venerdì 29 aprile 2016

Diciamo che non sappiamo tanto bene.



Non siamo in emergenza, per la carità, ben lungi, anzi lungissimi.
Va anche detto che le nostre soglie di emergenza sono un pochino elevate, per cui è sempre difficile prendere le misure.
Fatto sta che ieri è stato disturbatissimo dalle crisi: ne ha avute anche parecchie di motorie, che sembrano esaurirsi più rapidamente, però ne iniziano di più rispetto ai giorni scorsi.
Per carità, continua a mangiare benissimo, tra una crisi e l’altra è bello presente: chissà se dobbiamo quindi accettare la faccenda, anche se ieri era già decisamente più stanco; perché tra una crisi e l’altra si riprenderà anche, ma quando diventano tante i tempi si accorciano. Oppure chissà se dobbiamo accettare la faccenda perché siamo fuori dall’ospedale, a casa nostra, e questo è già quanto.
Bòh.
Anche la notte è stata dignitosa, ma ha comunque avuto più crisi e più risvegli.
O è un fatto intercorrente, per cui si sente meno bene di suo, il raffreddore per esempio.
Riusciamo a capirci poco, anche perché, appunto, i nostri parametri sono un pochino quelli della sopravvivenza: quando mangia e dorme per degli intervalli decenti, è tutta festa.
Per cui contatterò la dottoressa per raccontare: e non so bene cosa dire, che non lo vedo così male ma nemmeno così bene come pochi giorni fa, anche se resta da capire cosa vuol dire male e cosa vuol dire bene. La certezza è che l’aumento effettivo delle crisi lo vediamo da martedì mattina, prima che andasse a scuola: per cui lasciamo stare la stanchezza e tutto quanto. E, banalmente, siamo passati da meno di una crisi lunga al giorno a 5 di ieri.
Uuuuhhhhhhh.
Oggi vacanza, e poi dalla prossima settimana scuola senza più fare i lavativi: perché le insegnanti, visto che tutto funziona, hanno messo in moto tutta la macchina organizzativa e quindi avremo il nostro orario pieno. E speriamo, appunto, che se lo goda, che la situazione rimanga almeno così com’è ora.
Oggi pomeriggio andiamo a ritirare lo standing in onlus e ci teniamo l’appuntamento del 18 in asl , che metti mai che i tutori fossero pronti, i terapisti hanno parlato con la dottoressa e organizzato tutto.
E poi entriamo in modalità fine settimana, dedicato a capire cosa succede: ammettiamo che ci piacerebbe non finire nella percentuale non gradita, riguardo alle statistiche del neurostimolatore.
Buona giornata.
Angela

4 commenti:

Anonimo ha detto...

Forza Fabullo!!!
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Buon week end a tutti.
Xxxxxxxxxxxxxxxxc

BOOG

Luana ha detto...

Mannaggia..... Pensieri positivi ed incroci a mille!
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Nonna Roby ha detto...

Incroci e pensieri positivi: dai, dai, sono fiduciosa che tutto andrà bene!!!!
Un abbraccio grande (vi invidio perché avete il riscaldamento, noi con il centralizzato spento dal 15/4 siamo congelati ed intirizziti).........
Buon fine settimana e ciao a tutti.

mammadoni ha detto...

F o r z a F a b u l l o
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