martedì 5 febbraio 2019

Noi come le zecche.

Andata un po’ liscia e un po’ no. Liscia perché l’epilettologa ha trovato Fabu molto meglio, anche lei ha visto meno crisi nell’oretta in cui siamo stati lì, e lo ha visto bello chiacchierone e sereno. Un po’ meno liscia perché le batterie del neurostimolatore, il Baracchino per gli amici, si stanno scaricando assai in fretta: era prevedibile, perché da ottobre lo stiamo facendo lavorare il doppio, e con buoni risultati. Però, anche se era prevedibile, noi pelandroni e avulsi dalla realtà che rifiutiamo costantemente con atteggiamento oppositivo, speravamo non galoppasse così in fretta.
Signora, non si può avere tutto dalla vita, dicono Quelli Che Sanno. Avete ragione, non ce ne eravamo mai accorti, diciamo noi.
Comunque: dopo due anni e mezzo, a ottobre era circa all’80 per cento. Ieri era a meno del 25. Insomma, i numeri parlano perfino a me che sono notoriamente rapa sull’argomento. Dottoressa e ingegnere sono tranquilli: la sostituzione è un lavoro da mezz'ora. Fatto però, ovviamente, in sala operatoria in neurochirurgia, quindi i canonici tre giorni di ospedale: se servisse più assistenza passiamo alla nostra pediatria. È che il solo pensiero ci fa cadere le braccia, tutto lì. Quello che si fa adesso è fare controlli ravvicinati per vedere l’andamento e programmare il ricovero quando sarà ora: quindi ci rivediamo ad aprile.
Vabbè, pensiamo appunto alla parte buona: che il Baracchino aiuta Fabullino, sembra una filastrocca un po’ macabra. Però è vero.
Poi la Dottoressa, Santa Subito più che mai, ci ha detto che le varie procedure per l’utilizzo del farmaco a base di cannabis stanno andando avanti: piano, con tempi burocratici disarmanti (perché la nostra Dottoressa è Signora e dice così, noi parliamo di altre situazioni in cui cade qualsiasi cosa possa cadere), ma procedono.
Poi siamo stati delle  Piaghe d’Egitto, noiosi come la pece, le zecche, la pioggia sottile e continua per settimane, come pulire i fagiolini, ottusi come la minestrina con il dado (quella di Mafalda, e pure la mia, fa parte delle cose che vanno abolite dall’immaginario umano). Nel senso che abbiamo annoiato la Dottoressa con  il problema del cibo ad un mese dall’antibiotico, dicendole che non vogliamo precipitare nuovamente nell’incubo e che non sappiamo più da chi farci ascoltare. Lei, Santissima Subito, ci ha detto che è convinta della giustezza delle nostre osservazioni perché, per altro, combaciano con le esperienze di altre famiglie. Ma che, teme, che il gastroenterologo, prima di procedere con esami più complessi, ci liquidi a priori con il fatto che tanto la motilità viscerale è alterata. Per cui non bisogna arrendersi, ma prima di metterci in mezzo ad una situazione in cui perderemmo comunque del tempo, cominciamo a dargli un integratore per l’intestino con cui lei ha visto dei buoni risultati su bambini complessi. Ovvio che non ce n'è uno uguale all’altro, anche perché le cause non sono mai chiare, però merita provare.
Controindicazioni zero, se non il costo, perché non è inserito nemmeno nel prontuario delle malattie rare: però lei, dopo che con l’utilizzo di alcuni mesi su alcuni bambini ha potuto certificare risultati oggettivi, è riuscita a farlo fornire  a loro dall’asl compilando sette tonnellate di scartoffie. Insomma, oggi lo cerco e cominciamo.
Dobbiamo provare per tre mesi, all’interno dei quali, comunque non riusciremmo a trovare delle soluzioni tra visite ed esami. Se non funziona, ci rimetteremo a pensare e a cercare.
Oggi lo racconto alla Pediatra che sarà contenta, Santa Subito.
Insomma, fortunati noi ad avere le Dottoresse che ci ascoltano anche quando siamo noiosi in maniera imbarazzante.
Buona giornata.
Angela

5 commenti:

Luana ha detto...

Forza Aimo!!!
Forza Fabio!!
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mammadoni ha detto...

Noiosi voi? Siete mitici!!!!
Foooorza Fabullo
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Anonimo ha detto...

Forza Fabullo!!!
Forza Famiglia AIMO!!
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BOOG

Nonna Roby ha detto...

Fabio, per conto mio, è seguito molto bene dai medici che si rendono conto della delicatezza della situazione, quindi non pensate di essere noiosi o piaghe, siete genitori forse un po’ ansiosi ma nella norma. Incrociamo anche per la sostituzione delle batterie XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
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e meno male che esiste questo aggeggio!! XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Sempre nei nostri pensieri con un abbraccio.

Anonimo ha detto...

Forza famiglia Aimo!
Forza Fabullo!
Salvatore A