lunedì 22 maggio 2017

O noi stolti, acidi e depressi.



Fine settimana che ci ha stravolto, sai che novità. Fabullo non lo vediamo niente, dico niente, bene. Disturbatissimo, ha mangiato meno che mai; siamo passati alle patate fritte, che sono un pochino l’ultima spiaggia: e ieri sera non ha voluto nemmeno quelle. E noi abbiamo capitolato, eravamo troppo stanchi di troppe cose.
E quindi abbiamo cercato di fare una cosa bella ma non so quanto bella. Nel senso che abbiamo chiuso il capitolo organizzazione vacanze finendo gli ultimi dettagli. Funziona così: che a fine giugno si sposa il Cuginetto più giovane della nostra tribù, 25 anni o giù di lì; quello che abita in Baviera.
E quindi, stavolta, ci si trova tutti lì!!! E quindi: noi partiamo la settimana prima, che vuol dire tra un mese, perché abbiamo bisogno di due giorni di viaggio e di far poi riposare Fabullo. Abbiamo trovato un appartamento accessibile ai disabili, con tutte le comodità e  bello ampio per gli ausili, abbiamo verificato tutto, i posti macchina, gli accessi, tutto. E c’è anche uno stabilimento termale non lontano, per cui Fabullo potrebbe stare a mollo in acqua calda. Quante storie, dicono Quelli Che Sanno: potreste andarci in Italia con la prescrizione del SSN. Noi ringraziamo sempre Quelli Che Sanno che ci spiegano quanto siamo babbiòni: vorremmo solo dire che l’appartamento in Baviera, che non è un monolocale, una stanza in comunità, o una roba così, ma una  casa vera, accessibile, con una certificazione europea per la disabilità, inserita in una fattoria con vitelli e polli che  Fabullo sarà solo felice, ecco, quella roba lì, lo paghiamo 40 euro al giorno in 4. Ecco, fate voi.
Ed è perfetto il periodo perché poi rimaniamo ancora una settimana dopo il matrimonio, e quando torniamo ci sarà il centro estivo aperto: perché l’altro nostro obbiettivo è limitare al minimo le settimane di solitudine di Fabullo. Abbiamo delle organizzazioni, che adesso si chiamano planning, che neanche il master alla Bocconi.
Quindi, questa è stata la cosa bella. Solo che guardavamo Fabullo ed eravamo veramente tetri: l’anno scorso si è ammalato immediatamente, appena partiti. Quest’anno lo vediamo già male ora. Ha senso? Se la godrà? Metteremo negli impicci tutta la famiglia in un momento di festa? Riusciremo a riposare un minimo? Bisognerebbe non provare mai, stare lì ad aspettere gli eventi e basta?  Mammasanta. Ecco, i pensieri non sono stati belli.  Noi con le manie ossessive di persecuzione. Per cui, stamattina, siamo passati sotto il treno.
E la carrozzina non ce l’abbiamo: andava tutto benissimo. Tre ore abbondanti di lavoro fatte proprio bene, allineato bene, facendo mille prove su alza abbassa inclina raddrizza per cercare le soluzioni migliori. E, all’ultimo, il pasticcio: ulteriore spostamento di una ruota per valutare un altro assetto e una vite si è sfilettata. Giuro. Non veniva fuori e, quando il tecnico ci è riuscito, si sono visti due filetti, di cui il primo storto: probabilmente il produttore l’ha inserita storta con l’avvitatore e addio. Niente di grave, il tecnico ci pensa lui senza doverla rimandare indietro; però lo deve fare in officina, e quindi la carrozzina non è venuta a casa con noi e se ne riparla questa settimana qui.
Intanto che siamo stati in onlus e una  terapista si è  occupata di tutta la faccenda, noi siamo andati avanti con la progettistica. Ma sapete che, durante il 2016 la onlus ha supportato 3500 euro di valutazioni gratuite di ausili? A fronte dei 2000 dell’anno precedente? Ma soprattutto: sono state ore che gli operatori hanno strutturato in collaborazione con i medici e i colleghi del territorio, rispondendo ad un’esigenza specifica, ad un problema, lavorando sia in onlus, che a domicilio, che in asl. Non è tutta festa, per carità, è qualcosa: se un medico prescrittore è da solo per coprire centinaia di utenze, e non scherzo, è ovvio che i tempi burocratici di visita e di esame delle scartoffie vanno alle calende grache. Per cui, se almeno la parte di decisione di cosa serve per quel bambino, e tutte le prove che servono, vengono fatte prima, si risparmiano mesi ed è più facile azzeccare, perché ci si prende il tempo che serve. Poi è troppo lunga lo stesso: ma, appunto, si risparmiano mesi.
E questo è tutto merito degli operatori che sono bravi e hanno instaurato delle belle collaborazioni. A me sembra una roba bellissima. Sapete, come dare la spinta a qualcosa e sapere che non ha più bisogno di noi, avere la certezza che si muove bene.
E quindi, il passo è sempre quello di trovare fondi per supportare sempre di più: venerdì ridevamo sul fatto che presentiamo un progetto alla fondazione di una grande multinazionale che ha anche delle linee guida sui disabili. Però non accettano richieste di sostegno per la retribuzione di operatori, per affitto di strutture, per l’acquisto di dispositivi medici. E quindi ci chiedevamo se provare con un corso di tango figurato per pazienti in coma vegetativo, o noi stolti!!!
Battute da famiglia Addams a parte, qui si parla di una multinazionale che fa ovviamente ciò che vuole dei propri fondi: però è la spia di una tendenza culturale che mostra la distanza siderale tra i bisogni veri e l’apparenza.
Così ieri nella tetraggine della giornata, lo raccontavo ridendo ad un grandissimo amico, che si occupa di un organismo interregionale per la disabilità: le alte sfere, per intenderci, quelle che decidono come distribuire i fondi pubblici ai diversi enti territoriali, chi mettere a capo e chi far saltare.  E questo amico è uno bravo davvero, che cerca di capire la differenza tra pubblica amministrazione e politica, tra persone piazzate lì e inamovibili, e funzionari o operatori davvero capaci. Sfumature sottili e fondi che non ci sono. E ridevamo acidi appunto: mia carissima, è una barca che ormai è molto più che sotto il pelo dell’acqua; un sistema che mantiene solo più se stesso, i fondi non sono più sufficienti per gli obbiettivi dell’utenza ma solo per il mantenimento del sistema in sé. Palude nerissima. Questo è l’amico che, ogni quattro mesi, puntuale,  mi invita al tavolo per la disabilità. A cui io rispondo, puntualmente e  gentilmente, di non voler partecipare,  facendo riferimento alle motivazioni da me già riferite  in data XX: sono andata a molti incontri, ma basta. E lui tutte le volte mi maledice ridendo, perché pare che non riesca più a non fare il conto di quanti genitori di disabili gravi siano effettivamente presenti: nessuno, oppure qualcuno viene una volta e poi addio; diciamo che il genitore in questione si scapicolla per essere lì sperando di costruire qualcosa, poi sente l’aria che tira e amen. Per questo fenomeno abbiamo, da sempre, fatto una riflessione chimica, o noi stolti: il familiare  a cui servirebbero solo poche parole ma cose legate alla sopravvivenza, tipo tante ore di assistenza, deve diventare matto per andare ad un incontro per l’assistenza cercando qualcuno che, nel frattempo, stia a casa offrendo assistenza. Il tutto per niente. La riflessione chimica: è come l’acqua liofilizzata; sei nel deserto e muori di sete e hai una bustina, a cui devi aggiungere l’acqua per ottenere acqua. O noi afflitti da mania di persecuzione, come dicono giustamente Coloro Che Sanno.
Proviamoci anche oggi.
Buona giornata.
Angela

