venerdì 16 marzo 2018

Grazie!

Come dicevamo già qualche giorno fa, le idee che vengono agli Amici di Fabullo sono sempre, oltre che gradite, benedette. Perché tutto può essere di aiuto a Fabullo, prima di tutto. E poi perché ci scalda il cuore sapere che pensate al nostro piccino, e non prendetela come una frase melensa o retorica: è proprio vero, perché una delle sensazioni che più caratterizzano la convivenza continua con una malattia è il senso di solitudine; tutto ciò che caratterizza la vita “normale” viene spazzato via, ogni obiettivo, ritmo della giornata, aspettativa, tutto ciò che sembra, appunto, “normale” e scontato, non c'è più. È proprio un baratro tra un mondo ed un altro, e non c'è comunicazione. Noi non abbiamo nulla da raccontare agli altri, perché tutto sembra sempre una tristezza; e gli altri faticano a parlare con noi, perché le esperienze quotidiane distano anni luce.
Per cui i vostri pensieri davvero ci fanno un infinito piacere, per l’idea di non essere troppo soli.
Quindi Grazie a Barbara, detto con il cuore.
In realtà, sì, noi siamo già seguiti dall’equipe di Firenze: per fortuna la nostra epilettologa, oltre ad essere lei un grande nome italiano, è una che davvero fa rete con i colleghi. E anche questo non è scontato, perché qualunque famiglia potrà raccontarvi le ire funeste dei medici a cui viene richiesta la possibilità di organizzare un consulto con qualcun altro. Invece la nostra dottoressa ci pensa lei, per non imporci spostamenti complicati o ospedalizzazioni quando non sono inevitabili, manda continuamente il materiale di Fabu ai colleghi per avere opinioni: solitamente Meyer, Gaslini e Niguarda.
Ad esempio, quando abbiamo messo il neurostimolatore, prima ha richiesto una consulenza neurochirurgica proprio a Firenze, riservandosi di farci partire se necessario. In realtà i neurochirurghi del Meyer hanno confermato che avrebbero fatto esattamente la stessa scelta di Torino, per cui andava bene così.
Insomma, Fabullo è un bambino, sotto tantissimi aspetti, molto fortunato: anche perché ha gli Amici del blog, e noi lo scopriamo ogni giorno con grande commozione e gratitudine.
Invece speravamo andasse meglio con la tosse: per carità, non ha la febbre e non desatura, però speravamo di togliercela prima.
Almeno oggi volevamo portarlo a fare fisioterapia, ma abbiamo già disdetto: è ancora troppo cotto e disturbato dalla tosse, che per fortuna è più stizzosa, ma per lui è una bella fatica.
Domani avremmo un appuntamento con la logopedista, organizzato tutto bene come orari, per dare un’ occhiata a questa bocca, in attesa di recuperare l’appuntamento perso con la pediatra, ma non so mica se riusciamo ad andarci. Vediamo come gira oggi.
Buona giornata.
Angela

6 commenti:

Anonimo ha detto...

Ricordatevi che vi pensiamo sempre, che non siete soli e che in questo immenso mare dove ogni giorno vi sembra di affogare troverete sempre delle boe, delle barche e delle isole costituite dalle persone che vi vogliono bene.

Forza Aimo! Forza Badanti per Forza! Forza Fabio!!!

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Incroci a manetta perché sia un buon fine settimana per tutti

Luana ha detto...

Anonimo di cui sopra: Luana

BOOG ha detto...

FORZA FABULLO!!!
FORZA FAMIGLIA AIMO!!!
BUON FINE SETTIMANA A TUTTI GLI AMICI DEL BLOG!!!
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GALASSIE DI INCROCI POSITIVI!!!!
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Paola ha detto...

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FORZAFABULLOOOOOO
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BUON FINE SETTIMANA A TUTTI
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PENSIERI PER VOI SEMPRE E ANCHE PIU' DI SEMPRE
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Nonna Roby ha detto...

Sono, siamo sempre con voi e con quelli che hanno le vostre difficoltà come la signora Barbara. Pensieri positivi: la speranza che qualcosa cambi in questo paese che si dice civile non deve mai mancare!!!
Un abbraccio grande e che possa essere un fine settimana tranquillo e sereno.
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Anonimo ha detto...

Ciao a tutti.
Vicino a Fabullo e ai suoi cari sempre, io e anche la Luna -->
https://apod.nasa.gov/apod/ap180318.html
Forza Fabullo
Salvatore A