giovedì 9 novembre 2017

Vedete che è vero.

Dite un po’ cosa volete, ma a me sembra che quando nella nostra vita, di occidentali fortunati, ci troviamo a pensare alla  necessità del corpo di mangiare a sufficienza, in maniera  preponderante nelle nostre giornate, ci sia proprio l’idea di un equilibrio spezzato nella nostra routine, in qualcosa che abbiamo sempre dato per scontato.
Che sia per un accidenti sociale, per cui vanno fatti i conti per arrivare a fine giornata; o che sia per un problema di salute, per cui non ci si riesce a mangiare, e si è sempre più deboli: però, insomma, è indubbio di come si tratti di qualcosa che sconvolge tutti gli equilibri più scontati, quelli a cui non avevamo più pensato.
Signora mia, ma ci manca ancora che adesso si debba mettere a fare della filosofia su ogni cosa: lei deve fare la mamma senza altri pensieri, dicono Quelli Che Sanno.
Io non ci sto, dico io: perché o non  riconosciamo che, quando tutta la nostra vita ruota attorno alla possibilità di pappa nanna cacca, anche dopo che si sono superati i 10 mesi di età, c'è evidentemente un problema, che riguarda non solo il diretto interessato ma tutti coloro che gli sono attorno; oppure lo riconosciamo, e quindi accettiamo che questo meraviglioso concetto venga enunciato, e quindi magari troviamo anche delle strategie di supporto.
Ma probabilmente è sempre molto più semplice  non vedere un problema, che cercare non dico di risolverlo, ma quantomeno di alleviarlo. Per la serie: non è tanto il discorso medico, ma si rientra nel solito capitolo dei Badanti Per Forza. Sostanzialmente è meglio che non facciamo discorsi filosofici.
E d'altra parte ancora: cosa vuol dire fare la mamma senza altri pensieri? Intendo la mamma di un bambino speciale  ovviamente. Probabilmente vuol dire essere posizionati ai livelli più eccelsi della scala spirituale, e sapere che tutta la sofferenza è un grande dono che ci porterà alle altissime sfere. Così non ci lamentiamo, non facciamo le mamme che sanno i congiuntivi, eccetera eccetera eccetera.
Poiché da queste parti non raggiungiamo nessun livello eccelso di sapienza, stringi stringi, dopo tutto questo sproloquio senza senso, o perlomeno senza senso in apparenza, quello che posso contarvi è com'è andata ieri col cibo, perché è appunto il nostro pensiero di tutta la giornata.
Ieri niente tentativo di pranzo a scuola perché non era giorno di mensa; però sono riusciti a dargli uno yogurt per merenda, non facciamoci domande ma facciamo la ola. Poi a casa niente pranzo: e ieri sera però abbiamo fatto festa perché ha mangiato un uovo fritto. Del perché non si sa: perché ieri sera sì e mille altre volte no. Boh.
E questo si riconduce direttamente a tutto il lavoro di ieri mattina: perché in mensa a scuola qualche volta mangia e tante volte no, anche lì senza regola; però le poche volte in cui mangia, quasi sempre sceglie il passato di verdura o i brodi.
Per cui ieri mattina ho parlato con il Comune per cercare di avere sempre questa possibilità in mensa, da tenere come ultima spiaggia. Dopo aver provato tutto il resto, ma appunto da avere.
In Comune sono sempre molto carini, la meraviglia di incontrare dei funzionari che cercano di far andare avanti al meglio i servizi, proprio nel senso qualitativo del termine.
E quindi con la signora responsabile dell'ufficio scolastico abbiamo veramente pensato e ripensato a  trovare la soluzione migliore, e la signora ha prospettato tutte le possibilità che abbiamo per cercare di trovare quella più corretta.
Nel senso che i menù possono essere modificati in caso di diete particolari o nella necessità di modificare la consistenza dei cibi, ad esempio perché qualcuno non può masticare.
Solo che noi non ci troviamo in nessuna delle due possibilità, e per di più non riusciamo nemmeno a classificare dove stiamo, perché non riusciamo in fondo a capire dove sia il problema, perché Fabullo non voglia mangiare.
Probabilmente perché non sta bene in un mix tra crisi e farmaci; ma nell'incertezza di ogni giorno, come facciamo a fare una griglia da fornire alla ditta della mensa.
E quindi, pensa che ti ripensa, abbiamo deciso di non muoverci come se Fabullo avesse dei problemi di deglutizione, perché altrimenti dovremmo chiedere tutto frullato; ma Fabullo non vorrebbe tutto frullato, perché le cose non sono più buone poi.
Abbiamo pensato di fare quelli che provano a sostituire solo certi cibi: cioè, per ogni menù giornaliero delle varie settimane, togliamo quello che pensiamo essere il piatto che tanto gli piace di meno, e lo sostituiamo con un passato di verdura,in modo da averlo sempre di scorta. E poi stiamo a vedere.
Quindi lunedì ci mettiamo lì a scuola a guardare questi menù e a fare le sostituzioni, ragionando insieme. Poi chiediamo alla pediatra di scrivere due righe per giustificare il cambio: che non è disfagia, che non è un’ allergia, che non sappiamo cosa sia, e vediamo un po’ che soluzione trovare anche lì. Dobbiamo avere questo certificato da consegnare all'azienda che gestisce la mensa.
E quindi porto tutto  in Comune e la signora cerca di mettere insieme tutto quanto per proporlo alla mensa, e cercare di avere le risposte che servono a noi.
Insomma questo è stato il lavoro di ieri mattina, che vi devo dire.
Però poi forse abbiamo anche trovato la quadra per un tipo di cerotto per le pelli più sensibili da usare in Onlus: perché ci sono solo due pazienti che manifestano una reazione allergica Ma quei due pazienti sono importanti perché è giusto così. E quindi abbiamo già fatto un sacco di tentativi con un sacco di fornitori, che di solito sono abituati agli sportivi e non ai bambini con lesioni neurologiche associati a problemi di coagulazione. Così ieri ho chiacchierato direttamente con un fornitore tedesco e vediamo un po' se questa è finalmente la quadra. E, sempre forse, dovremmo essere arrivati alla fine dell'ordine per provare a confezionare le ortesi per le mani: perché il materiale costa quasi quanto l'attrezzatura per un viaggio in Alaska, e quindi ci ho messo un po’ a cercare l'offerta migliore salvando la qualità. Diciamo che per chiunque è un lavoro di mezza giornata, per me di qualche settimana, perché il pensiero preponderante e far mangiare Fabullo.
Insomma gira e rigira siamo tornati al punto di partenza. Vedete che è vero che siamo ossessivi.
Buona giornata.
Angela

4 commenti:

Luana ha detto...

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Forza Fabio!!!
Angela mamma mia..... vi ho nel cuore...
Baciotto a Fabullo
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Anonimo ha detto...

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BOOG ha detto...

FORZA FABULLO!!!
FORZA FAMIGLIA AIMO!!!
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Nonna Roby ha detto...

Un abbraccio e tanti bacetti al giovanotto!!! A Torino sta ancora piovendo con entusiasmo e la temperatura è scesa. Bah! Vedremo domani. Ciao a tutti XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX