Come dicevamo già qualche giorno fa, le idee che vengono agli Amici di Fabullo sono sempre, oltre che gradite, benedette. Perché tutto può essere di aiuto a Fabullo, prima di tutto. E poi perché ci scalda il cuore sapere che pensate al nostro piccino, e non prendetela come una frase melensa o retorica: è proprio vero, perché una delle sensazioni che più caratterizzano la convivenza continua con una malattia è il senso di solitudine; tutto ciò che caratterizza la vita “normale” viene spazzato via, ogni obiettivo, ritmo della giornata, aspettativa, tutto ciò che sembra, appunto, “normale” e scontato, non c'è più. È proprio un baratro tra un mondo ed un altro, e non c'è comunicazione. Noi non abbiamo nulla da raccontare agli altri, perché tutto sembra sempre una tristezza; e gli altri faticano a parlare con noi, perché le esperienze quotidiane distano anni luce.
Per cui i vostri pensieri davvero ci fanno un infinito piacere, per l’idea di non essere troppo soli.
Quindi Grazie a Barbara, detto con il cuore.
In realtà, sì, noi siamo già seguiti dall’equipe di Firenze: per fortuna la nostra epilettologa, oltre ad essere lei un grande nome italiano, è una che davvero fa rete con i colleghi. E anche questo non è scontato, perché qualunque famiglia potrà raccontarvi le ire funeste dei medici a cui viene richiesta la possibilità di organizzare un consulto con qualcun altro. Invece la nostra dottoressa ci pensa lei, per non imporci spostamenti complicati o ospedalizzazioni quando non sono inevitabili, manda continuamente il materiale di Fabu ai colleghi per avere opinioni: solitamente Meyer, Gaslini e Niguarda.
Ad esempio, quando abbiamo messo il neurostimolatore, prima ha richiesto una consulenza neurochirurgica proprio a Firenze, riservandosi di farci partire se necessario. In realtà i neurochirurghi del Meyer hanno confermato che avrebbero fatto esattamente la stessa scelta di Torino, per cui andava bene così.
Insomma, Fabullo è un bambino, sotto tantissimi aspetti, molto fortunato: anche perché ha gli Amici del blog, e noi lo scopriamo ogni giorno con grande commozione e gratitudine.
Invece speravamo andasse meglio con la tosse: per carità, non ha la febbre e non desatura, però speravamo di togliercela prima.
Almeno oggi volevamo portarlo a fare fisioterapia, ma abbiamo già disdetto: è ancora troppo cotto e disturbato dalla tosse, che per fortuna è più stizzosa, ma per lui è una bella fatica.
Domani avremmo un appuntamento con la logopedista, organizzato tutto bene come orari, per dare un’ occhiata a questa bocca, in attesa di recuperare l’appuntamento perso con la pediatra, ma non so mica se riusciamo ad andarci. Vediamo come gira oggi.
Buona giornata.
Angela
6 commenti:
Ricordatevi che vi pensiamo sempre, che non siete soli e che in questo immenso mare dove ogni giorno vi sembra di affogare troverete sempre delle boe, delle barche e delle isole costituite dalle persone che vi vogliono bene.
Forza Aimo! Forza Badanti per Forza! Forza Fabio!!!
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Incroci a manetta perché sia un buon fine settimana per tutti
Anonimo di cui sopra: Luana
FORZA FABULLO!!!
FORZA FAMIGLIA AIMO!!!
BUON FINE SETTIMANA A TUTTI GLI AMICI DEL BLOG!!!
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GALASSIE DI INCROCI POSITIVI!!!!
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FORZAFABULLOOOOOO
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BUON FINE SETTIMANA A TUTTI
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PENSIERI PER VOI SEMPRE E ANCHE PIU' DI SEMPRE
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Sono, siamo sempre con voi e con quelli che hanno le vostre difficoltà come la signora Barbara. Pensieri positivi: la speranza che qualcosa cambi in questo paese che si dice civile non deve mai mancare!!!
Un abbraccio grande e che possa essere un fine settimana tranquillo e sereno.
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Ciao a tutti.
Vicino a Fabullo e ai suoi cari sempre, io e anche la Luna -->
https://apod.nasa.gov/apod/ap180318.html
Forza Fabullo
Salvatore A
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