Tutte le filosofie.

Stamattina si trotta e galoppa perché prima di andare a scuola andiamo a fare la radiografia di controllo delle anche e della schiena. Primo obbiettivo: che sia tutto sempre uguale. Sostanzialmente che sia sempre uguale l’anca sinistra, che non è in una posizione corretta, ma è stabile ormai da molti anni, senza dolore. D’accordo con il neuro ortopedico, non facciamo interventi ossei se non strettamente necessari, perché sono molto ma molto traumatici e, per altro, non definitivi, per cui, se proprio devono essere, almeno a fine crescita in modo che non siano da rifare. Diventano necessari quando c’è dolore o quando la posizione delle anche determina una rotazione della schiena.

La schiena non dà problemi: facciamo le radiografie ma siamo tranquilli. Il dolore non c’è, però questo bacino lo dobbiamo vedere. E, appunto, incrociamo l’impossibile perché sia immutato.

In realtà, Fabullo è uno dei pochissimi che a 14 anni, con questa situazione neuromotoria, non abbia ancora dovuto fare un intervento osseo. Il merito è della tanta fisioterapia e dell’intervento di minima fatto due anni fa, condotto solo sui muscoli, proprio per prevenzione.

Rientriamo in un problema di quelli molto filosofici italiani: nel senso che la nostra comune scuola di pensiero, quella a cui vengono indirizzati quasi tutti i bambini dei servizi territoriali, non prevede prese in carico riabilitative precoci né intensive; e non prevede interventi muscolari precoci di minima anche preventivi. Così poi si arriva agli interventi ossei già prima dei dieci anni, con risultati pietosi nei due terzi dei casi.

In realtà, negli ultimi anni, diciamo 5 anni, le cose stanno un po’ cambiando, per cui ci sono specialisti che la pensano diversamente: diciamo che non è scontato che le famiglie abbiano sempre mille competenze per fare le scelte giuste.

Altro obbiettivo del controllo radiografico: portarlo il 10 ottobre alle Molinette per la botulina.

Altro capitolo filosofico interessante: poiché i servizi riabilitativi territoriali non prevedono prese in carico né precoci né intensive (sempre detto da signori) tutti i bambini devono fare la botulina. Cosa che, però, non è sempre una scelta brillante: perché è una tossina, quindi può essere fatta solo in modo limitato e bisognerebbe quindi giocarsela bene; e poi perché, per un meccanismo legato ai neurotrasmettitori, a distanza le giunzioni neuromuscolari aumentano potenziando quindi la spasticità. Insomma andrebbe studiata bene nei tempi e nei modi, scegliendo bene i muscoli e facendosi guidare dagli strumenti (come l’eco o l’elettromiografo).

Poi è chiaro che tutto può essere confutato: ma Signora, gli studi parlano chiaramente di miglioramenti. Come no, ma attenzione.

Se un bambino accede ad un programma riabilitativo per così dire poco incisivo (sempre detto da signori); poi fa la botulina; a quel punto, per legge, il bambino va trattato per un mesetto tutti i giorni; e il bambino migliora: per la botulina o perché riceve il trattamento che dovrebbe ricevere sempre?

Andiamo oltre: noi abbiamo scelto di fare poca botulina ma bene, è per questo che in passato eravamo andati a Varese, perché qui intorno, sui bambini, di guidato strumentalmente non si faceva niente. Per ragioni burocratiche, però, ce la facevano fare da ricoverati.

Negli ultimi anni, però, anche il neuro ortopedico era d’accordo con noi sul non ricoverare Fabu per quello, che di ospedale ce n’era abbastanza. In zona, poiché non era più un bambino piccolo, potevamo andare ambulatorialmente alle Molinette, dove il lavoro lo fanno bene. Solo che eravamo incappati due anni fa in una fusione di aziende asl in cui i bambini, anche se non piccoli, potevano solo andare al Regina: dove però la botulina non si fa a guida strumentale e non si fa sulle mani, che era quello che serviva a noi. E c’era anche scritto.

E non c’è stato verso.

Ci abbiamo trafficato due anni con non vi dico che opere diplomatiche: e ci andiamo, appunto, ad ottobre. A questo punto, però, rifaremo la valutazione su quali muscoli scegliere.

Insomma, è sempre tutto semplice.

Buona giornata.

Angela