Pezzi molto piccoli.

Siamo a casa nostra ad aspettare gli eventi: ieri i medici hanno confermato che le condizioni generali erano buone e che si poteva fare. Fabu mangia, ha dolore ma è controllabile dalla sola tachipirina, ha fatto parecchie dosi di antibiotico in vena di copertura e si può proseguire per bocca, sperando che non sputi troppo. Le crisi non richiedono l'ospedale in questo istante: l'epilettologa ha spiegato a tutti, per essere pronti, che il neurostimolatore non agisce solo sul sintomo momentaneo ma rappresenta una cura, per cui l'effetto dura un po'. Ma non si sa quanto: ore o giorni. Per cui bisogna guardarlo. 

Quindi stiamo a casa sperando che ci chiamino presto, tipo oggi o domani per intenderci; nel frattempo, appena tutto precipita, subito in reparto per i barbiturici in vena.

Al momento, non vediamo più crisi del solito. È solo stanchissimo, ma la faccenda non è proprio una passeggiata.

È stato veramente surreale, e drammatico, e poco dignitoso. E adesso abbiamo la percezione di essere in un Pantano più grande di noi, e soprattutto troppo vischioso per riuscire a camminarci.

Lunedì è entrato in sala operatoria a mezzogiorno e immaginavamo che ne sarebbe uscito circa un'oretta dopo. Dopo più di due ore arriva la neurochirurga a parlarci, e abbiamo sinceramente temuto il peggio, come una storia già vissuta troppe volte. E ci ha spiegato che cos'era successo.

Allora:  hanno tolto la batteria vecchia e inserito quella nuova, aprendo la tasca sotto il muscolo pettorale. Hanno connesso la batteria nuova all'elettrodo che scende dal collo, a sua volta attaccato al nervo vago, vari metri di spirale più piccola di un capello arrotolati appunto attorno al nervo. Fatta la connessione hanno visto che gli impulsi mandati non erano corretti. Per cui hanno riattaccato l'elettrodo alla batteria vecchia che per fortuna non si è ancora spenta e hanno verificato che lì funzionava:  per cui il problema non era nel cavo ma nel nuovo device. Si sono messi a trafficare per capire se avevano solo inserito male, però sembrava proprio esserci un problema nel punto di connessione, come se fosse uno spinotto che non entra bene nella sua presa. Ovviamente immaginate tutto in microchirurgia. E trafficando del nuovo device si è proprio staccato un pezzo, e l'elettrodo a cavo si è lacerato. Per cui la batteria nuova è stata tolta e non è stato rimesso niente, ed è probabile che fosse un device difettoso nella sua fabbricazione. E perdipiù l'elettrodo è lacerato, per cui si tratterà di rifare tutto l'impianto partendo dal collo togliendo questo lungo filo   che c'è al momento e che non conduce più, perché si è fatto. Sostanzialmente un intervento ancora più complesso rispetto al primo impianto, perché si tratterà anche di togliere, e qualche aderenza ci sarà.

La neurochirurga era mortificata, pare che una cosa del genere non fosse mai successa.

E lì è cominciato il balletto veramente squallido. Ma questo impianto vi serviva, dobbiamo proprio rimetterlo? Giuro.

Respiro profondo, perché bisogna sempre essere lucidi in questi casi, ed educati. Altrimenti si passa dalla parte del torto e  non si è attendibili.

Ovviamente ci serviva, non abbiamo mai più ricoverato Fabio in stato di male da quando abbiamo il neurostimolatore.

L'abbiamo detto tutto con le lettere maiuscole.

Va bene dice la neurochirurga, che in realtà lo sapeva ma voleva la nostra conferma. Allora dobbiamo cercare di rifare tutto in tempi molto brevi.

Dopo 10 minuti torna e ci dice che aveva appena parlato con la nostra epilettologa e che le aveva proprio detto le stesse cose che avevamo detto noi.  Ma guarda te.

Poi ci hanno detto di andare in sala operatoria per tenere compagnia a Fabio. Alla fine hanno deciso di fare solamente un'anestesia locale, perché l'intervento lo consentiva e le condizioni del bambino anche. È stato un bene perché sicuramente sarebbe stato più male con un'anestesia generale, soprattutto visto che poi non si è fatto praticamente nulla, se non taglia e cuci. Però lui aveva passato 3 ore in sala operatoria sveglio, e non vi dico che faccia aveva quando siamo entrati.  Era spaventato da morire, che infinita tristezza.

