L'altro lato.

Noi tareffi, ma direi che è una roba risolta nel fine settimana. Venerdì Fabu a scuola ha cominciato ad avere gli occhi rossi e il naso colante. L’ho portato in terapia e si è addormentato lì.

Poi è stato ancora un pochino così sabato, sempre senza febbre per fortuna, gli abbiamo dato tachipirina perché ci sembrava fosse tutto dolorante. E ieri l’abbiamo visto meglio.

L’abbiamo comunque tenuto in casa, anche se fuori faceva caldissimo: comunque ha tante crisi ed è stanco, sostanzialmente è contento di dormire tanto. Questa è la seconda settimana di farmaco nuovo  a dose minima: non ci sembra di vedere effetti collaterali, che era ciò che dovevamo valutare. Per cui dobbiamo organizzarci con le prescrizioni per le nuove compresse che inizieremo il prossimo fine settimana: di lì in poi i livelli dovrebbero salire, e speriamo che qualcosa cambi.

In questi giorni, in televisione, si è parlato tanto di epilessia per la campagna di 30 ore: è sempre bello quando si ha il coraggio di affrontare l’altro lato della medaglia; nel senso che, normalmente, si parla sempre e solo dell’epilessia “semplice” (che brutta parola, ma capiamoci), quella che nella storia sembrava diabolica, con le scosse, per intenderci, e di come i farmaci la controllino generalmente piuttosto bene; per cui l’obbiettivo è sempre molto sociale: non discriminate queste persone, possono fare tutto come gli altri, pensate ai grandi del passato che erano epilettici.

Questa volta, invece, si è parlato dell’epilessia farmaco resistente, quella per cui tanto è stato fatto ma tanto manca ancora, per cui le vite, magari già difficili, diventano una follia totale. Per Fabullo, per esempio, giusto per rimanere tra noi, il momento in cui l’epilessia è diventata fuori controllo ha coinciso con il buio totale, con l’idea che tutti i suoi sforzi per recuperare dall’ischemia, che sono stati tanti, povero piccino nostro, siano stati tutti vani.

Sembra il castigo divino, la punizione per l’ubris della tragedia greca: ti ribelli alla tua pena? E allora rincariamo la dose.

Ti piace andare a spasso? E allora stai a casa a dormire. Ti piace stare con gli altri? E io ti faccio friggere la testolina a permanenza così non te li godi.

Ecco: parlare di epilessia farmaco resistente è stato coraggioso come quando si parla dell’”altra” disabilità: non quella che fa semplicemente fare le cose in un altro modo, per cui si può viaggiare studiare lavorare vincere le olimpiadi; ma quella che è sofferenza, e basta.L'altro lato della medaglia, per l’appunto. Quello che non si vuole mai sentire.

Per cui ringraziamo, nel nostro piccolissimo, gli amici di 30 ore per la scelta coraggiosa.

E lo so che uno non vorrebbe incominciare la settimana con pensieri simili. Pazienza. Rientra nel capitolo dell’altro lato.

Buona giornata.

Angela