Mammasanta, partiamo a raccontare.
Allora: ci hanno confermato tutto quello che pensavamo e che
abbiamo subito raccontato. Che non è mica una consolazione, ma almeno non siamo
stati liquidati con Ma no, non va mica male; oppure: Vabbè, ma tanto.
Ecco, questo non è successo.
L’hanno trovato bene come condizioni generali. Il tracciato
ha fatto vedere che le crisi non sono subentranti, che vuol dire che non
passano mai e che bisogna ricoverarlo; ma che sono troppe e fastidiose sì, che
siamo al mitico pian dei babi (però non ha scritto così sul referto, giuro),
che il cortisone ha fatto il suo lavoro di togliere l’intossicazione ma che non
ha dato giovamenti all’eeg come sembrava all’inizio. Niente altri farmaci, non
hanno senso.
Però si sono ristudiate i tracciati e adesso continuano a
studiarseli per bene: perché pare che, in tutti questi anni, le crisi siano
sempre e solo partite da un unico focolaio; in certi momenti poi si sono
diffuse a tutti e due gli emisferi, ma con una partenza specifica. Adesso si
riguardano tutti i tracciati, tutti tutti, per essere sicure. Se è così, in
questi giorni contattano il Meyer di Firenze per una consulenza
neurochirurgica, per capire se potrebbe avere un senso un “lavoretto” di
isolamento del focolaio epilettico, che viene elettricamente sconnesso da tutto
il resto. Il Meyer perché lì, nell’equipe del Prof. Genitori, lavora un
chirurgo che si è specializzato in Francia su questo tipo di problemi. Se avesse
senso, potrebbe rivelarsi una soluzione molto più efficace del neurostimolatore
vagale: in qualunque caso, quelli del neurostimolatore questa consulenza la
chiederebbero comunque, quindi amen.
Domanda: come facciamo noi a sapere se quello che propone il
neurochirurgo possa essere sì un bellissimo lavoro tecnico, ma possa magari
creare uno sfacelo tutto intorno dove passano? Risposta: lo valutiamo insieme. Sentiamo
la risposta e poi ci pensiamo molto per bene, per questo andiamo avanti noi
invece di mandarvi allo sbaraglio.
Ha senso.
Quindi: contattano questo tizio in questi giorni, gli
parlano di Fabullino e gli fanno vedere tutto il materiale; questo tizio
potrebbe dire subito che non ha senso, e morta lì. Potrebbe voler vedere Fabu e
decidere poi.
Nel frattempo, bisogna sopravvivere: ci teniamo le crisi,
non appena ci rendiamo conto che stanno di nuovo diventando subentranti lo
ricoveriamo per flebo di droga pura.
Se a Firenze decidono di intervenire, non passano meno di 4
mesi: quindi mandiamo avanti gli ortopedici, e giovedì si va al prericovero e
vediamo che cosa decidono gli anestesisti. E la dottoressa ha scritto ovunque
che non ci sono controindicazioni.
Stragulp.
Vabbè. Allora già che siamo a Torino andiamo per la
macchina: così siamo andati in Peugeot e l’abbiamo ordinata, perché non
sappiamo ancora bene come e quando paga l’assicurazione, ma la consegna
richiede circa quattro mesi, con anche il lavoro di adattamento. E quindi
diamoci una mossa.
E poi siamo andati dal tecnico ortopedico a concordare l’alzata
delle spinte, perché Fabu è cresciuto, in questi giorni cerchiamo anche di
portargli la carrozzina per lasciargliela due giorni, senza però incrociare con
tutti i vari impegni per cui dobbiamo muoverci.
Lo so che dico sempre quelle, che sono noiosa e tutta quella
serie di cose: ma che stanchi, che stanchi, stamattina che fatica.
Facciamo che ci raccontate qualcosa di molto bello.
Buona giornata.
Angela
3 commenti:
FORZA RAGAZZI!!!
FORZA FABULLO!!!
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Mammamia... se non altro il Meyer è un bellissimo centro, molto funzionale e all'avanguardia per tante malattie. Speriamo che trovino una soluzione anche per Fabullino. Speriamo davvero.
Non passa giorno che non siate nei miei pensieri.
FORZA FABIO!!!
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Con la classe di Davide ho organizzato un laboratorio per far costruire ai bambini un regalo di natale per le maestre. Le femmine dovranno ricamare a punto croce mentre i maschi dovranno decorare la cornice a vetro. Quindi, 2 volte la settimana, dopo cena, a casa mia c'è un continuo viavai di cavallette che si cimentano in questi nuovi "giochi". Ai maschi è andata sicuramente meglio perché devono solo dipingere, mentre le femmine non sanno nemmeno cosa sia un ago. E' veramente un peccato perché l'arte del ricamo, così come quella dell'uncinetto o della calza o della pittura sono hobbies sani con molti benefici sulla persona: dal rafforzamento dell'autostima alla concentrazione e al relax. Comunque sempre meglio di stare a giocare su un tablet.... Vedremo, se alla fine qualcuno si sarà fatto appassionare da questo nuovo passatempo.
Buon week end alla famiglia AIMO e atutti i frequentatori del blog!
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX SEMPRE FORZA FABIO!!! XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Mammamia, le cose si fanno complicate ma la speranza non manca MAI!!!! Tutti insieme troveranno una soluzione. I nostri incroci si fanno ancora più assidui e, speriamo, efficaci!!!
Brava Luana, donna di grandi iniziative e penso anche di pazienza... per trattare con ragazzini forse un poco turbolenti.
Buon fine settimana a tutti. Un bacio speciale a Fabullo
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