per noi. 

In tutto l'incredibile pasticcio è anche arrivata la telefonata di una fondazione bancaria a cui la Onlus ha chiesto un contributo.

Mi hanno spiegato che la documentazione presentata (più o meno 27.000 allegati tra cui la descrizione del taglio di capelli sfumato della zia del vicino di casa che avevamo quando avevamo tre anni) era mancante poiché non sussisteva la dichiarazione di preventivo dell'opera eventualmente poi prestata nel progetto da parte dei terapisti, con dichiarazione del singolo professionista. 

E io pensavo: non sussiste perché non faceva parte dell'elenco dei documenti richiesti all'interno del bando; peraltro si evince perfettamente dal budget, peraltro, ancora, nel momento in cui il contributo arrivasse, le fatture dovranno corrispondere esattamente al budget sia nella loro emissione che nella loro quietanza di pagamento. 

Ma l'altro pensiero è anche stato: se mi chiedono questo aggiornamento è molto possibile che il progetto non sia stato scartato, e arrivi all'istruttoria finale molto motivato, servono proprio solo delle scartoffie ulteriori in più. 

E quindi ciò che ho fatto, mentre guardavo Fabullo con le crisi, con una mano facevo una cosa e con un piede  l'altra, è stato chiedere,  umilmente e enormemente grata,  di spiegarmi esattamente quali procedure seguire e noi le avremmo eseguite immediatamente. 

Così la giornata è proseguita sempre con l'utilizzo di 6 mani inventate e recuperate da chissà dove per preparare ulteriori scartoffie, che finiremo e invieremo di nuovo. 

Mammasantissima.

Buona giornata.

Angela

Troppo.

Dobbiamo attendere.

Attendere. 

Attendere.

Non possiamo dare altre molecole per aiutare Fabullo a dormire perché sarebbero un pasticcio con gli oppiacei del cerotto antidolorifico e anche con gli altri anti epilettici.

Nello stesso tempo,  il Tavor unito al cerotto dovrebbe però farlo dormire, miscela benzodiazepine più oppiacei, una bomba: per il momento questo non sta accadendo. O sta accadendo di giorno, quando avviene per brevi momenti e poi è ovviamente accettabile che si svegli o che chieda di cambiare posizione. 

Teoricamente le notti dovrebbero svolgersi però in un altro modo. 

L'Epilettologa conferma anche che è molto probabile che le crisi stiano peggiorando per la deprivazione del sonno. 

Ma nello stesso tempo, appunto, non è possibile dare altre molecole. 

E quindi l'unica cosa che possiamo fare adesso è arrivare all'aumento del cerotto, che avverrà oggi, e poi attendere che i livelli degli oppiacei salgano e vedere che cosa succede. 

L'altra cosa da fare è sperare nel solito miracolo di passaggio. Chissà dove passa. A che ora. Se saremo alla fermata giusta per incrociarlo. Se non ci sarà stato lo sciopero dei regionali e avremo quindi perso la coincidenza. Banalmente, se non saremo arrivati in ritardo perché abbiamo sonno. Troppo sonno.

Quando l'Epilettologa Santa Subito ci ha spiegato, eravamo talmente senza parole che l'unica cosa intelligente da fare è stata cucinare una pentolata di piselli freschi, appena regalati, per avere delle scorte di cibo. E poi mi sono anche fatta latte e orzo e fette biscottate: non sono disponibile a rispondere a Quelli Che Sanno che mi spiegano che il conforto si trova in se stessi e non nella merenda infantile. Quelli Che Sanno, per altro, possono ringraziare l'indisponibilità, perché la risposta non sarebbe proprio da cottage della Cornovaglia.

Di meglio non abbiamo saputo fare. 

Buona Giornata.

Angela

Manco mezza.

 

La facciamo concisa, puntuale, pure secca. Insomma, bando alle ciance.

Non ne è andata bene nemmeno mezza.

Non dico una, che sarebbe già stata TroppaGraziaSant’Antonio.

Non è andato bene niente.

Le notti sono state paurose con qualunque dosaggio di farmaco, l’effetto dell’acqua di fonte.

Le crisi epilettiche sono aumentate: chissà se per causa o effetto, e, a questo punto, chissà se le notti sono così per il dolore, per le crisi, per le crisi che danno dolore, per il dolore che aumenta le crisi. A questo doveva servire un sonno un po' artificiale, a discriminare.

Chissà se i nuovi farmaci incidono sulle crisi o se sono tutti universi paralleli che cambiano la geometria e poi convergono in un cosmico pasticcio.

Se nessuna regola vale, nemmeno il piano euclideo.

Il Vicinato ha portato confezioni multiple di caffè, perché non sanno che altro fare, ed hanno cercato di pensare a qualcosa di concreto.

