Va così.

Fra i tanti pasticci quotidiani, il più pasticcio rimane mangiare: perché bisogna, prima di tutto, fare i conti con i necessari tempi di riposo, che sono tanti e lunghi, e quello è appunto il primo impiccio.

Per cui sono giornate lunghe e complicate, in cui, probabilmente, si stufa anche: per esempio ieri: ha dormito fin verso alle dieci e mezza, chiamando ogni tanto per farsi girare. Poi primi farmaci gastroprotettori e iniziare il lavarsi e vestirsi del mattino, che dura un’oretta abbondante. Intanto vengono le crisi e quindi aspettiamo ogni volta che passino.

A questo punto colazione-pranzo, perché noi siamo trendy e facciamo il brunch: che sarebbe un’ottima cosa, se funzionasse, perché potremmo metterci dentro di tutto. Invece diventa sempre più difficile: non funziona più ad esempio latte e cereali; adesso bisogna mangiarli separati, è diffidente su tutto e controlla ogni cucchiaio per vedere cosa ci sia dentro. E, nelle mattine in cui ha più crisi, vuole solo bere: e allora andiamo con grandi tazze di latte che provvedo a correggere con qualunque integratore, che però non si veda e non si senta troppo, il tutto con cartoni libri giornali e figurine. Poi un’altra mezz’ora per riuscire a dargli i farmaci e poi tornare in bagno. A  quel punto lui è già stanco e si torna a dormire: e inizia il pomeriggio, in cui sta coricato un’oretta, poi si alza, cartoni libri figurine, cercare di farlo mangiare e bere  e se riusciamo a ingurgitare 100 ml d’acqua siamo contenti. Poi è stanco per le crisi e torna a letto, e via di seguito, per innumerevoli volte,  fino alle sette,   dove magari usciamo un pochino all’ombra per farci venire fame.

La cena è un pasto, che però è diventato una scommessa anche quello: perché tutto ciò che mangiava non lo vuole più, è appunto diffidente, e non serve prenderlo per fame perché tanto anche quella è troppo poca, piuttosto sta senza. In questa fase si mangia un bel piatto con tanto pomodoro, anche un paio di etti, almeno uno stracchino, e un paio di fette di mortadella. Con Quelli che Sanno che possono delucidarci sulle diete equilibrate, meno acide eccetera eccetera. Solo che Quelli che Sanno stanno a casa loro, mica qui. Ogni forchettata, che si deve portare alla bocca da solo, la controlla cento volte. Alla fine riusciamo ad infilare delle calorie in quel pancino, certo non dobbiamo fare un conto quotidiano. Il tutto, sempre con crisi su  crisi.

Il tutto sempre, con un’espressione tra il triste e il sofferente, sicuramente peggiorata dal fatto che si annoia. Ma, d’altra parte, è anche difficile pensare di farlo stare tanto in giro, perché è così stanco.

Con  i medici le abbiamo pensate tutte, le motivazioni, e sono tutte valide: in questo momento escludiamo il mal di stomaco, perché quando ce l’aveva era ancora diverso. È possibile che le tante crisi inibiscano proprio il centro della fame, per cui non ne abbia voglia e basta: e quindi non serve prenderlo per fame e poi mangi quello che c’è, o giocarci la carta psicologica perché non funzionava più a scuola negli ultimi tempi e nemmeno al centro estivo, dove la cuoca faceva l’impossibile per lui.  Perché  tanto non ha fame, o ne ha troppo poca.

Poi è possibile, che, banalmente, le crisi lo stanchino troppo e gli provochino un malessere generico, per cui non ha voglia di mangiare, come noi quando non stiamo bene.

E poi ancora, vedendo come sceglie gli alimenti e la sua paura che gliene vengano dati altri: proprio lui, che invece è sempre stato l’unico bambino della mensa scolastica che assaggiava tutto, e che, comunque, è sempre stato molto curioso di provare cose nuove, ovunque fossimo. È possibile che la bocca abbia delle sensazioni strane, che vengono vissute come negative, non sappiamo come le crisi alterino il senso del gusto. E poi diventa una sorta di circolo vizioso percettivo, come capita per tutto il resto del corpo: se le afferenze risultano spiacevoli, organizzo i movimenti, il tono muscolare e tutto quanto, per non riceverle, così, poi, diventano ancora più spiacevoli.

E via di seguito. La probabilità maggiore è che tutte le motivazioni si fondano l’una con l’altra.

Per cui, appunto, maledette crisi. aspettiamo gli esami per vedere se abbassare ancora il depakin, poi proviamo un nuovo farmaco che màh.

Invece lunedì faremo di nuovo una valutazione logopedica, per capire se è possibile aiutarlo a rimodulare un pochino la sensorialità della bocca, per interrompere il circolo vizioso, almeno in parte, sapendo che si lavora sul sintomo e non sulla causa, che sono le crisi: insomma, per provare a rendere il pasto un’esperienza meno spiacevole.

 E basta, per ora va così.

Buona giornata.

Angela