Una giornata rara?

Procediamo con i giorni di vacanza: oggi è il giorno in cui l’amica di Michi viene qui da noi, penso che Fabullo sarà contento. Ieri volevo farlo stare un pochino fuori con la bella giornata, ma lì fermi immobili non era proprio caldo. Allora siamo stati alla finestra a guardare i bambini della via che correvano con il monopattino, il piccolo portava anche Topolino, con le zampe attaccate bene al manubrio.

Oggi è la Giornata delle Malattie Rare. Noi ce ne occupiamo, come ogni santo giorno: ben venga l’informazione, gli spettacoli, e tutto quanto. Perché è vero che è solo oggi, ma meglio che niente, per carità; quante cose si sono fatte, pensiamo anche solo al neurostimolatore di Fabullo, dov’è arrivata la ricrerca. Noi la vivremo come gli altri giorni, nella full immersion non televisiva.

Altro che rarità: Fabullo è nato con una nuova mutazione della Sindrome di Noonan, malattia rara; la mutazione della mutazione, il raro del raro, insomma. E ce l’aveva solo lui, mutazione casuale. Da lì, la cardiopatia. Che, con il senno del poi, potrebbe essere il problema minore, il mitico manico della cavàgna, come si dice da queste parti. Non avesse richiesto gli interventi. E uno degli interventi non avesse provocato un’ischemia. Che, a sua volta, ha provocato una sindrome epilettica che non si riesce a catalogare. È anche questo il punto di queste malattie: il raro nel raro, l’una cosa che tira l’altra. Oltre alla condizione di disabilità che di raro non ha nulla, che è disabilità e basta.

Insomma, il paradosso totale del Com’era bello avere un bambino che aveva solo una cardiopatia complessa, l’unica cosa di cui dovevamo occuparci era che non morisse. Forse non lo dovevo dire così, è troppo squallido? Vabbè, ce ne faremo tutti quanti una ragione, supererò il trauma del sapermi squallida.

Però ditemi che non è un paradosso. Che mi fa anche ricordare che, appunto, anche se non partecipiamo ai congressi di oggi, ci impegneremo lo stesso in proposito: perché mi sono appunto appena ricordata che mi sono dimenticata di organizzare il day hospital con gli pneumologi che ci permette di vedere la cardiologa.

Ieri siamo incappati in un impiccio: ho chiamato le Molinette, numero diretto preso al volo, ma mi hanno spiegato che loro non fanno botulina ai bambini, c’è il Regina Margherita per questo. Ma Fabio è già in carico alle Molinette, ho provato a dire, è stato operato lì e non al Regina. Può essere, mi hanno risposto, ma questo ambulatorio non è attrezzato per le emergenze pediatriche. Ma Fabio ha quasi 13 anni, non è un lattante, è il vostro fisiatra che mi ha illustrato la procedura. Non so proprio cosa dirle, chiami il Regina.

Ovviamente non sono stata a spiegarle che pensiamo che la botulina o si fa bene o è una boiata, e il farla bene ha attinenza, come dire, con chi la esegue. Insomma, siamo incappati in una bega politica, mi sa. Chi sa se rientra nelle malattie rare.

Allora ho chiamato lo studio del fisiatra, chiedendo loro come comunicare con il dottore: il dottore arriva giovedì pomeriggio, per favore ci mandi una mail giovedì mattina così siamo più sicuri di non dimenticarci, noi la stampiamo e gliela diamo. Ok, proviamo.

In realtà il dottore l’aveva fatta semplice, fa che abbia voglia di prendersi  il mal di pancia di infilarci, di non lasciarci piantati lì, di non dirci che vabbè, fa niente, il Regina va benissimo per voi, fa che non ci scarichi,  ti prego ti prego ti prego.

Insomma, cominciamo la giornata delle malattie rare. Viene l’amica di Michi; cerchiamo di stare allegri, di mangiare, di lavarci, di giocare a figurine;  la prossima settimana proviamo a provare il girello a scuola e, se ce la faccio, oggi quando rientra Paulo Aimo volo a Orbassano a recuperarlo, ‘sto girello, perché, se scopro che abbiamo problemi a trasportarlo, almeno abbiamo ancora una settimana per trovare soluzioni.  

Buona giornata.

Angela