Nuova puntata.

Fabullino a scuola sta con gli Amici ed è felice di questo! Ieri l’abbiamo visto bene, contento e anche più vivace del solito, con un’espressione meno sofferente. Speriamo che il fatto di mangiare prosegua, perché è determinante: primo, perché banalmente si nutre; secondo, perché se mangia vuol dire che non ha male. Non mangia quantità grandi di cibo, traffichiamo con l’integratore per compensare le calorie: ma chiede cibo volentieri e assaggia di tutto, che è proprio del suo carattere quando sta bene. Noi non lo stiamo forzando per non trasformare i pasti in un momento traumatico, per cui quando non vuole più una cosa passiamo ad un'altra. È tutto molto faticoso, per cercare di far quadrare tutto quanto e avere sempre di tutto a disposizione; e siamo sempre, per ora, con il fiato sospeso, perché speriamo che duri, non abbiamo più altre armi da tirare fuori. Tra due settimane comincia la mensa, su cui contiamo per il pranzo in compagnia.

Oggi vi conto un’altra puntata scolastica, solo per abbracciare tutti i gradi dell’istruzione e tutte le sfumature, perché è venuta a trovarci la nostra Amica Grande delle scuole superiori, che ha fatto la maturità e andrà all’università, avendo anche passato i test di ammissione, padroneggiando la matematica e la fisica come niente fosse: indubbiamente io sono molto ma molto più handicappata in tal senso. Riassunto: mente brillantissima su cui nessuno può discutere; la malattia coinvolge “solo” le fibre nervose periferiche e per nulla l’encefalo: per cui a priori non vale la solita giustificazione che il livello cognitivo non permette la corretta percezione; Persona realizzata e consapevole, atleta di nuoto paraolimpico, per cui non vale nemmeno il problema relazionale. Insomma, non può camminare e usare bene le mani; per cui può andare ovunque la porti una carrozzina (elettrica o manuale, ma la  deve spingere qualcuno) ed è assolutamente in grado di comunicare le proprie necessità, suggerendo anche soluzioni.

Insomma, banalmente, un lavoro semplice per un insegnante di sostegno: nel senso che non è necessario pensare a metodi didattici particolari o a entrare in relazione. Le è sufficiente che qualcuno prenda appunti per lei; che scriva per lei durante le prove scritte sotto dettatura, perché sa molto bene cosa scrivere, perché anche lo scanner visivo è problematico (anche i muscoli degli occhi sono innervati da fibre periferiche, e la malattia prevede un affaticamento rapido).

Insomma: serviva “solo” un insegnante che ci fosse e ne avesse voglia. E chiamalo poco. In 5 anni le eccezioni si sono contate in meno di una mano: ci sono state, per carità, ma è triste contare le eccezioni.

O non c’erano le risorse umane per coprire tutte le ore; o le suddette risorse umane, appunto, non avevano trovato soluzioni professionali migliori e quindi, diciamo così, non mostravano grandissimo impegno.

Poi siamo arrivati alla mitica gita dell’ultimo anno, dopo il Campanile di Giotto. Scelta: Lisbona. Non proprio in pianura e dotata di svariati gradini. Con la carrozzina elettrica era quindi impensabile. Utilizzo di quella manuale, che anime di buona volontà dovevano spingere su per le salite, sostiene Pereira.

Ma il fondo pittoresco e tutto a salti, per altro ben conosciuto da qualunque racconto, sostiene sempre Pereira, ha reso il tutto disagevole anche da spingere, e molto faticoso e scomodo per quella seduta, con conseguente tendinite dei flessori dell’anca. E scelta, negli ultimi giorni, di viaggiare in taxi da sola e pagandoselo: alla faccia degli obiettivi delle gite.

Non so per voi, ma secondo me qualche altra bella città in alternativa si poteva trovare.

Ma è indispensabile conoscere il presupposto organizzativo: quando se ne è cominciato a parlare, l’Amica è andata dalla coordinatrice chiedendole di ricordarsi di scegliere un hotel senza scalini e con un bagno in cui la carrozzina ci entrasse fisicamente. Risposta: non posso accontentare tutti.

E direi che ci possiamo fermare qui.

Buona giornata.

Angela