Non proprio buone.

Ieri seduta di valutazione dalla logopedista  per capire un pochino se sia possibile aiutare  Fabullino a mangiare di più.

E, purtroppo, Barbara ha confermato in pieno la nostra idea: Fabu non può mangiare decentemente prima di tutto perché ha troppe troppe crisi. Anche lei ha concluso come siano più i momenti in cui le ha che quelli in cui non le ha. Per cui è possibile che abbia anche delle alterazioni del gusto, forse della nausea: ma, banalmente, prima di tutto, è disturbatissimo  e basta, e troppo affaticato per mangiare.

Mi aveva chiesto di portarle sia il cibo che mangia ora, sia quello che gli è sempre piaciuto e che ora non vuole più. E ha proprio visto, per esempio, che ha chiesto di avere un pezzo di parmigiano tutto contento: poi è partita la crisi e ha ripiegato sull’aprire la bocca a fatica per un cucchiaio di stracchino. Insomma: la scelta ossessiva di un certo tipo di cibo è legata all’evitare la fatica: E’ tutto talmente difficile che cerco di colmare i morsi della fame con ciò che  mi fa faticare di meno, e comunque per brevi momenti.

Anche perché tutti i test che gli ha fatto sulle varie funzioni della masticazione e deglutizione, con tutte le consistenze, erano perfetti: non ha perso nessuna competenza motoria, è proprio disturbato da morire.

Per cui è chiaro che il singolo pasto è scarso e dura tantissimo, tra una crisi e l’altra. Ed è altrettanto chiaro che ha bisogno di molte ore di riposo durante la giornata, perché deve essere stravolto: per cui dobbiamo giustamente metterlo nel lettino anche se ha mangiato poco.

Insomma: anche lei ci ha confermato che stiamo facendo tutto bene, nel senso che è tutto ciò che si può fare ora; che non c’è alternativa a questo delirio del metti su e metti giù,  e cercare di rendere ogni singolo boccone il più calorico possibile e il meno faticoso possibile.

E siamo contenti che l’abbia visto una specialista che è per forza più obbiettiva di noi, che magari per stanchezza o disperazione potremmo alterare la realtà, come ci viene talvolta spiegato.

Insomma, non sono propriamente buone notizie.

Oggi ricominciamo la fisioterapia, per cercare, almeno, di non avere dolori.

Buona giornata.

Angela