Sono fiorite le ortensie. Stanno cominciando anche gli ibischi. L’iperico è sempre un miracolo. Le pratoline seminate non sono attualmente pervenute.   La vasca di raccolta è stata raccordata alla grondaia, e si vedrà: se funziona la legge del bidone di Paulo Aimo Progettista Idraulico, non piove più fino a novembre inoltrato. Ma Paulo Aimo Allenatore adesso è molto compreso del suo ruolo: ha la certezza che, in tempi brevissimi, sicuramente oggi,  lo chiameranno per allenare la Nazionale; ha già detto che, metti mai che ci sia il rischio di una figuraccia perchè la responsabilità potrebbe non essere tutta del Mister, lui ci va uguale; accetta il compenso umilmente e se ne farà una ragione dovessero mai perdere di nuovo.

Abbiamo pianto un po', ma poco, non è che ci sia stato proprio il tempo.

Nei momenti di quiete (traduzione: non di emergenza assistenziale), siamo stati attentissimi: a non stare fermi, perché ci addormentiamo in qualunque postura. Secondo noi, in realtà, riusciamo a dormire ad istanti anche nello svolgimento di qualunque azione: perché poi non ci ricordiamo assolutamente di averla fatta. Se il buon Darwin ci avesse conosciuto, chissà come avrebbe fatto a dichiarare l’adattamento all’ambiente (alternanza sonno veglia in intervalli di minuti all’interno della vita attiva, in risposta alle richieste ambientali: e ditemi che non suona bene; vorrei dire che mi sono svegliata biologa, ma evidentemente è una contraddizione in termini) come momento di evoluzione.

Di evolutivo, qui,  non c’è un accidente.

Stamattina contattiamo l'Epilettologa come eravamo già d'accordo.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

 

Mancanza di cesura.

 Non è che il mattino abbia esattamente l'oro in bocca dal nostro punto di vista: nel senso che tale condizione vitale dovrebbe coincidere con grandi energie per cominciare una giornata piena di ottimismo e significative avventure umane. Ma la definizione stessa di cominciare starebbe ad indicare una cesura tra due momenti diversi, il riposo e il saltare come grilli dopo il riposo, perché il mattino ha l'oro in bocca, appunto.

E quindi noi in quella condizione lì non rientriamo, per mancanza di cesura.

Esistono però dei vantaggi nell'essere attivi già abbondantemente all'alba.

Nel senso che dopo una notte da paura, in cui Fabullo non ha smesso di piangere per più di 10 minuti di seguito, ed era veramente sofferente in modo straziante, più stava male più gli venivano le crisi e più stava male: dopo tutto questo, appunto all'alba, abbiamo scritto al Medico Santo Subito spiegando che è necessario provare a dormire tutti quanti, prima di tutto Fabio, perché altrimenti non è più possibile valutare niente in attesa dell'eventuale azione del cerotto per il dolore. Il dottore non l'abbiamo chiamato perché a quell'ora lì non è educato, tenendo conto che il sole adesso sorge proprio presto. 

Ma anche il Medico Santo Subito era già digurdíto, bello brillante,  come si dice nel profondo Nord Ovest, ci ha chiamato lui in tempo zero e ha detto: Per carità, contatti subito la neurologa e chieda il permesso di dargli qualcosa, e ha fatto una serie di proposte farmacologiche. 

Sempre poiché non è educato chiamare all'albeggiare, abbiamo allora scritto anche all' Epilettologa Santa Subito, che però era già digurdìta anche lei sulla via di Roma per un congresso. Così ci ha risposto immediatamente e ha ribadito: per carità, così non va bene nulla, è una situazione che non può che far male a Fabio, provate a dargli un milligrammo di Tavor, e se non funziona la sera dopo provate a dargliene due, e se non funziona ancora da lunedì dobbiamo fare dei pensieri diversi. 

E quindi da stasera veramente si comincia con la roba ancora più buona e stiamo sognando miraggi incantati, a questo punto un'ora di sonno la pagheremmo con il Koinhoor. 

Buona Giornata.

Angela

I ritagli e gli Organizzati.

 Il Medico Santo subito ha fatto tutte le prescrizioni e siamo partiti con l'aumento del cerotto, tra ritagli vari di dosaggi: esistono gli scampoli di vita, i frammenti di pensiero, le schegge di una cometa (direbbe un Saggio), le tessere di un istante; noi c'abbiamo i ritagli di cerotto oppioide. A pensarci bene non fa una grinza. 

Non so se sarebbe però una narrazione che raccoglierebbe lo stesso entusiasmo nell'essere raccontata.

