Per ribadire.

 Adesso vi conto una storia confusa, che uno arriva alla fine e non ha capito niente.

Se avrete questa sensazione qui, vuol dire che ci abbiamo preso tutti: io a raccontare, voi a pensare che non ha senso nulla.

Perchè non ha senso nulla.

Ieri è venuta la dietologa, che è simpatica, davvero, a vedere questa benedetta peg che rimane sempre un po' lì piantata e va riposizionata. E ha detto che è vero, rimane piantata, si intrappola, va riposizionata come stiamo facendo. Ha anche detto che abbiamo fatto bene a non accettare il posizionamento nell'intestino perché, con gli spasmi muscolari a causa del dolore che ha Fabio, si dislocherebbe continuamente e saremmo tutti i minuti in ospedale. 

Però, detto questo, è un problema dover sempre ravanare dentro quella stomia per riposizionare la PEG: peraltro ho anche aggiunto che ho bisogno di avere fisicamente più peg a disposizione, perché trafficando sempre si deteriorano in frettissima,  e quindi gli facciamo del male per riposizionare qualcosa che tempo pochissimo è da riposizionare nuovamente perché già deteriorato. A questo punto, dovendo proprio affrontare questa cosa, dateci più materiale così i tempi tra una volta e l'altra si allungano, perché oltre all'intrappolamento legato ai tessuti di Fabio non c'è anche il deterioramento del mezzo. 

Da questo punto di vista però non riusciamo mai a capirci, immagino che il problema siano i costi. 

La dottoressa continuava a insistere che il problema è che gli facciamo male e diventa sempre più difficile da gestire: e io ho chiesto qual è l'alternativa in questo momento. 

L'alternativa è che si arriverà a dire che non tollera più la PEG e che quindi si passerà a ridurre il cibo e a puntare solo sull'idratazione e sarà quel che Dio vorrà. 

Benissimo, ma questo accade oggi? No. 

Oggi bisogna cercare di mantenerla sempre nel posto giusto riposizionandola. 

E siamo da capo, però, mi serve più materiale. 

Ogni tanto vorrei mettermi ad urlare.

Però questo stomaco è anche molto acido vedendone il  contenuto, allora: rivediamo l gastroprotettori, intanto andiamo avanti, intanto magari cambiamo anche la pappa cercando delle miscele che affatichino meno la digestione, e intanto la dottoressa valuta se cambiare proprio diametro di peg. 

Detto tutto questo, però, ci manca sempre il materiale: ma pare che così sia. 

Io ho comunque ribadito che noi abbiamo molto capito bene che le cose non avranno probabilmente un lieto fine, resta però il fatto che non è che non stiamo proprio facendo niente: la dottoressa ha visto molto bene gli spasmi di dolore che ritiene siano la prima causa di intrappolamento della peg,  sia per la loro azione muscolare sia per l'irritazione interna che danno, che quindi crea un ambiente sfavorevole. 

Ma noi su questo dolore ci stiamo lavorando: non sappiamo come andrà, siamo ancora in fase di valutazione, ma qualcosa stiamo facendo. Che vuole dire che, se dobbiamo essere aiutati in questo specifico momento, per esempio dandoci più materiale, potrebbe anche essere che poi questa grandissima spesa sanitaria non duri così a lungo, perché o va meglio o semplicemente si lascia perdere. 

Ma in questo esatto istante non è che non stiamo facendo niente, giusto per ribadire.

Sapete qual è il grosso problema? Che chiunque venga ad occuparsi di Fabio ci arriva per un tempo che è infinitesimamente piccolo all'interno di tutta la sua assistenza, quindi alla fine l'impatto vero lo capisce proprio poco. 

Che fatica.

Buona Giornata.

Angela