mercoledì 23 novembre 2011

Si può dire gulp?

Adesso vi conto.

La Dott. Ramella, che sarebbe la nostra Barbara la logopedista, ha in mente di aprire da lei un centro riabilitativo supportato da una Onlus: alle ragazze del Comitato Fabullo l’idea piace molto da sempre e ci piace molto anche la Barbara; così abbiamo deciso di lavorare insieme. Nel senso che il Comitato collaberà attivamente e le ragazze faranno parte integrante della onlus.

E’ ovvio che l’idea fabullica era quella di muoversi nel Canavese: però è vero che da Barbara, a Orbassano, c’è già una struttura pronta, logisticamente molto raggiungibile, agibile sotto tutti gli aspetti. E poi c’è Barbara, che ci piace moltissimo e non è una novità, che rappresenta un importante punto di riferimento per tanti pazienti che vengono da lei anche da lontano.

E siamo tutti d’accordo nel pensare che bisogna pensare alla grande e iniziare, e niente ci impedisce in futuro di aprire delle “succursali” più locali, in modo da facilitare al massimo le famiglie.

Abbiamo tante idee (figurarsi, già si sapeva), ma l’idea di base è sostanzialmente questa: che ogni Persona vada seguita in maniera personalizzata e opportuna, nei tempi e nei modo giusti.

In parole poverissime: se ad un bambino sono sufficienti un paio di trattamenti a settimana fatti bene, ben venga; ma se ha bisogno di un lavoro diverso, magari più intensivo, prendiamone atto e cerchiamo di offrirglielo. Se bisogna battere più sulla logopedia che su un discorso motorio, organizziamo un programma adatto e via dicendo.

Primo. Seconda idea di base, ma solo per spiegarci, perché è collegatissima alla prima: ci vuole la Onlus per supportare le famiglie a tutti i livelli, primo fra tutti quello economico.

In parole povere e soldoni sonanti: i professionisti devono essere bravi e anche essere pagati, non ci piove; però vorremmo che le famiglie dovessero versare solo un contributo e non farsi carico di tutto il costo della terapia, perché la verità squallida e quotidiana è che i soldi non ci sono, è inutile fare tanti giri di parole. E’dura per tutti, figurarsi per quelli che partono già svantaggiati a tutti i livelli: le famiglie dei bambini disabili sono in gran parte dei casi monoreddito, perché bisogna occuparsi dei bambini; e non è detto che il reddito in questione sia proprio da parlamentare (potevo evitarmi la battuta pietosa? Pazienza, ormai è fatta.)

Poi ruotano attorno tante cose, ad esempio organizzare anche un supporto di consulenza burocratica e legale, visto che sembra tutto fatto apposta per confondere sempre le idee. Oppure supportare anche delle attività terapeutiche con una valenza che può diventare anche sportiva (vuoi mettere la soddisfazione, oltre che il vantaggio riabilitativo?) come l’ippoterapia.

Per cui si comincia a lavorare: stiamo già attivandoci per mettere su la onlus, proprio dal punto di vista burocratico, attività in cui la sottoscritta, ovviamente, non capisce un tubo: io posso andare e dire buongiorno, LA PAOLA mi ha detto che posso anche arrivare a buona sera e non oltre.

Dobbiamo organizzare benissimo la terapia, in modo da offrire davvero ciò che serve allo specifico paziente: per cui, ad esempio, ci piacerebbe offrire il trattamento con tuta e gabbia, per i bambini per cui è effettivamente uno strumento terapeutico; e quindi stiamo già prendendo contatti con i centri che offrono la formazione dei terapisti a tale proposito. Anche lì, cercando di capire per ogni singola Persona le modalità e i tempi corretti: il mese di intensiva oppure le sedute bisettimanali, per dire.

Dato assolutamente per certo che è il buon terapista che fa l’ottimo trattamento utilizzando uno strumento che potrebbe appunto essere la tuta: ciò significa che ci servono dei buoni, anzi ottimi terapisti, che credano davvero in quello che fanno.

Dal punto di vista della logopedia, Barbara si occuperà dell’organizzazione di tutto quanto, che vuol dire delle valutazioni attente e dei trattamenti mirati: ricordiamoci che se non ci fosse stata lei Fabullo mangerebbe ancora jogurt, altrochè i numeri e la storia del semino e della mela. Ricordiamoci anche che, quando siamo arrivati negli Usa la prima volta, Fabullo era l’unico bambino italiano che era già in trattamento con la tecnica dell’Oral Motor Therapy.

Stiamo pensando ad una realtà che, almeno inizialmente, sia strutturalmente piccolina: funzionale ma piccolina. Perché quello che ci preme di più è veramente supportare le famiglie e quindi indirizzare in quella direzione lì tutte le possibili risorse economiche: che speriamo siano parecchie, proprio perché più la onlus è “ricca” e più le famiglie vengono “scaricate” dal problema soldi.

Una realtà, quindi, che non entra in competizione e in contraddizione con grandi centri europei, americani o, grazie a Dio, anche italiani, ma che li supporta: perché è comunque assurdo investire economicamente e umanamente in un mese di splendida terapia lontano da casa per un mese all’anno, se poi non si viene supportati per tutto il resto del tempo.

Insomma, siamo in ballo. Ovviamente io provvederò a tenere aggiornatissimi gli amici del blog, sui quali anzi contiamo ciecamente per raccontare a chiunque le nostre idee, per farle girare!!!!

Siamo ovviamente qui per qualunque chiarimento e stiamo già attivandoci perché la onlus abbia dei mezzi propri: numero di telefono e mail, per esempio!!!!

E basta. Anzi no: è ovvio che mi dimentico sempre che oltre alle ragazze c’è anche Paulo Aimo. Santo subito, ovvio.

Buona giornata.

Angela

6 commenti:

Bubietta ha detto...

Il comitato ha sempre grandi idee e fa veramente piacere sapere che ci sono persone come voi che hanno una gran voglia di aiutare gli altri. Cosa che, al giorno d'oggi, non è poi tanto scontata.
Bravi tutti, veramente.

Giovanni ha detto...

E' un'idea eccezzionale!
Se non l'avete gia' fatto e vi serve di mettere su un sito web con i controfiocchi con email personalizzata, mi offro volontario a costo zero. Datemi una grafica che vi piace e ve la metto in moto con un motore che Ferrari si metterebbe a piangere. Penso a un sito web che possa raccogliere tutte le informazioni necessarie per le famiglie, contenga articoli, video, risorse disponibili e perche' no, anche un forum dove discutere dei vari problemi o successi. Ma, cosa piu' importante, che abbia un metodo di donazione che permetta a chiunque di poter contribuire al progetto monetariamente in un qualsiasi momento. Di piu', potra' essere aggiornato facilmente anche da coloro tecnologicamente incapacitati. Senza far nomi, NEH? Pizzicotto a Fabullo.

Bubietta2 ha detto...

Giovanniiiiiii!!! adoro quest'uomo!

BOOG ha detto...

Attorno al "mitico" FABULLO ruota un Comitato ECCEZZIUNALE..veramente!

angela ha detto...

il giovanni!!!!!!!!!!!!!! che uomo!!!!!!!! che mito!!!!!!!!! che genio!!!!!!!! che santo!!!!!!!!!!!
ti scrivo con calma, chiaro, se riesco già domani.
il compenso che proponi tu ci piace molto: se vuoi, quella cifra lì, la raddoppiamo anche!!!!!!!!!
lo so che c'ho quella faccia lì...

Francesca ha detto...

Grandioso progetto!!! e grandi voi, incluso il mitico Giovanni!!!!