Sul nostro cuscino.

A casa, che bello: ieri sera abbiamo appoggiato la testa sul cuscino e abbiamo proprio apprezzato che fosse il nostro.

La dottoressa se l’è guardato per bene quel Fabullo, non l’ha visto dimagrito, e noi le abbiamo giurato che il cibo è calato ma con fatica ce la stiamo facendo: ecco, siamo in difficoltà ma non in emergenza. L’ha visto anche tanto noioso, non ha smesso un attimo di farla lunga: anche se non è un pianto di dolore com’era in passato. Anche secondo lei è molto stanco e anche molto arrabbiato, perché non si sente bene e non riesce a fare le cose che normalmente fa, come leggere o guardare i suoi film o stare a lungo con gli altri senza doversi coricare.

Insomma, ha confermato tutte le nostre impressioni.

Non ci ha fatto l’eeg ma c’era l’ingegnere: che ha letto le rilevazioni dello stimolatore e ha visto 9 partenze da autostimolazione nelle ultime 24 ore: che sono quelle legate alla frequenza cardiaca. Arriva la crisi, la frequenza cardiaca sale, il baracchino parte e la crisi si ferma. E, anche lì, si è perfettamente confermato quello che avevamo appena raccontato: noi avevamo parlato di 6 o 7 crisi, e ci sta che siano 9, perché ci sono quelle nel sonno. E torna che vediamo che si fermano, che non sono lunghe come in passato, che una crisi non innesca la seguente, il problema è la stanchezza tra una e l’altra. Insomma: si è confermato che il baracchino  ci  sta salvando la vita, nel senso che non stiamo passando il tempo in ospedale, ma sarebbe meglio se le crisi proprio non venissero.

La dottoressa è abbastanza preoccupata anche guardando gli esami, con questo livello del depakin sempre bassino: nel senso che ha l’evidente dubbio che funzioni sempre meno.

Per cui: vedendo l’azione del neurostimolatore, che si sta dimostrando  corretta, hanno deciso di potenziarla. Hanno variato l’ampiezza della stimolazione in sé e lo stimolo di partenza: per cui continua a partire a intervalli programmati; ma, se prima, in più, partiva anche quando la frequenza cardiaca subiva un aumento del 30 per cento, adesso basterà un aumento del 20, con l’obbiettivo di fermare sempre di più la crisi sul nascere. Adesso aspettiamo un paio di settimane e poi ci risentiamo: e la dottoressa non ha aumentato il farmaco, perché non era tanto convinta che ne valesse la pena, preferisce vedere se il neurostimolatore ci possa aiutare a sufficienza.

Diciamo che non ci facciamo domande sui sensi della vita e sugli impicci che deve incontrare un bambino eccetera eccetera, ma, sicuramente Fabullo è seguito benissimo, ad alti livelli, dimostrando che viene sempre valutato nel suo insieme come Persona e non solo come tracciato sulla carta, e anche vicino a casa, in un posto in cui lanciamo una richiesta di aiuto e riceviamo risposta in pochissimo tempo. E per noi non è una cosa da poco: siamo contenti di incontrare dei medici che non ci trattano dai isterici, che si siedono lì e ci dedicano del tempo, non è mica scontato.

Buona giornata.

Angela