Siamo ufficialmente bionici.

Funziona così: che ci hanno acceso il baracchino in un minuto, appoggiando sul torace una roba collegata ad un pc che ha impostato i parametri di frequenza e intensità dell’impulso sul nervo.

E’ necessario andare un pochino gradualmente altrimenti il nervo può avere delle risposte irritative, come la tosse. In realtà con Fabullino hanno deciso di saltare un passaggio e passare subito ad un’intensità un pochino più alta: per cui per ora lo stimolo è di 0,50 milli ampère per trenta secondi e parte autonomamente ogni 5 minuti.

In più: a Fabullo hanno messo uno stimolatore che è in uso solamente da qualche mese, in grado di rilevare anche un aumento della frequenza cardiaca. Su di lui hanno visto che, alla partenza  della crisi, la frequenza aumenta un pochino, niente di preoccupante ma è un dato che varia. Per cui l’apparecchio è stato tarato in base alle variazioni più volte misurate e, tutte le volte, che partirà una crisi, e quindi salirà la frequenza cardiaca, farà partire una stimolazione sul nervo indipendentemente che sia o no l’intervallo dei 5 minuti impostato: e questa stimolazione dovrebbe far interrompere la crisi.

E’ però necessario un periodo di valutazione per impostare correttamente i parametri. Adesso noi dobbiamo monitorare le crisi nella maniera più precisa possibile e tra una settimana ci rivediamo: per esempio, se noi abbiamo contato mille crisi e lo stimolatore ha lavorato tre volte, evidentemente c’è qualcosa che non funziona e i valori vanno adattati.

Nel tempo in cui siamo stati lì gli effetti collaterali immediati, tipo gli accessi di tosse,  non ci sono stati, nonostante l’intensità più alta del normale. Per il resto, durante la giornata le crisi sono sempre state tantissime ma abbiamo avuto l’impressione, o l’illusione, o l’abbiamo voluto vedere, che finissero più rapidamente: che ci starebbe con tutta la faccenda; la crisi parte, la frequenza cardiaca sale, l’apparecchio scarica e la crisi si interrompe. Anche se, invece, una crisi lunga serale è stata lunga e basta, e la notte è stata un disastro.

In generale ci ha colpito che sia stato meno sofferente nella giornata, di umore migliore, chissà se davvero le crisi sono state meno pesanti.  Speriamo, mammamia. 

Comunque, Fabu è sicuramente un bambino fortunato ad essere stato preso in carico da questa equipe e ad avere avuto questa possibilità, questo è innegabile.

Il cibo è sempre un disastro, e ieri sono stati tutti d’accordo che è sicuramente colpa delle crisi, che probabilmente ha una bella conseguente gastrite. Per cui speriamo che le crisi passino, ma se ha male dobbiamo aiutarlo. Così  hanno chiamato la gastroenterologa che ci ha di nuovo cambiato il gastro protettore, e proviamo. La buona notizia è che comunque non ha perso peso, anche se rimane magro come uno stecco; e ieri mattina abbiamo fatto gli esami di proteine e albumine e quelle robe lì e vanno bene. Probabilmente ce la stiamo cavando in qualche modo, a suon di thè freddo zuccherato con dentro un po’ di integratore, poco perché altrimenti se ne accorge.

Il problema è la gestione e il tempo che richiede: ieri siamo stati fuori casa circa 4 ore e abbiamo già perso 300 ml di liquidi ingeriti, e se sono la nostra unica fonte di energia la cosa ha la sua importanza.

Uffa.

Buona giornata.

Angela