La neurochirurga era veramente mortificata e conscia dell'immensa gatta da pelare, Diciamo che l'obiettivo di tutti era non averci davanti agli occhi il più velocemente possibile.

Il problema che ci hanno fatto chiaramente capire è che adesso erano in atto una serie di discussioni: perché quel device costa decine di migliaia di euro, l'intervento è in sé costoso, l'ingegnere lo avevamo visto correre fuori senza nemmeno fermarsi a parlarci, e ovviamente l'azienda non voleva mettere un altro apparecchio gratuitamente ammettendo che l'altro fosse difettoso.  Insomma non si capisce di chi sia la colpa e soprattutto chi pagherà.

Abbiamo avuto chiaro dal primo momento di essere all'interno di un'immensa storia di soldi, di quelle troppo grandi per noi. 

L'unica cosa che abbiamo detto chiaramente alla neurochirurga è: il dato di fatto è che il neurostimolatore a Fabio serve e che lui è attualmente scoperto.

Lei ci ha dato ragione e ci ha detto che farà l'impossibile perché tutto si risolva molto velocemente.

A quel punto eravamo lì con una temperatura glaciale come sempre nelle sale operatorie, il postoperatorio era finito e i sensori erano già tutti staccati, la neurochirurga aveva già parlato con il reparto del Martini per il trasferimento  perché per fortuna andava tutto bene, e non vedevano l'ora che ce ne andassimo, e in un attimo non c'era più nessuno. Solamente un'infermiera che finiva le ultime cose al computer, ed è arrivata l'impresa delle pulizie. 

Sempre, giuro.

A questo punto abbiamo cominciato a chiedere a questa infermiera che cosa dovevamo fare, eravamo lì da soli, quando avverrà il trasferimento al Martini?  Lei non ne sapeva niente. Ma possiamo tornare in camera? Ma veramente io non so niente. Ad un certo punto non sappiamo bene da dove, è arrivata la notizia che l'ambulanza  ci avrebbe prelevato direttamente di lì.

E in effetti sono arrivati dopo pochi secondi.

Lunedì a Torino c'era il diluvio e 13 gradi.

Fabu era lì solo con addosso il camicino di carta verde per l'intervento, l'analoga cuffia in testa.

Scusate, ma trasferiamo Fabio nudo, così?

Sguardi confusi. Le signore dell'ambulanza hanno capito che qualcosa non funzionava come al solito e sono state pronte: ok, noi abbiamo la coperta, lo avvolgiamo bene, voi però datecene un'altra. Si però poi ce la riportate. Ve la riportiamo.

Mammasantissima. 

Così siamo partiti, con Fabio nudo insalamato come la rolata, con in testa la mia sciarpa che fortunatamente avevo, perché non era immaginabile una procedura del genere. Io sono andata con loro e Paulo Aimo è tornato in camera a caricare tutto.

Fabu era lucido e sconvolto. Siamo arrivati al Martini, e ha fatto il primo sorriso disteso quando ha visto la primaria: che è quella che lo buca sempre, ma ha veramente fatto l'espressione di: Sono contento di vederti, almeno sei tu. Tutti erano senza parole nel vedere la sua faccia, perché è stata il quadro perfetto dell'esperienza.

L'epilettologa è furente: non solo ha ribadito l'urgenza del nuovo intervento, perché comunque per il CTO sarebbe stato meglio rinunciare al reimpianto. Ma anche sottolineato come lei non dava colpe a nessuno perché non era il suo compito in questo caso, ma è fondamentale procedere e risolvere poi le diatribe economiche in un secondo momento. Fate il lavoro e poi i vostri legali decideranno chi paga, ma non si lascia un paziente così. E sta arrivando agosto.

La dottoressa ci ha chiaramente detto che siamo finiti in un'immensa grana, si parla di tanti soldi, e quindi. Il paziente non è proprio al primo posto, ecco.

Insomma, siamo veramente a pezzi. Ma pezzi piccoli.

Buona giornata.

Angela