Fine settimana che ci ha stravolto, sai che novità. Fabullo
non lo vediamo niente, dico niente, bene. Disturbatissimo, ha mangiato meno che
mai; siamo passati alle patate fritte, che sono un pochino l’ultima spiaggia: e
ieri sera non ha voluto nemmeno quelle. E noi abbiamo capitolato, eravamo
troppo stanchi di troppe cose.
E quindi abbiamo cercato di fare una cosa bella ma non so
quanto bella. Nel senso che abbiamo chiuso il capitolo organizzazione vacanze
finendo gli ultimi dettagli. Funziona così: che a fine giugno si sposa il
Cuginetto più giovane della nostra tribù, 25 anni o giù di lì; quello che abita
in Baviera.
E quindi, stavolta, ci si trova tutti lì!!! E quindi: noi
partiamo la settimana prima, che vuol dire tra un mese, perché abbiamo bisogno
di due giorni di viaggio e di far poi riposare Fabullo. Abbiamo trovato un
appartamento accessibile ai disabili, con tutte le comodità e bello ampio per gli ausili, abbiamo
verificato tutto, i posti macchina, gli accessi, tutto. E c’è anche uno
stabilimento termale non lontano, per cui Fabullo potrebbe stare a mollo in
acqua calda. Quante storie, dicono Quelli Che Sanno: potreste andarci in Italia
con la prescrizione del SSN. Noi ringraziamo sempre Quelli Che Sanno che ci
spiegano quanto siamo babbiòni: vorremmo solo dire che l’appartamento in
Baviera, che non è un monolocale, una stanza in comunità, o una roba così, ma
una casa vera, accessibile, con una
certificazione europea per la disabilità, inserita in una fattoria con vitelli
e polli che Fabullo sarà solo felice,
ecco, quella roba lì, lo paghiamo 40 euro al giorno in 4. Ecco, fate voi.
Ed è perfetto il periodo perché poi rimaniamo ancora una
settimana dopo il matrimonio, e quando torniamo ci sarà il centro estivo
aperto: perché l’altro nostro obbiettivo è limitare al minimo le settimane di
solitudine di Fabullo. Abbiamo delle organizzazioni, che adesso si chiamano planning,
che neanche il master alla Bocconi.
Quindi, questa è stata la cosa bella. Solo che guardavamo
Fabullo ed eravamo veramente tetri: l’anno scorso si è ammalato immediatamente,
appena partiti. Quest’anno lo vediamo già male ora. Ha senso? Se la godrà? Metteremo
negli impicci tutta la famiglia in un momento di festa? Riusciremo a riposare
un minimo? Bisognerebbe non provare mai, stare lì ad aspettere gli eventi e
basta? Mammasanta. Ecco, i pensieri non
sono stati belli. Noi con le manie
ossessive di persecuzione. Per cui, stamattina, siamo passati sotto il treno.
E la carrozzina non ce l’abbiamo: andava tutto benissimo. Tre
ore abbondanti di lavoro fatte proprio bene, allineato bene, facendo mille
prove su alza abbassa inclina raddrizza per cercare le soluzioni migliori. E,
all’ultimo, il pasticcio: ulteriore spostamento di una ruota per valutare un
altro assetto e una vite si è sfilettata. Giuro. Non veniva fuori e, quando il
tecnico ci è riuscito, si sono visti due filetti, di cui il primo storto:
probabilmente il produttore l’ha inserita storta con l’avvitatore e addio. Niente
di grave, il tecnico ci pensa lui senza doverla rimandare indietro; però lo
deve fare in officina, e quindi la carrozzina non è venuta a casa con noi e se
ne riparla questa settimana qui.
Intanto che siamo stati in onlus e una terapista si è occupata di tutta la faccenda, noi siamo
andati avanti con la progettistica. Ma sapete che, durante il 2016 la onlus ha
supportato 3500 euro di valutazioni gratuite di ausili? A fronte dei 2000 dell’anno
precedente? Ma soprattutto: sono state ore che gli operatori hanno strutturato
in collaborazione con i medici e i colleghi del territorio, rispondendo ad un’esigenza
specifica, ad un problema, lavorando sia in onlus, che a domicilio, che in asl.
Non è tutta festa, per carità, è qualcosa: se un medico prescrittore è da solo
per coprire centinaia di utenze, e non scherzo, è ovvio che i tempi burocratici
di visita e di esame delle scartoffie vanno alle calende grache. Per cui, se
almeno la parte di decisione di cosa serve per quel bambino, e tutte le prove
che servono, vengono fatte prima, si risparmiano mesi ed è più facile
azzeccare, perché ci si prende il tempo che serve. Poi è troppo lunga lo
stesso: ma, appunto, si risparmiano mesi.
