Bastasse un cucchiaio.

Gli Amici del blog di Fabullo non sono mai importuni. Anzi: noi li ringraziamo sempre ogni minuto della nostra esistenza perché sono con noi.

La Signora Barbara ha perfettamente ragione: tutti siamo convinti che i problemi alla bocca di Fabullo siano legati prima di tutto alle crisi, perché quando le ha non riesce a fare niente. Ma, dopo che ha ricominciato a mangiare dopo la polmonite, abbiamo capito che esiste un problema locale alla bocca, non motorio, ma di tipo o sensoriale o sensitivo. Insomma qualcosa che gli dà fastidio. E siamo tutti certi che questo qualcosa sia legato ai farmaci: in realtà, nell'elenco dei farmaci che provocano problemi di questo tipo, gli antiepilettici che prende Fabio non ci sono. Ma anche l’epilettologa ne è convinta lo stesso: primo, perché Fabio ha sempre dimostrato di avere delle reazioni tutte sue, anche con effetti che dai farmaci non erano mai previsti. Secondo, perché due dei quattro che farmaci che Fabullino prende fanno in realtà parte del capitolo delle malattie rare, con un loro protocollo terapeutico specifico, hanno proprio anche una prescrizione particolare e uno, infatti, ci viene fornito esclusivamente dall'ospedale.

Il che vuol dire che i numeri sono bassi, quindi grosse statistiche su quei farmaci diventa difficile farle, soprattutto sugli effetti non direttamente neurologici, che sono ovviamente i primi ad essere studiati.

Il problema è capire esattamente che cosa  succeda: sicuramente un problema c'è, ieri siamo definitivamente tornati a mangiare solo stracchino. In bocca non si vedono lesioni, si vede nuovamente solo un piccolo alone rosso intorno alle labbra come quando fa freddo e sono screpolate. Che potrebbe essere un effetto diretto di un’irritazione da farmaco, oppure ha un fastidio sensoriale in bocca che non si vede, e a forza di sputare e di tenersi le mani in bocca per provare ad alleviare il problema, le labbra si irritano e viene fuori un alone. Boh.

La nostra logopedista, che segue a Milano un ambulatorio specifico sui problemi della bocca in collaborazione con un otorino, ci dice che molti pazienti neurologici che riescono ad esprimersi parlano di un bruciore in bocca: senza che ci sia però nessun segno di lesione evidente. Proprio un aspetto sensoriale, che  è il discorso che faceva la signora Barbara. Si tratta sempre di pazienti che prendono molti farmaci. Il problema, in realtà, non è mai stato definito bene, perché è molto soggettivo, e appunto non visibile: si parla di Sindrome della bocca urente, che vuol dire che non si sa bene che cosa dire. E non ci sono soluzioni: viene solamente dato un colluttorio che aiuta un pochino perché forma una sorta di effetto barriera.

Che potrebbe essere lo stesso discorso dell’ antimicotico di Fabio, il banale Daktarin: che è vero che è un antimicotico, ma è anche vero che funziona anche nella sua componente di effetto barriera antinfiammatorio. Per cui perché abbia davvero funzionato a questo punto non lo sappiamo.

E, purtroppo, non sappiamo nemmeno se sia stato veramente quello che abbia funzionato: adesso lo riprendiamo da venerdì, e sta andando ogni giorno peggio. Ieri sera non voleva nemmeno aprire la bocca, ci sarebbe stato da riprovare a dargli latte corretto con integratori con la siringa: ma è un tale l'incubo che  non eravamo veramente in vena.

È vero che forse da venerdì è ancora troppo poco il tempo: però ci fa pensare che stia addirittura peggiorando, come se non gli stessimo dando proprio niente.

Per cui non è nemmeno chiaro se sia veramente stato l'antimicotico a funzionare: o è così, però stavolta non fa più effetto, nonostante abbiamo fatto una pausa di più di un mese, e di solito può essere utilizzato per periodi molto più lunghi senza che ci sia una vera assuefazione delle micosi per cui non funziona più.

Oppure ha fatto effetto non come antimicotico, ma proprio solo come effetto barriera: ma allora non è chiaro perché adesso stia peggiorando di giorno in giorno pur prendendolo, forse perché sono troppi pochi giorni? Se avesse dato questo vantaggio si potrebbe pensare anche ad altri farmaci analoghi.

Oppure, purtroppo, non era stato il daktarin a funzionare. È possibile che fosse stato il Bentelan ad aiutarlo: i cortisonici danno una gran fame, ovviamente anche un un grande effetto antinfiammatorio, si danno per quello.  Sarebbe però un po' strano, nel senso che è stato dato per una settimana, nella fase acutissima, questo effetto specifico teoricamente non poteva durare a quel punto quasi due mesi. Se fosse stato merito del cortisonico e basta, sarebbe una pessima notizia: sostanzialmente perché non possiamo darglielo spesso, perché per Fabullo ha troppe controindicazioni, soprattutto cardiache.

Però sono tutte supposizioni: l'unica cosa certa è che effettivamente un problema c'è, perché era sparito e poi tornato, quindi non sono solo le crisi e ovviamente non le competenze motorie.

Adesso dobbiamo aspettare ancora qualche giorno per dire che veramente l'antimicotico non sta funzionando. E in realtà noi speriamo che funzioni perché ieri ci veniva da piangere.

Oltretutto la buonissima notizia è che ha camminato 40 minuti a scuola con il girello divertendosi come un pazzo: e, oltre al divertimento, è evidente come gli faccia bene. Sono due giorni che ci va di nuovo e sono due giorni che sta bello dritto e facciamo pochissima fatica a metterlo, ad esempio, in bagno.

Per cui se ricomincia a non nutrirsi a sufficienza, diventa nuovamente difficile per lui fare le cose, quelle poche che può fare, per altro. Diventa più facile che si ammali. Insomma diventa tutto ancora più triste. Mammasantissima. Sembra sempre di svuotare il mare con un cucchiaio.

Buona giornata.

Angela.