Non abbiamo avuto il coraggio di chiedere quanti giorni devono passare, prima di fare un nuovo bilancio. Diciamo così: che la prossima settimana, quando sarà ora di cambiare cerotto, lo chiederemo. Talvolta bisogna essere un filo pusillanimi per arrivare a sera. Anche lì: sarebbe bella la sera in cui uno dice e adesso mi metto a leggere e poi dormo e basta. Pazienza, nuovamente.

Però tra le vicende di questi giorni con le nuvole che corrono e la pioggia che è un po' scende tanto come ieri, un po' scende poco, un po' non scende nonostante i vari bubbolìì di tuono, c'è la storia del bidone di Paulo Aimo Organizzato.

Perché adesso la vasca della raccolta dell'acqua piovana è stata riparata come se fosse l'interno di un cargo mercantile battente  bandiera liberiana; quando sarà piena, e si deformerà per il carico dell'acqua, capiremo se tiene o no. Attualmente, però, manca ancora di rifare il collegamento con la grondaia, quindi la raccolta dell'acqua non è ancora operativa. Ma l'erba è stata seminata, ed è anche cresciuta: scrupolosamente a chiazze e già piena di infestanti, perché il prato da maniero inglese lo teniamo per la prossima vita;  ed è prioritario bagnarla.  Quindi: Paulo Aimo Organizzato scruta il cielo continuamente, per capire se è necessario fare il possibile con l'innaffiatoio oppure no, se invece ci pensa Nussgniùr direttamente. 

Però, tenendo conto degli acquazzoni di questi giorni, spiace anche sprecare acqua (che sangrín), finchè attendiamo i raccordi idraulici della vasca. Quindi è saltato fuori un bidone, da non si sa bene dove: nello specifico non lo so io, perché ho perso dei passaggi e non ho particolarmente tirato fuori troppo impegno per approfondirli. 

Cosa succede quindi: che il bidone sta posteggiato fuori dai piedi in modo che non sia necessario fare la gincana con le automobili che entrano in cortile. 

Ma Paulo Aimo Attentissimo scruta il cielo, e, non appena vede il segno di gocce cadenti, vola a spostare il bidone in mezzo al cortile in modo che si riempia. 

E poi accade un fatto strano, che sta stimolando le riflessioni scientifiche di tutto il Vicinato: il bidone viene posizionato per la raccolta dell'acqua, e la pioggia smette di scendere. Vieni quindi tolto dai piedi; la pioggia ricomincia.

Il Vicinato analizza le relazioni tra il bidone e le decisioni meteorologiche. Deve essere una storia come i segni geometrici dei bimotori nel cielo, sappiamo che ci sono teorie avvincenti.

Più semplicemente, io so che, quando il bidone viene posizionato in mezzo al cortile, salgono le possibilità di stendere all'aperto. 

Fabullo è sempre molto interessato a tutta questa grande vicenda della riparazione della vasca di raccolta, dal primo posizionamento della scala a pioli per andare nel sottotetto, ai simposi per prendere decisioni operative, alla lampada frontale che viene posizionata sulla testa per guardare dabbene le crepe nella vasca. Insomma, la provincia lo fa.

Buona Giornata.

Angela

E aumentiamo.

 Il Medico Santo Subito ha detto che aumentiamo di un primo step, senza indugi,  per poi arrivare alla dose finale quanto meno ipotetica: o meglio, la dose finale è certa perché di più non si potrà dare, ma ipotetica nel senso che, se non funziona neanche la dose finale, si cambierà molecola. Abbiamo ancora due step prima di dichiararci battuti in questa direzione e doverla variare. 

Quindi ci dobbiamo procurare delle nuove dosi, perchè dobbiamo fare un pò di taglia e incolla, poichè serve un cerotto e mezzo.

La cosa su cui siamo certamente sconfitti in questo esatto istante è l'ottimismo notturno: allo stato attuale, con questo dosaggio, noi possiamo dire con ragionevole certezza che ogni sera sappiamo già che la notte farà paura, e che la mattina dopo l'unica possibilità sarà la caffettiera, che negli ultimi mesi è stata unita alla teiera. Non avevamo mai preso il caffè al mattino, ma nella vita non si sa mai. Ho personalmente detto al Medico Santo Subito che mi sembra che il caffè possa essere meglio delle anfetamine, per riuscire a gestire una giornata non particolarmente contemplativa dopo sei mesi di assoluta mancanza di sonno notturno,   e lui è stato d'accordo immediatamente.

Ieri però siamo stati a passeggiare all'ombra in carrozzina per un'ora e 20 minuti, e questo è sicuramente qualcosa di positivo. 

Abbiamo chiacchierato dei flessori radiali del polso con una bambina comitatesca che sta preparando un pezzo di esame di anatomia. Un'altra bambina del Vicinato era appena scesa dal torpedone vociante dell'asilo che l'aveva portata in gita, non è stato molto chiaro dove, una roba che poteva essere tanto un parco giochi quanto una fattoria piena di animali, c'era grande entusiasmo nel racconto e mille parole tutte insieme. 

