Stiamo un pochino a vedere.

Ieri sera guardavo il tg con le immagini sulla east coast e mi chiedevo, ovviamente, del nostro americano preferito, se ci fossero anche i suoi bambini lì a saltare come matti nella neve; con i genitori, speriamo, non troppo nei pasticci nella gestione della cosa.

E sempre grazie perché pensa a noi: l’olio di canapa hanno cominciato a studiarlo e anche ad utilizzarlo anche al Gaslini, all’interno della stessa equipe con cui collabora anche la nostra dottoressa, gli stessi che hanno proposto questo farmaco che stiamo utilizzando ora, tra l’altro proprio sulla base di dati americani.

Come sempre si fa un tentativo alla volta: mi dicevano che sembra rispondere meglio a tipi di curva epilettica che non sono quelli di Fabu. Però chissà, considerato che, al momento, penso si tratterà di rivalutare tutto.

Abbiamo ridotto la dose del farmaco, tornando a 200mg, da venerdì sera: indubbiamente, già da sabato è stato meno sofferente, almeno è stato possibile tenerlo seduto. L’appetito è calato, ma riusciamo comunque a farlo mangiare, ed è il motivo per cui non siamo andati in ospedale. Oggi, con la Maestra Elisa, conteremo le crisi, in modo che la valutazione venga sempre fatta a parità di condizioni: e poi sentirò nuovamente la dottoressa. Se cominciasse ad andare meglio, come 15 giorni fa, deve comunque essere qualcosa di esponenziale, che poi migliora ulteriormente nel tempo: altrimenti, comunque, è da valutare se meriti prendere un quarto farmaco. Per adesso cerchiamo di capire se almeno recuperiamo rispetto alla settimana scorsa, è stato veramente pazzesco il peggioramento. La dottoressa era dispiaciuta ma non stupitissima, pare che uno possa valutare tutta la casistica della terra, poi le reazioni individuali chi lo sa.

Quindi oggi vediamo. Penso che l’obbiettivo immediato sia sopravvivere fin dopo l’intervento, cercando di non fare altri grandi cambiamenti, perché poi mi sa che tra anestesia, dolore, malessere, antidolorifici, sia  tutto difficile da capire. Speriamo solo che il post intervento finisca un pochino alla veloce, per non impantanarci troppo.

D’altra parte, rinunciare all’intervento sarebbe stato da matti: la dottoressa stessa ci ha consigliato di andare avanti, perché Fabullino ne ha bisogno, perché tanto magari sballerà le cose nell’immediato ma poi non cambierà più di tanto la situazione epilettica, e se avessimo bisogno di un’altra anestesia per il neurostimolatore, almeno non avremo troppa carne al fuoco.

L’incognita è quanto durerà, appunto, l’immediato: qui il tempo non è solo relativo, è insondabile, misterioso, più ci pensi e più ti avviluppa, sempre concentrarsi sull’attimo esatto, il gusto del thè, che belle le tende rosse, che bello guardare fuori stando al caldo, guarda Fabullo che belle le calzine nuove senza guardare invece i piedini, cose così, ecco. Perché pensarla troppo avanti, oltre il minuto per intenderci, è un pochino più complessa: o, quanto meno, lo è per le mie modeste risorse di percezione zèn.

Il weekend di compleanno è stato completamente dedicato al recupero energie dopo gli ultimi giorni, sonno e letture, tisane e merende, insomma, staccare la spina a turni per poi riattaccarla in permanenza in settimana.

Crisi o non crisi, oggi rimaniamo comunque in casa saltando la fisio, perché non vogliamo cercarci nemmeno mezza rogna con i passaggi al freddo, vestiti e svestiti e rivestiti. Non voglio nemmeno immaginare che cosa pensi Fabullino nell’essere sempre recluso: il vantaggio dell’essere poco immaginifici ogni tanto serve a qualcosa.

Buona giornata.

Angela