venerdì 25 ottobre 2019

Pare la primavera.

La buona notizia è che il farmaco che dovrebbe aiutare Fabullo verrà commercializzato ufficialmente anche in Italia, si sono messi d'accordo tra produzione e codici di prescrizione.
La cattiva notizia è che accadrà in primavera, non è ben chiaro se per San Benedetto o a ridosso dell'estate, sempre primavera si chiama.
Quindi: con questa ottima notizia, si fermano però tutte le procedure che la dottoressa stava attuando per averlo dall'estero prima della commercializzazione effettiva, che erano scientificamente autorizzate ma non firmate da chi doveva autorizzare il pagamento. A questo punto, ovviamente, la risposta è: in primavera lo si prescrive, cosa stiamo lì a fare tanti pasticci.
Insomma, ci vorranno sei mesi mal contati. Tenendo conto che aspettiamo da circa un paio d'anni, e che i giorni non hanno tutti lo stesso peso: i nostri, per esempio, sono macigni, e sei mesi ci invecchiano di un decennio.
Dottoressa, ma sarà poi vero? Sarà la volta buona? Lo dicono da tanto.
Speriamo di sì, stavolta si sono proprio sbilanciati nelle previsioni.
Intanto hanno studiato il lavoro del baracchino: hanno valutato le partenze da auto stimolazione, quelle oltre alla programmazione impostata, che scattano ad un particolare aumento della frequenza cardiaca che precede la crisi. Ne hanno viste una media di 6 al giorno, con un importante picco al risveglio, che è quello che vediamo anche noi. Per cui hanno programmato il baracchino in modo che, per un'ora e mezza alla mattina, l'intensità di stimolazione sia un pochino più alta.  E vediamo un pochino cosa succede.
È oggettivamente una tecnologia spettacolare. 
Fabullo è un bambino fortunato.
Sia benedetto il giorno in cui abbiamo deciso di non accontentarci e di cercare per lui soluzioni diverse da quelle proposte, e, un passaggio dopo l'altro, siamo arrivati qui. Per esempio alla nostra epilettologa, a cui possiamo dire tutto e ci ascolta sempre.
Buona Giornata.
Angela

4 commenti:

Luana ha detto...

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Buon fine settimana Aimo e Buon fine settimana a tutti gli a mici del Blog
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Forza FABIO!!!
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mammadoni ha detto...

Mitici Aimo, Fabullo fortunato ad avervi come genitori
Bella famiglia tutta!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Forza Super Fabullo
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Buon week a tutti!!!

BOOG ha detto...

FORZA FABULLO!!!
FORZA FAMIGLIA AIMO!!!
FORZA MAMME ISTERICHE!!!!
FORZA SUPER FARMACI AIUTATE FABULLO!!!
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Nonna Roby ha detto...

Incrociamo per queste terapie all’avanguardia sperando che siano adatte al nostro giovanotto!!!
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Forza, forza sempre! Bacetti e ganascino.