Abbiamo fatto discorsi convenzionali sul tempo con il Vicinato che si affacciava al balcone per salutarci: che Quelli Che Sanno direbbero che i discorsi superficiali sarebbero da lasciare da parte, ma è perché non hanno troppa gente che voglia loro bene e che quindi utilizza argomenti frivoli per fare capire l'affetto; la traduzione di Com'è caldo questo sole sarebbe Vorremmo dirvi che ci piacerebbe che steste bene. È un codice comunicativo, bisogna saper leggere nelle parole.

Ho ricominciato a leggere Rumiz e messo in padella piselli freschi appena sgranati dai baccelli.

Beati quelli che salvano il mondo, noi per il momento facciamo così.

Buona Giornata.

Angela

Numeri da dare.

L'anestesista ha detto che lei comincerebbe da subito con ulteriori 2 aumenti del dosaggio del cerotto. 

Oggi ci confronteremo col Medico Santo Subito per decidere, anche lui aveva già detto che comunque queste dosi erano troppo basse, ma dovevamo capire. 

Noi abbiamo dato i numeri per cercare di aiutare i medici ad aiutarci.

Nel senso che ci siamo segnati tutto: orari , episodi di dolore acuto, e cose varie.

Ci sembra di poter dire che si vedono dei lievi miglioramenti durante la giornata, nel senso che riusciamo a stare in carrozzina per tempi prolungati arrivando talvolta, ma non sempre anche ai 90 minuti. Talvolta: fino a due settimane fa non capitava mai.

Altro discorso è assolutamente la notte: ovviamente eravamo abituati al fatto che Fabullo chiamasse di notte per essere girato dopo il 2022 e la gastroenterologia pediatrica, perché prima faceva da solo; proviamoci noi a essere dei macigni che non possono spostare più nemmeno un sopracciglio. Però era un'azione da svolgersi come sonnambuli in meno di un minuto. 

Invece adesso urla come un pazzo, Non è solo un richiamo, e ogni nostro intervento può durare anche 10 minuti abbondanti. 

Per cui, per dare i numeri al Medico Santo Subito, la notte scorsa tra mezzanotte e le sei abbiamo segnato 8 risvegli di questo tipo. Non prendiamo neanche in considerazione le ore dalle 22 a mezzanotte, e dopo le 6 fino alle 8,  quando cerchiamo di tenere comunque Fabio nel letto. Quelle sono ore che sappiamo già che tanto noi non possiamo riposare. 

Non è chiaro quanto sia solo dolore e quanto siano crisi epilettiche: qualche volta lo capiamo e qualche volta no. 

Peraltro, se sono crisi epilettiche, andrebbe capito quanto il problema sia lo scatenamento del dolore muscolare e articolare dopo una crisi epilettica che lo rende rigido, come ha pensato già l'Epilettologa.

Quindi oggi parleremo con il dottore di tutto questo. 

Io ho letto Magris, per l'ennesima volta, perché mi emoziona sempre. Abbiamo fatto lavatrici. Abbiamo fatto un simposio con il Vicinato che ha decretato che per la riparazione della vasca dell'acqua piovana serviva una resina utilizzata per riparare le barche: ah sì? ma noi non abitiamo proprio in un'area da cantiere navale, dove la pigliamo la resina; ma si capisce che la trovi, in quel colorificio lì. 

Ed era vero, perchè si sa che la provincia è piena di risorse. Quindi Paulo Aimo Artigiano Provetto si è dedicato a quest'opera durante le giornate, pieno di energia considerando le notti, e adesso speriamo che funzioni: perché l'erba è cresciuta, ma senza acqua avrebbe vita breve.

Sono fioriti i nostri cactus, e anche l'iperico. E stanno cominciando le ortensie. 

Ho letto anche un po' di Orlando Furioso, perché la storia di quella povera donna di Olimpia mi piace sempre. Ho ascoltato il Bordone che parla del Giappone. Abbiamo cucinato tagliatelle fresche gentilmente portate guardandoci in faccia e scuotendo la testa. 

Più che provarci ogni mattina, non sappiamo bene cosa fare di meglio. Abbiamo anche ulteriormente meno pazienza con i grandi riflessivi sociali che ci illuminano con tante sentenze e poche azioni: ci chiediamo, in generale, se Quelli Che Sanno siano così brillanti nella saggezza non risultando proprio stanchi nell'offerta di utilità quotidiana alla dimensione umana; ma, pur poco comprensivi, siamo sempre più bravi a sorridere con sguardo incantato e a non rispondere neanche. 

Buona Giornata.

Angela