Tanti progetti, perché è lunedì. Poi chissà.

Questa settimana vediamo un pochino se è la chiave di volta, per far finalmente uscire Fabullo di casa. Avremmo la terapia giovedì e venerdì: se tutto fila liscio, pensavamo di farlo andare solo giovedì, poi farlo riposare di nuovo rimanendo a casa venerdì. Perché poi sabato dovremmo di nuovo andare a Orbassano: la onlus ha finanziato un progetto, per ora piccolo, che riguarda le ortesi per la mano. Viste le esperienze nostre e di altri pazienti, il colloquio con altri colleghi, ci sembra di capire che la modalità più corretta sia pensare che l’ortesi la confezioni direttamente l’equipe riabilitativa che segue il paziente; perché è un lavoro complesso che non prescinde dalla conoscenza specifica del caso: nel senso che il posizionamento teorico corretto di un’articolazione non è sempre quello che il paziente possa tollerare, per cui l’ortesi è poi inutilizzabile e rimane nel cassetto. Più giusto ad esempio pensare che si parte con una correzione di minima, e poi si modella il termoplastico modificandolo nel tempo.

Ovvio che però diventa difficile prendere sempre appuntamenti, bisogna trovare il posto, con il professionista giusto, che però magari non azzecca le modifiche in fretta perché non conosce il paziente, magari bisogna spostarsi di parecchio e per la famiglia è difficile e alla fine si abbandona tutto: non perché sia impossibile,  ma perché è faticoso, che è sempre il pensiero più intollerabile.

Parallelamente, è un lavoro difficile, in cui non ci si improvvisa: i colleghi esperti, con cui abbiamo parlato in quest'ultimo anno per pensare a come strutturare la cosa, ci hanno proprio detto che per le patologie ortopediche non c'è problema, ma per quelle neurologiche sono in pochi a fare questo lavoro.

Oltretutto, il materiale è costosissimo, per cui non ci si può nemmeno permettere più di tanto di buttare via materiale, e il tempo richiesto non è breve.

Mettendo insieme tutto questo, la onlus ha contattato una terapista specializzata, ha comprato del materiale, e ha selezionato i pazienti che hanno maggiore necessità di un’ortesi, che non rientri nella tipologia di quelle che confezionano le officine ortopediche: che sono prescrivibili, ma che, alla fine, sono poco personalizzate e modificabili. Per cui sabato verrà questa terapista a insegnare un pochino ai terapisti della onlus, così ci rendiamo conto dove possiamo arrivare e cosa possiamo e dobbiamo pensare di mettere in piedi.

E Fabullo è uno di questi bambini, perché l’ortesi che ci avevano fatto a Biella ormai è piccola.

Però vuol dire stare via di casa parecchie ore, e quindi dobbiamo andarci con calma, perché comunque non ha molta resistenza.

Parallelamente, la pediatra valuta l’andamento dell’influenza, per capire quando sia possibile ritornare a scuola: noi non abbiamo fretta, non abbiamo proprio voglia di rischiare; ma indubbiamente a Fabullino farebbe piacere vedere gli amici.

Poi abbiamo in sospeso i tutori nuovi, che questa volta faremo direttamente ad Erba e la dottoressa ha preparato la prescrizione già prima di Natale: i terapisti sono stati spettacolari perché hanno preparato una relazione dettagliata per accompagnare il preventivo, così non abbiamo dovuto andare a visita: la dottoressa ci vedrà poi per il collaudo. E quindi dobbiamo fare i calchi, avevamo preso appuntamento due settimane fa mentre eravamo a casa da scuola, ma poi è tornata la tareffaggine, insomma, è saltato tutto, adesso con calma vediamo come muoverci.

E poi ho sentito la cardiologa, che è un altro mito: ci inserisce in un day hospital perché per Fabullo è meno pesante che stare in una sala d’attesa affollata e complicata. Stamattina devo sentire l’infermiera, non sarà imminente e va bene così, almeno abbiamo il tempo di riprenderci bene, che andare al Regina Margherita richiede più energie dell’Amazzonia.

E bòn, nient'altro, poi siamo solo impegnati a mangiare, prendere farmaci, metterci su e giù, cercare di non diventare matti.

Buona giornata,

Angela