Non siamo in emergenza, per la carità, ben lungi, anzi
lungissimi.
Va anche detto che le nostre soglie di emergenza sono un
pochino elevate, per cui è sempre difficile prendere le misure.
Fatto sta che ieri è stato disturbatissimo dalle crisi: ne
ha avute anche parecchie di motorie, che sembrano esaurirsi più rapidamente,
però ne iniziano di più rispetto ai giorni scorsi.
Per carità, continua a mangiare benissimo, tra una crisi e l’altra
è bello presente: chissà se dobbiamo quindi accettare la faccenda, anche se
ieri era già decisamente più stanco; perché tra una crisi e l’altra si
riprenderà anche, ma quando diventano tante i tempi si accorciano. Oppure chissà
se dobbiamo accettare la faccenda perché siamo fuori dall’ospedale, a casa nostra,
e questo è già quanto.
Bòh.
Anche la notte è stata dignitosa, ma ha comunque avuto più
crisi e più risvegli.
O è un fatto intercorrente, per cui si sente meno bene di
suo, il raffreddore per esempio.
Riusciamo a capirci poco, anche perché, appunto, i nostri
parametri sono un pochino quelli della sopravvivenza: quando mangia e dorme per
degli intervalli decenti, è tutta festa.
Per cui contatterò la dottoressa per raccontare: e non so
bene cosa dire, che non lo vedo così male ma nemmeno così bene come pochi
giorni fa, anche se resta da capire cosa vuol dire male e cosa vuol dire bene. La
certezza è che l’aumento effettivo delle crisi lo vediamo da martedì mattina,
prima che andasse a scuola: per cui lasciamo stare la stanchezza e tutto
quanto. E, banalmente, siamo passati da meno di una crisi lunga al giorno a 5
di ieri.
Uuuuhhhhhhh.
Oggi vacanza, e poi dalla prossima settimana scuola senza
più fare i lavativi: perché le insegnanti, visto che tutto funziona, hanno
messo in moto tutta la macchina organizzativa e quindi avremo il nostro orario
pieno. E speriamo, appunto, che se lo goda, che la situazione rimanga almeno
così com’è ora.
Oggi pomeriggio andiamo a ritirare lo standing in onlus e ci
teniamo l’appuntamento del 18 in asl , che metti mai che i tutori fossero
pronti, i terapisti hanno parlato con la dottoressa e organizzato tutto.
E poi entriamo in modalità fine settimana, dedicato a capire
cosa succede: ammettiamo che ci piacerebbe non finire nella percentuale non
gradita, riguardo alle statistiche del neurostimolatore.
Buona giornata.
Angela
4 commenti:
Forza Fabullo!!!
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Buon week end a tutti.
Xxxxxxxxxxxxxxxxc
BOOG
Mannaggia..... Pensieri positivi ed incroci a mille!
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Incroci e pensieri positivi: dai, dai, sono fiduciosa che tutto andrà bene!!!!
Un abbraccio grande (vi invidio perché avete il riscaldamento, noi con il centralizzato spento dal 15/4 siamo congelati ed intirizziti).........
Buon fine settimana e ciao a tutti.
F o r z a F a b u l l o
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