Il master.

E anche questa volta devo ringraziare gli Amici di Fabullo perché ci sono e ci stanno vicini, prima di tutto!!!! Ma anche perché mi fanno da badanti: perché io mi ero completamente persa e non avevo pensato al calendario!

Quindi Grazie Grazie     Grazie e siano  lodate tutte le Sfere più alte perché ci siete Voi!

La buona notizia è questa, che ci siete vicini.

La  seconda è che ieri sera siamo arrivati a casa e abbiamo dormito nel nostro letto.

E purtroppo basta, perché siamo nella modalità triste-tendente al disperato andante, con sorriso stampato annesso.
Siamo a casa da ieri sera, finisce a tarallucci e vino come previsto. L'esame è stato negativo, tutto dipende dalla situazione neurologica che ovviamente peggiora nel tempo, perché comunque la motilità dell'esofago non è ovviamente normale. Perché abbia mangiato dopo la polmonite non ha risposta.
Aumentiamo il lucen e inseriamo Maalox. Loro non sanno se il neuro stimolatore possa avere influito, è possibile, dalla storia sembrerebbe di no perché il problema era cominciato nell'estate 2015, e l'impianto lo abbiamo fatto dopo. Per cui è la malattia neurologica che procede,  la fase successiva in queste situazioni è il sondino, quella dopo la PEG, ma l'unica domanda del perché abbia mangiato da gennaio a fine marzo non ha trovato risposta. Non sono nemmeno certa che ci abbiano creduto.
Pazienza.
In questo modo hanno escluso il reflusso gastroesofageo ma non un'ulcera allo stomaco. Prima volevano infilarci in gastroscopia d'urgenza per saltare le liste di attesa, e poi hanno detto che non era il caso, probabilmente non ne vale la pena.

Quello che ci ha devastato di più è stato probabilmente il tira e molla: con un momento in cui il Professore in persona ha detto immediatamente che serviva una gastroscopia per chiarire e, viste le difficoltà organizzative, avremmo sfruttato questo ricovero per infilarlo in urgenza perché i tempi di attesa sono eterni.

Poi tutto è cambiato: lo stesso medico che ci ha detto che le ulcere possono dare dolore (che Fabu evidentemente ha) possono non dare altri segni strumentali per tempi lunghi, tipo variazione dell’emocromo, per cui era necessario capire. Per cui state qui che capiamo cosa fare.

E poi, appunto, tutto è mutato: la malattia neurologica, la mancanza di segni evidenti.

Ma come? E il dolore? E la nostra prima domanda del perché abbia mangiato da gennaio a fine marzo come se niente fosse?

Mah… è la situazione neurologica che è altalenante.

Ma perché, banalmente, ieri sera, dopo che avete reintrodotto i farmaci ha tirato il fiato e mangiato la zuppa d'orzo?

E chi lo sa, le sensazioni, però i farmaci li lasciamo raddoppiati. E facciamo tutte le consulenze dietologiche in modo che sia chiaro che vi dimettiamo con delle indicazioni di calorie, che, se non si riescono a rispettare, è ovvio che dobbiamo nutrirlo in un altro modo.

Ma il dolore? Lo stomaco? Risposta: ci fosse un’ulcera avremmo degli esami alterati. Detto dallo stesso medico che ci aveva detto che non era scontato capitasse per tempi lunghi. Che non sapeva più dove guardare.

Insomma, o non hanno creduto ai nostri racconti, o non vale la pena fare esami più cruenti, visti i rischi e tanto prima o poi Fabu peggiora comunque e non ha senso investirci.

Capito questo, abbiamo impostato la modalità Sorridi e Annuisci, abbiamo fatto le consulenze di cui: la dietista ha cominciato a scrivere e poi l'hanno chiamata al telefono e ha dovuto andare e ha prodotto una relazione di 10 righe in cui si conferma tutto ciò che è stato detto dalla collega ad aprile, cioè potenziare i carboidrati, dare integratore apposito e che mangi ciò che vuole. Poi è arrivata la logopedista, Fabu stava mangiando e quando ha visto lei ha smesso; ma c'era la relazione della nostra logopedista che è inappellabile. Alle 16 di ieri la dietologa non si era vista, ma, per fortuna, hanno deciso che le altre relazioni erano sufficienti a giustificare le dimissioni.

Che tristezza. Al punto che avevo portato anche le foto per far vedere Fabu dopo la polmonite, con le guance piene, giuro, perché lo sappiamo che dei genitori come noi non si fida nessuno. Risposta: la malattia neurologica… Ho capito, ma la malattia neurologica c’era anche in quei tre mesi.

E basta, siamo a casa, speriamo che il raddoppio dei farmaci lo aiuti e ci aiuti. Per oggi non riusciamo a pensare ad altro, è una di quelle giornate in cui bisogna fare gli equlibristi, respirare profondissimo, concentrarsi al massimo su ogni gesto per evitare ogni altro singolo pensiero, farci vedere poco perché altrimenti è più difficile, aspettare che quest’onda si ritiri. E poi ci dicono che non siamo Zen: ogni tanto penso che potremmo insegnare al master di Zenitaggine.

Di Badologgine di sicuro, dice LA PAOLA.

Grazie Grazie Grazie a tutti voi!!!

Buona giornata.

Angela