Grazie per gli abbracci.

A  casa, e anche con le finestre aperte per prendere l’arietta: finalmente. Nel fine settimana, e anche nei giorni in cui eravamo in ospedale, era impossibile, perché fuori l’aria era rovente. Da ieri sera, all’improvviso, è arrivato il venticello: per cui alle sette eravamo tutti fuori con Fabullo, a chiacchierare con il vicinato: roba che ci guardavamo in faccia dopo giorni interi, e Fabullo era un pochino di buon umore.

Come programmato, siamo rientrati venerdì sera, dopo le ultime 24 ore senza farmaco, ma non era mica tanto scontato: perché giovedì pomeriggio abbiamo appunto finito l’ultima flebo di barbiturico a dose ridotta, e abbiamo continuato solo con l’idratazione. Solo che, dopo tre ore, sono cominciate le crisi, ma veramente a manetta, con una sequenza di mezz’ora accompagnata da tachicardia che non finiva mai. Per cui stavamo lì a guardarlo, impotenti: l’idea immediata dei medici era che fosse una sorta di effetto rebound alla cessazione del farmaco, con il cervello che reagiva così, nonostante l’avessimo scalato e non tolto all’improvviso.

Per cui: se è quello, nel giro di poco passa; se continua dobbiamo pensare a cosa fare, ma certamente domani non andate a casa. Gulp.

Poi invece è andata meglio: era stranetto, ma ha avuto un episodio nella notte che è durato solo un quarto d’ora, e un altro al mattino di soli 5 minuti. Da lì in poi è andata meglio: c’erano le solite crisi, quelle che vediamo anche a casa, ma lui, con il passare delle ore e l’allontanarsi del rimbambimento da barbiturico, diventava sempre più brillante, chiacchierone, con tutti che venivano a salutarlo perché era rinato; anche perché era stato idratato per 5 giorni, non era più nelle condizioni di lunedì mattina, quando l’ho alzato e si è visto da subito che stava peggiorando di momento in momento. Come dicevamo alla dottoressa, non sapevamo più se stava così male e non mangiava e non beveva perché aveva le crisi, o aveva le crisi perché stava così male e non mangiava e non beveva. Probabilmente il solito circolo vizioso.

E siamo tutti d’accordo sul fatto che il barbiturico, questa volta, abbia funzionato, probabilmente perché non lo facevamo da un anno e mezzo, da prima dell’intervento, quando non funzionava più; ma tantissimo ha fatto l’idratazione, che ha veramente risollevato le condizioni generali.

Per cui abbiamo fatto un punto molto chiaro con l’epilettologa: adesso siamo arrivati alla sopravvivenza e quindi lo idratiamo, probabilmente complice anche il caldo da manicomio. Ma, comunque, negli ultimi mesi la qualità della vita è scesa enormemente, per la fatica continua e il tempo necessario per provare a farlo mangiare e per le ore di sonno necessarie durante la giornata. Per cui: per la sopravvivenza lo portiamo in ospedale quando serve a tirarlo su; però se l’obbiettivo è che Fabullo sia un pochino felice e si goda il poco che ha, o il tanto che ha per quelli più zèn di me, non ci siamo più. Non si è goduto le ultime settimane di scuola, che erano tra l’altro le ultime con i suoi amici di sempre, con tutta la scuola che funzionava per lui, per intenderci; si è goduto la vacanza e i Cuginetti, perché comunque siamo stati attentissimi a calibrare sempre i tempi di riposo, ridimensionando ogni desiderio di libertà tipico, appunto, di una vacanza; non si è goduto per niente il centro estivo.

Per cui la dottoressa ha pensato e ripensato, parlato con colleghi in mezza Italia, e hanno deciso che a settembre proveremo con un nuovo farmaco: non sappiamo se funzionerà, non dovrebbe, al limite, dargli fastidio, ma chi lo sa, visti i precedenti; però, dovesse dargli fastidio, visti appunto i precedenti, diventeremo matti per un periodo e lo toglieremo, come abbiamo sempre fatto. Ovviamente, i nostri parametri di cosa siamo disposti a tentare sono un tantino su un altro pianeta. Però questo lo faremo a settembre, a ferie finite, con tutti i medici presenti per supportarci.

Sicuramente tutto il pasticcio nasce dal fatto che tra i 10 e i 14 e anche 15 anni tutte queste situazioni si disequilibrano, per i cambiamenti ormonali: poi, quasi sempre, si trova di nuovo una quadra. Ma intanto.

Intanto ricalibriamo anche ‘sto benedetto depakin, perché i suoi livelli, e anche quelli dell’ammonio, sono sempre troppo alti: e anche lì non si capisce se stia facendo dei pasticci invece che del bene.

Quindi: di qua a settembre cerchiamo di sopravvivere di nuovo, eventualmente tornando  a fare flebo se lo vediamo di nuovo malissimo. E poi ci proviamo con la nuova terapia.

In ospedale, come sempre, sono stati tutti meravigliosi: da quando una settimana fa li ho chiamati alla veloce perché la situazione stava veramente galoppando. Per cui la dottoressa è stata rapidissima nelle sue decisioni e i pediatri e tutto il reparto sono stati bravissimi: prendere la prima vena è stato un incubo, ci hanno provato 5 volte prima di farcela, era troppo asciutto. E poi ci hanno supportato in ogni modo, come sempre, ma fa sempre piacere, è confortante.

Grazie a tutti quanti perché ci siete vicini. Adesso ripartiamo con queste giornate, siamo un tantino stanchi: purtroppo comincia anche lunghissimo periodo davvero a casa, perché il centro  estivo è finito;  e, per uscire un pochino, dobbiamo vedere se le temperature lo concedono. Però la Michi è ufficialmente in ferie da stamattina, niente sveglia per un mese: le è tanto piaciuto stare con i bambini, è stata proprio contenta.

Insomma, Grazie per tutti gli abbracci, noi ci teniamo a queste cose, si  sa!!!!!

Buona giornata.

Angela