Dov'è il libretto di istruzioni.

Ieri ce l’abbiamo fatta ad impantanarci ma proprio per bene: nel senso che Fabu era disturbatissimo, tra le crisi, la stanchezza, pianti isterici e improvvisi, anche la colazione è stata una via crucis, quando di solito è l’unico pasto che riusciamo a giocarci un pochino, approfittandone per dargli di tutto e di più. Poi l’abbiamo pesato perché dobbiamo farlo regolarmente: ed è  19 e qualcosa, è sceso sotto i venti, insomma.

Il che vuol dire che da maggio ad oggi ne abbiamo persi 5; ma soprattutto che ha perso 1 kg e mezzo in 15 giorni.

È che è proprio difficile farlo mangiare, sembra quest’estate quando prendeva lo zonegran: probabilmente è troppo stanco, e probabilmente tutto questo pasticcio centrale, le crisi e i farmaci, inibiscono proprio l’attività dei centri della fame.

Per cui ieri mattina, impantanati che nemmeno gli stivali da pesca, il primo pensiero è stato chiedere a qualcuno che sta molto ma molto in alto una mappa per uscire dalla palude, anche di quelle vecchio stile, purchè si capisca qualcosa; andrebbe bene anche il libretto delle istruzioni, nèh?

Ma intanto che aspettiamo simili provvedimenti stellari, abbiamo alzato il telefono: parlato con la pediatra, che è bella preoccupata; anche lei è d’accordo che i vari metodi convenzionali  per fargli venire appetito hanno poco senso: pappa reale, vitamine, tutte quelle robe lì, che per altro già prende. È proprio un problema di sistema nervoso centrale, per cui allarmiamo a maggior ragione l’epilettologa. In qualunque caso, non può continuare a perdere peso: per cui non ha fame, e lì lo sappiamo, ma l’unica volta che infila qualcosa in bocca deve avere mille calorie al millesimo di grammo, sperando comunque di farcela senza ricoverarlo, perché siamo al limite. Allora abbiamo impostato piano di battaglia con alimenti ipercalorici, cercando anche qualcosa che gli piaccia, il che è dura di questi tempi: per cui ci siamo procurati i budini iper proteici, ficcato frutta secca nello jogurt, comprato l’avocado,  mangiato patate fritte a merenda, giuro: le voleva, e cogli l’attimo. La didattica alimentare la lasciamo agli esperti che la sanno lunga, e noi usiamo la tattica del Sorridi e Annuisci intanto che remiamo nella suddetta palude. Intanto la pediatra sente la dietologa dell’ospedale per farci passare altri trucchi, ma voi dategli tutto quello che vuole purchè mangi.

Ovviamente scritto all’epilettologa, perché tutto ruota intorno a quello: mi ha risposto al pomeriggio, dobbiamo sospendere il quinto farmaco: lo scaliamo e lo interrompiamo in una settimana e vediamo.

Alla fine non abbiamo fatto la nostra oretta di scuola: Fabu non teneva gli occhi aperti, aveva un sacco di crisi, ne aveva avuto un paio di lunghe che l’avevano spossato, e l’abbiamo coricato. Siamo d’accordo con la Maestra Elisa che ci vediamo lunedì, magari sono passati quattro giorni dall’inizio della riduzione del farmaco e possiamo cominciare a fare qualche valutazione.

E poi niente, io ‘sto benedetto libretto di istruzioni lo aspetto sempre, per capire dove sta il tasto da premere per l’opzione Vita Semplice con Coperta Ciabatte Libri Musica Meditazione Zen. Se quell’opzione lì fosse esaurita, va bene anche quella di Madre di Famiglia Che Lavora e Corre Tutto Il Giorno e Porta I Figli a Calcio Skateboard Musica Rap.

Buona giornata.

Angela