E questo è tutto merito degli operatori che sono bravi e
hanno instaurato delle belle collaborazioni. A me sembra una roba bellissima. Sapete,
come dare la spinta a qualcosa e sapere che non ha più bisogno di noi, avere la
certezza che si muove bene.
E quindi, il passo è sempre quello di trovare fondi per
supportare sempre di più: venerdì ridevamo sul fatto che presentiamo un
progetto alla fondazione di una grande multinazionale che ha anche delle linee
guida sui disabili. Però non accettano richieste di sostegno per la
retribuzione di operatori, per affitto di strutture, per l’acquisto di
dispositivi medici. E quindi ci chiedevamo se provare con un corso di tango
figurato per pazienti in coma vegetativo, o noi stolti!!!
Battute da famiglia Addams a parte, qui si parla di una
multinazionale che fa ovviamente ciò che vuole dei propri fondi: però è la spia
di una tendenza culturale che mostra la distanza siderale tra i bisogni veri e
l’apparenza.
Così ieri nella tetraggine della giornata, lo raccontavo
ridendo ad un grandissimo amico, che si occupa di un organismo interregionale
per la disabilità: le alte sfere, per intenderci, quelle che decidono come
distribuire i fondi pubblici ai diversi enti territoriali, chi mettere a capo e
chi far saltare. E questo amico è uno
bravo davvero, che cerca di capire la differenza tra pubblica amministrazione e
politica, tra persone piazzate lì e inamovibili, e funzionari o operatori
davvero capaci. Sfumature sottili e fondi che non ci sono. E ridevamo acidi
appunto: mia carissima, è una barca che ormai è molto più che sotto il pelo
dell’acqua; un sistema che mantiene solo più se stesso, i fondi non sono più
sufficienti per gli obbiettivi dell’utenza ma solo per il mantenimento del
sistema in sé. Palude nerissima. Questo è l’amico che, ogni quattro mesi,
puntuale, mi invita al tavolo per la
disabilità. A cui io rispondo, puntualmente e gentilmente, di non voler partecipare, facendo riferimento alle motivazioni da me già
riferite in data XX: sono andata a molti
incontri, ma basta. E lui tutte le volte mi maledice ridendo, perché pare che
non riesca più a non fare il conto di quanti genitori di disabili gravi siano
effettivamente presenti: nessuno, oppure qualcuno viene una volta e poi addio;
diciamo che il genitore in questione si scapicolla per essere lì sperando di
costruire qualcosa, poi sente l’aria che tira e amen. Per questo fenomeno
abbiamo, da sempre, fatto una riflessione chimica, o noi stolti: il familiare a cui servirebbero solo poche parole ma cose
legate alla sopravvivenza, tipo tante ore di assistenza, deve diventare matto
per andare ad un incontro per l’assistenza cercando qualcuno che, nel
frattempo, stia a casa offrendo assistenza. Il tutto per niente. La riflessione
chimica: è come l’acqua liofilizzata; sei nel deserto e muori di sete e hai una
bustina, a cui devi aggiungere l’acqua per ottenere acqua. O noi afflitti da
mania di persecuzione, come dicono giustamente Coloro Che Sanno.
Proviamoci anche oggi.
Buona giornata.
Angela
7 commenti:
E' no! Stamani non mi piace proprio il
tuo titolo, e nemmeno il contenuto.
Premesso che hai ragione su tutto, come sempre
del resto ..., mi raccomando su, su !!
Mitica Angela, dai ! continua a organizzare
la vacanza che noi continuiamo ad incrociare.
Forza Forza Forza!!!
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Forza Fabio!!!
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FORZA RAGAZZI!!!
FORZA FABULLO!!!
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Mitica Angela
Mitica famiglia Aimo
Mitica Onlus
...e la vacanza andrà benissimo!!!!
Incrociamo tutti affinché tutto vada per il meglio
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Fooooorza Fabu
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Mitica Angela
Mitica famiglia Aimo
Mitica Onlus
...e la vacanza andrà benissimo!!!!
Incrociamo tutti affinché tutto vada per il meglio
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Fooooorza Fabu
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Forza amica mia... amica nostra!! come gia' detto, le crude verità le sai dire anzi le sai instillare in ognuno di noi con una forza e un'intensità che il sangue ribolle, ooooh come ribolle, e il senso di impotenza sale a mille milioni....
NOn mollate e che i nostri pensieri possano darvi la carica e la forza per aiutarvi a combattere questa guerra...
Vi vogliamo bene, e credo di poter parlare a nome di tutti - scriventi e silenti, si tratta di un bene vero, profondo e fortissimo.... non dimenticatelo MAI!
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FORZA AIMOOOOOOOOOOOO
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Incrocio perché la vacanza vada bene e possiate rilassarvi, godere della compagnia dei familiari ed amici. Michela metterà alla prova il suo tedesco e starete sereni, me lo auguro!!!
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Pensieri positivi per tutto <3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3
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