Ieri sera guardavo il tg con le immagini sulla east coast e
mi chiedevo, ovviamente, del nostro americano preferito, se ci fossero anche i
suoi bambini lì a saltare come matti nella neve; con i genitori, speriamo, non
troppo nei pasticci nella gestione della cosa.
E sempre grazie perché pensa a noi: l’olio di canapa hanno
cominciato a studiarlo e anche ad utilizzarlo anche al Gaslini, all’interno
della stessa equipe con cui collabora anche la nostra dottoressa, gli stessi
che hanno proposto questo farmaco che stiamo utilizzando ora, tra l’altro
proprio sulla base di dati americani.
Come sempre si fa un tentativo alla volta: mi dicevano che
sembra rispondere meglio a tipi di curva epilettica che non sono quelli di
Fabu. Però chissà, considerato che, al momento, penso si tratterà di rivalutare
tutto.
Abbiamo ridotto la dose del farmaco, tornando a 200mg, da
venerdì sera: indubbiamente, già da sabato è stato meno sofferente, almeno è
stato possibile tenerlo seduto. L’appetito è calato, ma riusciamo comunque a
farlo mangiare, ed è il motivo per cui non siamo andati in ospedale. Oggi, con
la Maestra Elisa, conteremo le crisi, in modo che la valutazione venga sempre
fatta a parità di condizioni: e poi sentirò nuovamente la dottoressa. Se
cominciasse ad andare meglio, come 15 giorni fa, deve comunque essere qualcosa
di esponenziale, che poi migliora ulteriormente nel tempo: altrimenti,
comunque, è da valutare se meriti prendere un quarto farmaco. Per adesso
cerchiamo di capire se almeno recuperiamo rispetto alla settimana scorsa, è
stato veramente pazzesco il peggioramento. La dottoressa era dispiaciuta ma non
stupitissima, pare che uno possa valutare tutta la casistica della terra, poi
le reazioni individuali chi lo sa.
Quindi oggi vediamo. Penso che l’obbiettivo immediato sia
sopravvivere fin dopo l’intervento, cercando di non fare altri grandi
cambiamenti, perché poi mi sa che tra anestesia, dolore, malessere,
antidolorifici, sia tutto difficile da
capire. Speriamo solo che il post intervento finisca un pochino alla veloce,
per non impantanarci troppo.
D’altra parte, rinunciare all’intervento sarebbe stato da
matti: la dottoressa stessa ci ha consigliato di andare avanti, perché Fabullino
ne ha bisogno, perché tanto magari sballerà le cose nell’immediato ma poi non
cambierà più di tanto la situazione epilettica, e se avessimo bisogno di un’altra
anestesia per il neurostimolatore, almeno non avremo troppa carne al fuoco.
L’incognita è quanto durerà, appunto, l’immediato: qui il
tempo non è solo relativo, è insondabile, misterioso, più ci pensi e più ti
avviluppa, sempre concentrarsi sull’attimo esatto, il gusto del thè, che belle
le tende rosse, che bello guardare fuori stando al caldo, guarda Fabullo che
belle le calzine nuove senza guardare invece i piedini, cose così, ecco. Perché
pensarla troppo avanti, oltre il minuto per intenderci, è un pochino più
complessa: o, quanto meno, lo è per le mie modeste risorse di percezione zèn.
Il weekend di compleanno è stato completamente dedicato al
recupero energie dopo gli ultimi giorni, sonno e letture, tisane e merende,
insomma, staccare la spina a turni per poi riattaccarla in permanenza in
settimana.
Crisi o non crisi, oggi rimaniamo comunque in casa saltando
la fisio, perché non vogliamo cercarci nemmeno mezza rogna con i passaggi al
freddo, vestiti e svestiti e rivestiti. Non voglio nemmeno immaginare che cosa
pensi Fabullino nell’essere sempre recluso: il vantaggio dell’essere poco
immaginifici ogni tanto serve a qualcosa.
Buona giornata.
Angela
3 commenti:
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Forza Fabullo!!!
Forza Famiglia Aimo!!!
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BOOG
Io continuo a ripetere che andrà tutto bene, deve assolutamente essere così!!!!! XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Un abbraccio grandissimo con ganascino alla guanciotta di Fabullo...Ciao a tutti
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