martedì 22 gennaio 2019

Risposte congrue.

Siano benedetti i pensieri degli Amici di Fabullo!
Oggi nuova storia paradossale, che ci ha lasciato così, con le braccia giù e senza tanto sapere cosa dire.
Bambino dell’asilo con una diparesi spastica che va benissimo: da circa un’anno cammina completamente da solo, con il suo schemino, ma rapido, stabile e funzionale. La settimana scorsa lo vedevamo che accennava a iniziare a correre, tutto preso da un gioco, figurarsi.
Il fisiatra del servizio territoriale che segue il bambino è noioso: difficile dire se è perché la famiglia ha scelto di non affidarsi alla fisioterapia di quel servizio territoriale, in quanto offerta penosa; o se è perché un noioso di suo. Fatto sta che la famiglia deve sempre farsi venire l’ulcera tutte le volte che lo vede per qualche scartoffia; tutte le volte il bambino è migliorato ma il dottore non lo ammette nemmeno morto, dicendo Sì, va un po’ meglio, ma potevate evitare, è la normale evoluzione.
Poi la famiglia se ne fa una ragione, ma ogni volta è pesantissimo.
Adesso c'è in ballo una botulina e la famiglia vorrebbe un secondo parere di un altro fisiatra che lavora presso una struttura ospedaliera, il cui servizio prevede una valutazione strumentale dettagliata e quindi la possibilità di inoculare, se necessario, muscoli che il fisiatra territoriale non può prendere in considerazione senza quegli strumenti. Insomma, se botulina deve essere, tenendo conto che ha un significato comunque limitato in sé e nel tempo, almeno che ne valga la pena il più possibile.
Quindi: famiglia serena con bambino sereno, che migliora a vista d’occhio e anche nelle griglie di valutazione, che vuole un secondo parere di un medico sano di mente e non di un fattucchiere, presso un ospedale pubblico e non in un antro stregato.
Per andare a visita serve una richiesta del medico di base:  solo che la pediatra si è rifiutata di farla. Perché il bambino è già seguito da un fisiatra pagato dall’asl a cui può accedere tutte le volte che serve, per cui non si può fare una richiesta per farne pagare un altro.
Gulp.
Ieri la terapista ha sentito l’ordine dei medici per capire: e pare che l’opposizione della pediatra sia corretta. Un altro medico sarebbe uno spreco inutile. Hanno anche ammesso che la pediatra poteva fare la richiesta, nessuno avrebbe poi verificato, in caso di verifica sarebbe stata una richiesta ampiamente giustificata, ma la dottoressa ha agito correttamente perché il servizio è già offerto (visita fisiatrica contro visita fisiatrica). Se è necessario un secondo parere è il primo medico che chiede una consulenza. Insomma, il servizio c’è già.
Ovviamente la legge non scrive cosa succede se Il mio fisiatra non ammetterà mai che da un’altra parte ci siano possibilità migliori per mio figlio, non fosse altro che per la presenza di una diversa tecnologia.
Chiaramente il secondo parere si può chiedere con una visita privata, nessuno lo può impedire.
Che dire? Niente. O tutto.
Che un secondo parere vincolato alla disponibilità economica è penoso.
Che un secondo parere vincolato alle paturnie di un medico è penoso lo stesso, ma non si può dire, perché è un parametro che non si può inserire in nessuna tabella che giustifica dei costi.
Ovviamente non è una strada percorribile perché, se poi ce ne fosse l’indicazione, servirebbe comunque la richiesta per accedere al reparto dell’ospedale pubblico che poi deve fare concretamente la valutazione strumentale e l’inoculo.
In più, ovviamente, la famiglia sta già pensando al vespaio che ne verrà fuori con il fisiatra territoriale, che si offenderà da morire per essere stato messo da parte, e che li tratterà malissimo tutte le volte che c'è da prescrivere un tutore: spesso, perché per fortuna il bambino cresce.
Se la famiglia prende delle decisioni, poi deve avere la forza di prendersi delle responsabilità e discutere, dicono Quelli Che Sanno alle ore 17 mentre escono dall’ufficio dopo una meritata giornata di lavoro e si affrettano per andare a pilates.
Domande: ma veramente il diritto al secondo parere deve essere regolamentato così? Partendo ovviamente dal presupposto che non stiamo parlando di mille visite pagate dai soldi dei contribuenti per un’unghia incarnita.
Ma veramente una pediatra di base deve essere così rigida in questa specifica situazione, tenendo conto che un’eventuale verifica poteva essere tranquillamente giustificata?
Ma veramente un medico come lo specialista territoriale deve sempre sentirsi offeso e quindi rendere così pesante una storia che di base lo è già?
Risposta: la famiglia dovrà scegliere se farsi venire l’esaurimento oppure decidere di mettere da parte da subito una migliore possibilità per il proprio bambino. Bel pensiero con cui convivere.
Non è questa la risposta giusta, dicono Quelli Che Sanno. Il punto è la mancata accettazione del problema da parte della famiglia che va a cercare assurdità, e il supporto dal territorio viene eccome offerto in maniera compiuta, infatti consigliamo la presa in carico della nostra psicologa, poi domenica c’è una gita apposta per le famiglie fragili al museo, così ci si distrae dai pensieri ricorrenti.
E bòn.
Buona giornata.
Angela

4 commenti:

Luana ha detto...

Mah che dire.... è sempre tutto più difficile. Ora passerò per "Quella che sa" : ma cambiare pediatra? L'avranno senz'altro pensato e messo sulla bilancia quelli che sono i pro e i contro di una scelta del genere anche solo nella fatica di informare il nuovo di tutta la storia clinica del paziente. Però il pediatra dovrebbe essere più collaborativo e fare il bene del paziente, specialmente quando si paventano delle nuove opportunità di cura. Che situazione.... e questa penso sia solo una delle cento a cui vanno incontro i genitori "isterici".
Non mollate!
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e sempre Forza Fabullo e forza fratelli e sorelle!!
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Paola ha detto...

Sai che sto pensando di smettere di leggerti, cara Angela?!?!?!?
ogni volta finisco la lettura al il primo che mi si presenta davanti lo maltratto verbalmente per sfogare un po' di frustrazione che sale sale sale sale altissima insieme al senso di impotenza.
Scherzo naturalmente sul fatto di smettere le tue letture... non potrei mai... ormai siete parte di me... ma non scherzo sul senso di frustrazione ed impotenza, purtroppo
E, sempre purtroppo, penso che di materiale analogo ne hai a iosa, ahime'
E penso anche che in primis deve sempre esserci la migliore possibilità per il proprio bambino sempre e comunque come del resto tutte le Famiglie Speciali Isteriche sanno bene e lo vivono sulla loro pelle ... e l'esaurimento nervoso, insieme a qualche altre cosuccia, dovrebbe venire a tutte queste persone che ricoprono ruoli dove l'apertura mentale, la comprensione umana, la gentilezza, l'empatia verso il prossimo e la disponibilità ad aiutare dovrebbe essere di base ed invece sembra che ci sia proprio un concorso apposito per far ricoprire certe posizioni a chi tutto questo non lo ha affatto, anzi!!!!
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FORZAFAMIGLIESPECIALI
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FORZAFABULLO
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mammadoni ha detto...

Forza mamme isteriche, si continua sempre e comunque a rompere, pestare i piedi, cercare il meglio per i nostri guerrieri! Forzaaaa si barcolla ma NON si molla!!!!!!
Forzaaaaa Fabullo
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BOOG ha detto...

FORZA RAGAZZI!!!
FORZA FABULLO!!!
FORZA GENITORI DI FAMIGLIE SPECIALI!!!
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