Le comunicazioni.

 Non si sono ripetuti miracoli sul sonno, ma ci dicono che con l'introduzione del nuovo farmaco dobbiamo avere pazienza. 

In una parola: provare ad attendere. 

Strano, non lo facciamo mai, ci adegueremo. 

Anzi, Fabio piangeva come un pazzo e poi ci siamo resi conto che la PEG si era nuovamente dislocata: prendiamo atto che in questo momento va così, che non sappiamo se andrà meglio, forse no; sicuramente non andrà meglio se non verrà ritenuto opportuno fare accertamenti. Per altro, può anche essere che facendo accertamenti non venga fuori niente di diverso, cioè che non c'è niente da fare: che semplicemente non riuscirà più ad utilizzare questo mezzo e piano piano bisognerà ridurre l'alimentazione. 

Alla fine sembra che prima di aumentare il diametro della peg verrà fatta una consulenza con i gastroenterologi. Ma non è chiaro quando. Intanto ieri, dopo il riposizionamento, ha avuto male tutto il giorno.

In più, si vorrebbe anche passare dall'assistenza dell'ambulatorio della medicina del dolore alle cure territoriali in questo ambito: che però non è proprio una novità, pare che sia una cosa di cui si discute da molto tempo, ma che presenti dei problemi burocratici di catalogazione di Fabullo per il suo inserimento in tale procedura. 

Per noi rimane sempre il mistero misterioso del perché non ci si appelli alla malattia rara per essere titolati a fare delle cose fuori dal protocollo, ma comunque.

E quindi torniamo sempre al punto di partenza che ieri mattina mi ha fatto alzare il telefono. 

Si è messo agli atti che adesso riposizioniamo la PEG, che sappiamo molto bene che andiamo incontro al fatto che non sarà fattibile per sempre, ma che è da fare in questo momento. 

Sia però messo agli atti che ogni volta che la riposizioniamo la PEG si deteriora, in casa ne abbiamo solo una di scorta, se dovessimo fare un cambio urgente, e quella di scorta per qualche motivo si rivelasse difettosa, noi siamo a piedi. 

 Io l'ho di nuovo detto, quindi nel momento in cui saremo  in quella situazione, saremo costretti ad andare in ospedale d'urgenza sperando che le peg siano disponibili lì, perché potrebbero anche dover essere ordinate. 

Comunicazione avvenuta. 

Anche perché, ovviamente, la peg ha cominciato a perdere: se va bene, per modo di dire, è "solo" perché è stata pasticciata, quindi si cicatrizza di nuovo bene e poi si intrappola di nuovo, e siamo da capo. Se va male, è già deteriorata e il problema è doppio. Perché non abbiamo le peg. Siamo sempre lì.

Ad un certo punto ieri, in tutto questo disastro, mi telefona il tecnico del freeaspire, la macchinetta per la fisioterapia respiratoria che usiamo con grande intensità, perché avevamo un problema con l'interruttore e veniva a sostituire l'apparecchio. Se vengo adesso ti disturbo? gli ho detto No che non mi disturbi, però se ti sconvolge per quello che trovi in casa non so che dirti, te ne farai una ragione.

In quel momento erano le 11:30 e sul tavolo c'erano tutti i piatti della colazione con i cereali soffiati e lo jogurt, i piselli freschi lavati da surgelare che asciugavano sul uno strofinaccio, un piatto con i peperoni grigliati, un contenitore con i cereali appena cotti da fare in insalata a cui aggiungere i peperoni,  un altro piatto con i piselli passati in padella da aggiungere sempre alla suddetta insalata di cereali. Il nostro tavolo non è da 22 commensali, quindi immaginate. 

Per terra c'era ancora tutta la roba sporca, la bacinella del bagno, tutti gli ammenicoli usati per le medicazioni eccetera eccetera. C'era anche la macchinetta della ginnastica respiratoria in questione vicino a Fabullo,  perché la stava usando. 

Fosse esplosa una bomba non se ne accorgeva nessuno. 

Quando è arrivato il tecnico, 10 minuti dopo, il tavolo era libero e pulito: Guarda che ti ho messo il bicchiere blu per l'acqua coordinato con la tovaglietta, dimmi che sono brava.

Sapete, non sappiamo più se sia peggio la stanchezza, il dolore, o la furibondite. 

Buona Giornata.

Angela