7 commenti:

Anonimo ha detto...

E' no! Stamani non mi piace proprio il
tuo titolo, e nemmeno il contenuto.
Premesso che hai ragione su tutto, come sempre
del resto ..., mi raccomando su, su !!
Mitica Angela, dai ! continua a organizzare
la vacanza che noi continuiamo ad incrociare.
Forza Forza Forza!!!
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Luana ha detto...

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Forza Fabio!!!
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BOOG ha detto...

FORZA RAGAZZI!!!
FORZA FABULLO!!!
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mammadoni ha detto...

Mitica Angela
Mitica famiglia Aimo
Mitica Onlus
...e la vacanza andrà benissimo!!!!
Incrociamo tutti affinché tutto vada per il meglio
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Fooooorza Fabu
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mammadoni ha detto...

Mitica Angela
Mitica famiglia Aimo
Mitica Onlus
...e la vacanza andrà benissimo!!!!
Incrociamo tutti affinché tutto vada per il meglio
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Fooooorza Fabu
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Paola ha detto...

Forza amica mia... amica nostra!! come gia' detto, le crude verità le sai dire anzi le sai instillare in ognuno di noi con una forza e un'intensità che il sangue ribolle, ooooh come ribolle, e il senso di impotenza sale a mille milioni....
NOn mollate e che i nostri pensieri possano darvi la carica e la forza per aiutarvi a combattere questa guerra...
Vi vogliamo bene, e credo di poter parlare a nome di tutti - scriventi e silenti, si tratta di un bene vero, profondo e fortissimo.... non dimenticatelo MAI!
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FORZA AIMOOOOOOOOOOOO
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Nonna Roby ha detto...

Incrocio perché la vacanza vada bene e possiate rilassarvi, godere della compagnia dei familiari ed amici. Michela metterà alla prova il suo tedesco e starete sereni, me lo auguro!!!
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Pensieri positivi per tutto <3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3